quinta-feira, 23 de outubro de 2025

AGORA É LEI: RIO TERÁ PROGRAMA DE PREVENÇÃO À SÍNDROME DE ESPASMOS INFANTIS

O Estado do Rio terá o Programa de Prevenção da Saúde à Síndrome de West ou Espasmos Infantis. A determinação consta na Lei 10.988/25, de autoria do deputado Átila Nunes (PSD), aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) e sancionada pelo governador Cláudio Castro. A medida foi publicada no Diário Oficial extra do Poder Executivo da última quinta-feira (09/10).

A medida estabelece a criação de ações permanentes de conscientização sobre a doença e prevê avaliações médicas periódicas, exames clínicos e laboratoriais, além de campanhas anuais de orientação, prevenção e tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O texto também autoriza o Estado a firmar cooperação técnica com os municípios para realização dos exames.

Conhecida como uma forma rara e grave de epilepsia infantil, a Síndrome de West costuma se manifestar em bebês entre quatro e seis meses de idade, caracterizada por espasmos súbitos e regressão no desenvolvimento psicomotor. A iniciativa busca ampliar a identificação precoce da doença e garantir mais chances de tratamento eficaz.

“O objetivo é possibilitar a identificação precoce da síndrome e viabilizar o tratamento o mais rápido possível, aumentando as chances de recuperação das crianças. Trata-se de uma medida preventiva e de grande relevância para a saúde pública do nosso Estado”, destacou Átila Nunes na justificativa da proposta.



Fonte: Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro

 

quinta-feira, 16 de outubro de 2025

Deputado Marcelo Rangel propõe lei para reforçar proteção de pessoas com epilepsia no ambiente de trabalho


 Um projeto de lei apresentado pelo deputado estadual Marcelo Rangel (PSD), vice-líder do governador Ratinho Júnior na Assembleia Legislativa do Paraná (ALEP), propõe mudanças significativas na legislação estadual para ampliar os direitos e a proteção das pessoas com epilepsia, especialmente no âmbito do mercado de trabalho.

A proposta altera a Lei Estadual nº 14.255/2003, que já veda qualquer forma de discriminação contra portadores de epilepsia e seus familiares. O novo projeto, de autoria de Rangel, acrescenta dispositivos que visam coibir demissões discriminatórias e garantir adaptações razoáveis no ambiente de trabalho para esses profissionais.

Entre as principais mudanças, estão a proibição da demissão de empregados com epilepsia exclusivamente por conta de sua condição de saúde ou crises epilépticas, salvo em casos de comprovada incapacidade para o trabalho mediante laudo médico. O segundo obriga empregadores a adotarem medidas de adaptação razoável, assegurando que o colaborador possa exercer suas funções com segurança e dignidade.

“O que queremos é garantir o direito ao trabalho digno para pessoas com epilepsia, sem que sejam prejudicadas por preconceito ou desinformação. É uma questão de justiça social e de respeito”, afirmou Marcelo Rangel, ao justificar a iniciativa.

O projeto também prevê a possibilidade de indenização por danos morais e/ou reintegração do empregado discriminado. Além disso, a medida autoriza a aplicação de sanções administrativas aos infratores, conforme regulamentação do Poder Executivo, que terá até 90 dias após a publicação da lei para definir os critérios.

Segundo o deputado, apesar de a legislação atual já proibir a discriminação, a prática cotidiana mostra que pessoas com epilepsia ainda enfrentam dificuldades significativas para permanecer no mercado de trabalho. “Precisamos ir além do discurso e criar instrumentos legais eficazes para garantir a inclusão real dessas pessoas. Esse projeto representa um passo concreto nessa direção”, destacou Rangel.

A proposta está alinhada com o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Estadual nº 18.419/2015) e com políticas públicas voltadas à acessibilidade e igualdade de oportunidades, sem interferir na legislação trabalhista federal.

O projeto agora segue para análise nas comissões da Assembleia Legislativa e, se aprovado, poderá representar um importante avanço na luta contra a discriminação de pessoas com epilepsia no Paraná.



Fonte: Correio dos Campos

quinta-feira, 9 de outubro de 2025

Lesões no cérebro ajudam a prever gravidade da epilepsia em doença rara


 Uma imagem vale mais do que mil palavras — especialmente quando essa imagem mostra o cérebro com precisão jamais vista. Foi com o auxílio da ultra-avançada ressonância magnética de 7 Tesla (7T-MRI), que pesquisadores brasileiros conseguiram compreender mais sobre o funcionamento da esclerose tuberosa (TSC), uma doença genética rara que causa o desenvolvimento de tumores benignos em várias partes do corpo, incluindo cérebro, pele, rins, coração e pulmões.

