O que ninguém fala sobre epilepsia: direitos negados, preconceito e luta por tratamento

 

Apesar de afetar milhares de brasileiros, a epilepsia ainda enfrenta barreiras sociais, médicas e burocráticas. De tratamentos negados a preconceitos enraizados, este distúrbio neurológico revela uma realidade marcada por descaso e resistência. Mas há esperança: novas terapias e políticas públicas podem mudar esse cenário.

A epilepsia é uma condição mais comum do que se imagina — e muito mais complexa do que o senso comum costuma entender. No Brasil, centenas de milhares de pessoas convivem com crises, tratamentos difíceis e obstáculos que vão muito além da medicina. Entre direitos garantidos por lei e uma realidade dura, cresce o apelo por mais empatia, informação e políticas públicas que realmente funcionem.

Um problema crônico cercado por silêncio e desinformação

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, mais de 50 milhões de pessoas no mundo vivem com epilepsia. No Brasil, estima-se que pelo menos 300 mil sejam afetadas. Apesar da existência da Lei 10.289, que garante o acesso ao tratamento, na prática os pacientes enfrentam um sistema de saúde que ignora suas necessidades.

Muitos relatam trocas de medicamentos sem explicações, recusa de planos de saúde e falta de acesso a especialistas. Isso compromete o controle das crises e agrava o quadro clínico, além de causar enorme desgaste emocional para famílias inteiras.

O caminho difícil até um tratamento eficaz

Cada paciente com epilepsia tem uma jornada única. Miriam, por exemplo, foi diagnosticada em 2023 e só encontrou melhora com o uso de canabidiol (CBD) farmacêutico. Mesmo assim, a autorização para uso foi lenta e desgastante.

Segundo o neurologista Dr. Guillermo Agosta, cerca de 30% dos pacientes têm epilepsia refratária — ou seja, não respondem aos tratamentos convencionais. Nesses casos, são necessários ajustes com múltiplas medicações, dietas cetogênicas, cirurgia e até aparelhos implantáveis.

O uso do canabidiol vem crescendo como alternativa eficaz. Mas há um alerta importante: sua eficácia depende da procedência e da concentração correta, o que não é garantido em produtos artesanais.

Estigma social: o outro lado da crise

Além das dificuldades clínicas, a epilepsia ainda carrega um peso social enorme. Falta de informação, preconceito e medo dificultam a vida profissional, escolar e afetiva de muitos pacientes. Embora existam leis que garantam seus direitos, na prática, a inclusão ainda é um desafio diário.

O maior obstáculo talvez seja a invisibilidade. Para mudar essa realidade, é preciso falar mais sobre a epilepsia, cobrar políticas eficazes e garantir que os pacientes sejam vistos e ouvidos.

Porque por trás de cada crise, existe uma pessoa tentando viver com dignidade — e isso deveria ser inegociável.

Fonte: Gizmodo

Projeto EpilepCia, Epilepsia com a sua companhia, é abordado na Câmara

 Os conceitos gerais da epilepsia, a situação de Piracicaba e o Março Roxo, mês de conscientização sobre essa condição, foram apresentados pelas oradoras e integrantes do Projeto EpilepCia (Epilepsia com a sua companhia), Renata Righeto e Laiz Keiko, durante a 31ª reunião ordinária, realizada nesta segunda-feira (2). A suspensão do expediente foi solicitada pelo vereador André Bandeira (PSDB), por meio de requerimento aprovado pelo plenário da Casa.

Laiz Keiko dividiu a apresentação em três etapas: o conceito geral de epilepsia, o Projeto EpilepCia (Epilepsia com a sua companhia), e, por fim, a situação atual em Piracicaba. Laiz explicou que a epilepsia é uma alteração no funcionamento do cérebro, semelhante a um curto-circuito em uma rede elétrica, que causa transmissões elétricas incorretas e pode levar a crises.

Segundo ela, essas crises podem acontecer por causa de lesões, traumatismos, acidentes vasculares, infecções como meningite, ou pelo consumo de álcool e drogas. Ela pode afetar pessoas de todas as idades, embora seja mais comum em crianças, mas também pode ocorrer em adolescentes, adultos e idosos. Ela trouxe dados. "Segundo a Organização Mundial de Saúde, cerca de 2% da população brasileira e 50 milhões de pessoas no mundo têm epilepsia", afirmou.

A oradora disse ainda que para se ter um diagnóstico, é importante consultar um médico especialista, que faz uma avaliação clínica e conversa com um acompanhante, pois quem tem crises muitas vezes não lembra delas. Além disso, exames como eletroencefalograma e tomografia são utilizados, mas nem sempre mostram alterações, já que o exame só detecta anormalidades durante uma crise. Por isso, exames mais prolongados, de 12 a 24 horas, podem ser necessários, mas esse tipo de exame não é disponibilizado na cidade.

Quanto às crises, Laiz esclareceu que o termo "ataque epilético" não é mais usado. "O mais correto é falar em crises convulsivas, que podem variar em tipo e intensidade", afirmou. Ela abordou também outros tipos de crises, como as crises de ausência, que são mais comuns em crianças. Essas crises acontecem quando a criança fica com o olhar fixo, se desliga do que está acontecendo ao redor, e depois volta ao normal, sem lembrar do que aconteceu.

Há ainda outros tipos de crises, como as crises de choque, crises de quedas, e crises focais, que envolvem movimentos automáticos ou involuntários. Também destaca que nem toda convulsão significa epilepsia, pois ela pode ocorrer por outros motivos, como febre alta ou baixa de açúcar no sangue.

Laiz reforça a importância do conhecimento sobre epilepsia para um diagnóstico correto e tratamento. Ela também abordou desafios que as pessoas com epilepsia enfrentam, como dificuldades no mercado de trabalho. 

Em seguida, ela contou sobre a trajetória da sua filha, a Alice, que teve um desenvolvimento normal até os seis medes de idade. "Com seis meses, ela começou a parar de sorrir, de desenvolver e evoluir, na verdade, dentro de um desenvolvimento natural de uma criança. E aí foi quando a gente começou a conhecer a epilepsia, o que era a epilepsia, e estudar e se aprofundar dentro dessa realidade da qual eu e minha família desconhecíamos", disse.

Em seguida, Renata Righeto contou que em 2020 foi criado o Projeto EpilepCia (Epilepsia com a sua companhia), composto por familiares, amigos, médica e pessoas que sensibilizam pela causa, com o objetivo de facilitar o acesso aos possíveis tratamentos e disseminar a informação sobre epilepsia para reduzir o preconceito e o estigma sobre a doença. "O grupo tem crescido, originando a Associação Amigos na Luta Incondicional contra a Epilepsia", afirmou. 

Renata citou que o tratamento da epilepsia é caro. "Então, o nosso objetivo é viabilizar ou facilitar a assistência, dar apoio e fornecer orientações aos pacientes e familiares, seja de caráter jurídicol ou de tratamento. Acho que todos sabemos que em algumas necessidades de tratamento, tem que ser judicializado para que consigamos uma medicação ou uma cirurgia ou algum tratamento mais específico", afirmou.

Ela abordou também a precariedade de tratamento em Piracicaba, a dificuldade do acesso à informação sobre o tema e a falta de profissionais especialistas em epilepsia. "Hoje, nós somos pequenos, somos uma formiguinha, mas ele (o projeto) vem crescendo", disse. 

Fonte: Câmara Municipal de Piracicaba 

Saúde informa dados sobre epilepsia em resposta a ofício de vereador

Dados da Secretaria Municipal de Saúde apontam que Piracicaba tem atualmente 116 pessoas diagnosticadas com epilepsia sendo acompanhadas pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

"São pessoas que convivem diariamente com uma condição neurológica crônica que exige acompanhamento contínuo, medicação específica e, acima de tudo, sensibilidade e compromisso do Poder Público", assinala o vereador André Bandeira (PSDB), que protocolou no último dia 13 ofício solicitando à Secretaria Municipal de Saúde informações detalhadas sobre os pacientes com epilepsia em Piracicaba.

A resposta da pasta revelou que os pacientes com diagnóstico de epilepsia (CID G40) são acompanhados em praticamente todas as regiões da cidade —do Jupiá ao Algodoal, de Santa Teresinha ao Bosques do Lenheiro—, com idades que variam de 5 a 87 anos.

"A resposta enviada pela secretaria apresenta um documento técnico, objetivo, organizado por unidade e faixa etária. É importante, mas, diante desse cenário, é natural perguntar se existe programa específico voltado a esses pacientes e como está o acesso a neurologistas, medicamentos ou acompanhamento psicológico", pondera André Bandeira.

O vereador estuda o envio de novos questionamentos ao Executivo para entender como a rede pública tem se estruturado, ou pretende se estruturar, para atender essa parcela da população com mais eficiência e acolhimento.

"Muitas famílias enfrentam, além das crises convulsivas, o preconceito e a sensação de invisibilidade. Em pleno 2025, ainda há casos de crianças com epilepsia sendo interpretadas como 'problemáticas' em ambiente escolar, por falta de preparo e informação", comenta o parlamentar, autor da lei que instituiu a Semana Municipal de Conscientização sobre a condição.