O estudo, publicado na revista científica Brain and Development, investigou 30 pacientes acompanhados no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP) e revelou uma conexão direta entre a quantidade e localização de túberes cerebrais (pequenas lesões formadas por acúmulo de células anormais) e a gravidade da epilepsia nesses pacientes. A descoberta pode ajudar médicos a prever o curso da doença com mais precisão e até orientar tratamentos mais eficazes.

Segundo os pesquisadores, pacientes com epilepsia ativa tinham mais túberes no lobo frontal do cérebro — região ligada a funções como planejamento, tomada de decisões e controle do comportamento. Já aqueles sem crises epilépticas apresentaram resultados significativamente melhores em testes de QI e menor incidência de TDAH, revelando o impacto da epilepsia sobre o desenvolvimento cognitivo.

Mas os túberes não contam essa história sozinhos. A genética também entra em cena com variantes no gene TSC2, associadas à esclerose tuberosa, que apareceram com mais frequência em pacientes com maior número de lesões — e, consequentemente, com epilepsia mais severa.

“Estamos falando de uma tríade, com a genética, imagem cerebral e comportamento. Combinadas, essas informações podem mudar a forma como entendemos e tratamos a Esclerose Tuberosa. A pesquisa abre caminho para o uso de biomarcadores de imagem como ferramenta preditiva, além de reforçar a importância de diagnósticos mais personalizados — especialmente em doenças raras, em que cada pista pode fazer a diferença.”, conclui o médico geneticista, Wagner Antonio da Rosa Baratela, coautor do estudo e head de genômica do Grupo Fleury.



Fonte: Medicina S/A

quinta-feira, 2 de outubro de 2025

Me afastei do surf com 14 anos após diagnóstico de epilepsia, fiz tratamento com cannabis e hoje sou campeã brasileira de longboard'


 A atleta profissional de longboard Luana Soares, de 20 anos, tinha cinco quando subiu em uma prancha pela primeira vez. Os anos foram passando, e a jovem cada vez mais apaixonada pelo mar, até que ela teve a primeira crise epiléptica no início da adolescência e não pôde mais surfar. O que a permitiu voltar para água foi o tratamento com canabidiol.

“Foi a melhor sensação da minha vida.” É assim que Soares descreve a lembrança da infância quando pegou a primeira onda. Em seguida, ela entrou na escolinha de surfe de Ubatuba (SP), onde mora, e aos dez anos participou da primeira competição da cidade.

A experiência fez com que a jovem desenvolvesse o espírito de competidora e quisesse passar a vida nos grandes torneios da modalidade. “Foi uma fase muito boa até os meus 13 para 14 anos, quando meu professor, Juliano, teve que se mudar e eu me deparei sozinha”, lembra.

A sensação de abandono fez com que Soares parasse de participar de campeonatos. Junto a isso, ela passou a ter crises convulsivas, o que mais tarde acarretou no diagnóstico de epilepsia.

“Foi uma descoberta na minha vida em que me deparei com a consciência de que não conseguiria seguir com o surfe e ser uma atleta. Cheguei a ter nove crises por dia. Foi um momento difícil tanto para mim quanto para minha família”, reflete.

Segunda a neurologista Rachel Marin de Carvalho, membro da Liga Brasileira de Epilepsia, a crise epiléptica acontece quando há uma descarga elétrica excessiva e ao mesmo tempo em um grupo de neurônios do cérebro.

“Alguns tipos de crise são sutis como uma perda breve da consciência, outros têm fenômenos motores que vão desde abalos sutis e breves de um só membro, até abalos generalizados que podem ser acompanhados de mordedura de língua, hipersalivação e liberação esfincteriana [perda involuntária de fezes e/ou urina]. A duração e a intensidade são variáveis de acordo com cada tipo de crise”, completa Carvalho.

O tratamento com canabidiol e o retorno ao surfe

Além do desgaste com as crises epilépticas, Soares conta que o tratamento inicial, com medicamentos como carbamazepina, gardenal e topiramato, a debilitava bastante.

“Para uma pessoa que era difícil tomar remédio, comecei a ficar fraca. Eu não tinha vontade de fazer atividades diárias e minha memória não funcionava bem. Acabei me entregando para a doença”, lembra.

Até que, aos 15 anos, ela conheceu a cannabis por meio de médicos da família. A aceitação do remédio, que deriva da maconha, foi difícil pelos pais da atleta serem evangélicos e porque, na época, os estudos envolvendo o fármaco ainda estavam ganhando força. Ainda assim, Soares iniciou o tratamento e, após seis meses, viu o resultado.

“Ao iniciar uma crise e pingar as gotas do remédio, em um intervalo de um minuto, começou a fazer efeito. Durante as minhas crises convulsivas, eu me debato, é muita contração muscular e eu fui relaxando com a cannabis”, relata.

Carvalho detalha por que o canabidiol é uma possibilidade de tratamento para epilepsia: "A cannabis exerce ação anti-epiléptica no cérebro por múltiplos metabolismos, agindo na redução da excitabilidade neural e em última instância na frequência de crises". Como no caso de Soares, o medicamento é indicado quando os fármacos tradicionais já não têm bons resultados.