Na avaliação do vereador, fatores como os reflexos pós-pandemia podem ter contribuído para um maior número de diagnósticos e demanda por atendimento especializado. "O que importa agora é garantir estrutura, consultas especializadas, medicação e acolhimento. O cuidado precisa ser prioridade", alerta André Bandeira.

A epilepsia atinge cerca de 50 milhões de pessoas no planeta, segundo a Organização Mundial de Saúde. No Brasil, são cerca de 2 milhões, sendo mais de 400 mil apenas no Estado de São Paulo. Apesar de muitos casos serem controláveis com tratamento adequado, o acesso ainda é desigual, especialmente fora das grandes capitais.

"Piracicaba, com mais de 400 mil habitantes e uma rede pública de saúde consolidada, tem todas as condições de se tornar um modelo de cuidado e inclusão. Mas, para isso, é necessário mais do que relatórios. É preciso planejamento, atitude e empatia. Sobre a epilepsia, é hora de dar visibilidade ao que ainda é invisível", conclui o vereador.

Fonte: Câmara Municipal de Piracicaba 

 

Impacto da depressão na epilepsia

 Integrantes do Laboratório de Neurociências do Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul (InsCer) fizeram um estudo mostrando que, quando a depressão está associada à epilepsia, acaba contribuindo para a piora do quadro em um modelo experimental. Animais com as duas doenças tiveram maior redução do metabolismo cerebral, ou seja, da atividade do cérebro, quando comparados a animais epilépticos sem depressão. Também apresentaram um maior número de conexões anormais na rede metabólica cerebral entre regiões envolvidas com ambas as patologias.

A partir dos resultados, o grupo busca novas estratégias eficazes e seguras para prevenção e tratamento. O projeto abre caminho para estudos de redes metabólicas em portadores de epilepsia e depressão, com potencial não só para diagnóstico mais preciso, mas também para escolha e avaliação da terapêutica”, destaca o coordenador da pesquisa, diretor do InsCer e professor da Escola de Medicina, Jaderson Costa da Costa. A ideia é mais adiante realizar um estudo clínico, envolvendo pacientes.

A depressão é considerada a condição psiquiátrica mais frequente em portadores de epilepsia, atingindo de 30% a 35% deles. “Embora os aspectos psicossociais possam contribuir para o desenvolvimento de depressão, pesquisas sugerem, cada vez mais, que a relação entre ambas está associada a mecanismos neurobiológicos comuns, como alteração na expressão de neurotransmissores envolvidos nas duas doenças, processos neuroinflamatórios e desregulação do eixo hipotálamo-pituitário-adrenal – responsável pelo controle neuroendócrino”, explica a bióloga Gabriele Zanirati, autora do estudo e em estágio pós-doutoral no InsCer. Mas isso ainda não foi totalmente desvendado pelos cientistas.

METODOLOGIA DO ESTUDO

Procurando a correlação desses mecanismos com o comportamento depressivo, o grupo investigou possíveis alterações no metabolismo cerebral em ratos com epilepsia do lobo temporal. Esse é o tipo mais frequente e refratário ao tratamento, ou seja, cerca de 30% dos pacientes deixam de responder aos anticonvulsivantes. Também é comum que apresentem declínio cognitivo e depressão.

A avaliação foi feita por exames na microtomografia por emissão de pósitrons (microPET), uma ferramenta de alta tecnologia disponível no Centro de Pesquisa Pré-Clínica do InsCer. “Com esse exame, nós conseguimos verificar quais regiões consomem mais ou menos glicose, a principal fonte de energia cerebral”, explica Gabriele. Através da injeção de um radiofármaco, é possível visualizar e quantificar dados moleculares funcionais em animais de pequeno porte. Foi utilizado o Fluorodesoxiglicose marcado com Flúor-18 (18F-FDG), análogo da glicose. “Quanto maior o consumo, maior é a atividade no órgão”, esclarece Pamella Azevedo, bióloga e uma das coautoras do estudo.

Para avaliar o comportamento depressivo, a equipe fez testes já estabelecidos na literatura. Após, os animais epilépticos foram divididos em dois grupos: não depressivos e depressivos (ou seja, que apresentaram esse comportamento, porque, assim como os pacientes, nem todos os animais com epilepsia desenvolvem os sintomas de depressão). “O estudo demonstrou que a depressão desempenha um papel importante no cérebro epiléptico, revelando alterações relevantes e complexas no metabolismo e na rede metabólica cerebral envolvendo regiões relacionadas com ambas as patologias”, afirma Gabriele. Os animais que demonstraram menor metabolismo cerebral também apresentaram um comportamento depressivo mais exacerbado durante os testes avaliados.

Os pesquisadores chamam a atenção dos profissionais da saúde para que busquem o diagnóstico precoce a fim de prevenir o impacto da depressão na qualidade de vida dos pacientes. “Seguiremos estudando os mecanismos comuns entre essas duas patologias para possibilitar a busca por novas alternativas de prevenção e tratamento”, informa Gabriele.

O estudo teve financiamento do CNPq, Capes, PUCRS e Pandurata. Foi recentemente publicado na revista internacional Epilepsia Journal. Além de Costa da Costa, Gabriele e Pamella, Gianina Venturin, Samuel Greggio, Allan Alcará, Eduardo Zimmer e Paula Feltes, todos pesquisadores ligados ao InsCer, assinam o artigo.

Entenda melhor

188Saúde(Foto2)Imagens de exame de microPET mostram redução no metabolismo de glicose em ambos os grupos de animais epilépticos, com e sem depressão, comparados aos saudáveis. As cores mais quentes (vermelho-amarelo) significam maior consumo de glicose no cérebro e as mais frias (verde-azul), menor consumo. Porém, a diminuição da atividade cerebral é maior no grupo com ambas as patologias.

Fonte: Epilepsia Journal

Câmara aprova frente parlamentar sobre direitos da pessoa com epilepsia

A Câmara Municipal de Piracicaba aprovou, na 27ª Reunião Ordinária de 2025, realizada na noite desta segunda-feira (19), o Projeto de Decreto Legislativo 8/2025, de autoria do vereador André Bandeira (PSDB). A proposta, aprovada na forma do Substitutivo nº 1, institui a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia e seus familiares.

A frente parlamentar terá como finalidade promover, acompanhar e defender políticas públicas voltadas às pessoas com epilepsia, com foco na garantia de direitos, na inclusão e na melhoria da qualidade de vida. Entre os objetivos estão a realização de debates, audiências públicas e campanhas de conscientização, o estímulo à capacitação de profissionais e a articulação com entidades da sociedade civil e órgãos públicos.

O texto prevê que a coordenação da frente será exercida pelo autor do projeto durante o mandato parlamentar. As reuniões serão públicas, abertas à participação da população, e não haverá remuneração pela atuação dos integrantes.

Na justificativa do projeto de decreto legislativo, o vereador André Bandeira destaca a importância de ampliar o diálogo entre o poder público e a sociedade civil para enfrentar os desafios que envolvem a epilepsia. Segundo ele, a iniciativa busca garantir maior visibilidade, proteção de direitos e criação de políticas voltadas tanto às pessoas com epilepsia quanto às suas famílias.

Durante a discussão do projeto, a oradora popular Renata Righetto, idealizadora da iniciativa “Epilepsia com sua Companhia”, defendeu a criação da frente parlamentar e destacou a importância da proposta para a população do município. Em sua fala, afirmou que “a epilepsia ainda é tratada com silêncio, medo e estigma” e observou que, em Piracicaba, muitas famílias enfrentam dificuldades no acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento contínuo e a profissionais especializados. Também mencionou a falta de estrutura para garantir o acompanhamento escolar e a inclusão de crianças e adolescentes com epilepsia.

Renata destacou a necessidade de uma atuação conjunta entre o poder público e a sociedade civil. “Mais que um grupo de trabalho, ela será um canal de escuta, de articulação com secretarias, conselhos municipais, instituições de saúde, educação e assistência”, afirmou. Em complemento, defendeu a presença de especialistas na rede pública e a oferta de formações voltadas aos profissionais das áreas envolvidas. Ao encerrar, declarou: “Criar essa frente é um ato de responsabilidade social. É reconhecer que quem vive com epilepsia precisa de apoio, visibilidade e, acima de tudo, respeito.”

O vereador André Bandeira também discutiu o Projeto de Decreto Legislativo nº 8/2025 durante a 27ª Reunião Ordinária. Em sua fala, destacou que a proposta complementa as ações desenvolvidas nos últimos anos na cidade, como as atividades do Março Roxo, mês dedicado à conscientização sobre a epilepsia.

O parlamentar relatou encontros com o secretário municipal de Saúde, Sérgio Pacheco, e mencionou encaminhamentos recentes relacionados ao tema. Ressaltou a importância de ampliar o debate tanto no município quanto na região metropolitana, com o objetivo de levar informação à população e enfrentar o desconhecimento que, segundo ele, dificulta a inserção de pessoas com epilepsia no mercado de trabalho. Reforçou o pedido de apoio à aprovação da proposta e convidou os vereadores a integrarem as ações futuras da frente parlamentar.

Fonte: Câmara Municipal de Piracicaba