Hoje, a atleta usa o canabidiol três vezes por semana e completou um ano sem crises epilépticas.

A cannabis salva vidas, assim como salvou a minha. Minhas crises ficaram estáveis, minha memória foi voltando e retornei à atividade física."

— Luana Soares, atletla profissional de longboard

O canabidiol permitiu que Soares voltasse a surfar, só que, dessa vez, com a prancha de longboard, que é maior e trouxe mais segurança à atleta.

Gradativamente, ela foi retomando a confiança no surfe, arriscando manobras e pôde sonhar novamente em tornar-se atleta profissional. Atualmente, Soares coleciona títulos como campeã do Circuito Brasileiro de Longboard (2024) e do Circuito Paulista Profissional (2024), além de bicampeã sul-americana do WSL Longboard Tour (2023/2024) e do Circuito Ubatuba Pro (2022/2023).

Hoje, ela está se preparando para competir o WSL Longboard Tour 2025, um circuito mundial com etapas nos Estados Unidos, Austrália, Emirados Árabes Unidos e El Salvador. Apesar dos títulos significativos dentro da modalidade, Soares está arrecadando dinheiro por meio de uma vaquinha devido à dificuldade para conseguir patrocínios.



Fonte: Marie Claire 


quinta-feira, 25 de setembro de 2025

Condição rara, epilepsia com crise de riso involuntário é tratada com neurocirurgia


 Hospital INC realiza neurocirurgia em criança de três anos que tem um harmatoma hipotalâmico, tumor que provoca crises epiléticas e atraso no desenvolvimento cognitivo; idade e gravidade do caso levaram equipe médica a optar pela técnica de estereotaxia para reduzir riscos de complicações e sequelas

O pequeno Luiz Miguel, três anos, teve um tumor raro, chamado de harmatoma hipotalâmico, condição que vinha provocando um quadro de crises epiléticas, desde os quatro meses de idade, e que foi se agravando à medida que ele crescia. Quando completou um ano, passou a ter crises gelásticas, um tipo de convulsão que se apresenta na forma de riso intenso e involuntário. Foi por meio de uma ressonância magnética que Luiz Miguel teve o diagnóstico do harmatoma, a causa da epilepsia. No entanto, como era muito pequeno, vinha sendo tratado apenas com medicamentos.

Ano passado, a criança chegava a ter 15 convulsões, por dia. “As crises ficaram mais fortes. O tempo todo ele ficava sentadinho ou no colo, não dava para deixar ele com ninguém. Ele não era livre para brincar como as outras crianças. Já estava prejudicando bastante o desenvolvimento dele”, contam os pais, Lindomar e Vanessa Mendes, agricultores de Nova Laranjeiras, no Oeste do Paraná. “Os médicos não davam muita esperança para gente. Começamos a procurar mais informações, com os amigos, na internet. Foi quando uma amiga contou que o filho dela tinha feito uma cirurgia com o Dr. Murilo e chegamos até aqui”, lembra Lindomar.

O harmatoma hipotâmico é um tumor raro e tem a prevalência de um para 100 mil nascimentos. Desenvolve-se geralmente em crianças e é localizado em uma área extremamente importante, no meio do cérebro, e de acesso muito difícil. “A evolução deste tipo de tumor é muito ruim, provoca epilepsia refratária, atraso cognitivo, além de alteração psiquiátrica, levando a uma péssima qualidade de vida”, explica o neurocirurgião do Hospital INC (Instituto de Neurologia de Curitiba) Dr. Murilo Meneses. “O tratamento é cirúrgico. Mas a remoção do harmatoma tem alto risco de complicações. Por isso optamos por utilizar a técnica de estereotaxia, mas foi preciso esperar o Luiz Miguel completar três anos para realizarmos esse procedimento”.

De acordo com o neurocirurgião, a estereotaxia é uma opção menos invasiva que promove a coagulação do harmatoma por radiofrequência. “Nesses casos, acredita-se que as crises epiléticas acontecem por vias no hipotálamo que acabam se espalhando e provocando as crises. Com essas coagulações é possível interromper esses caminhos que levam à epilepsia. E os resultados são próximos às outras técnicas, mas com índices de complicações bem mais baixo”, informa o médico, pontuando que os harmatomas hipotalâmicos devem ser tratados em centros especializados de cirurgia de epilepsia e de tumores cerebrais, com uma avaliação ampla, para que se obtenha os melhores resultados.

A cirurgia de Luiz Miguel levou cerca de duas horas. Baseada em coordenadas cartesianas, a estereotaxia é um procedimento de alta precisão, realizado com um aparelho fixo na cabeça do paciente. A partir de uma ressonância magnética e de um sistema de neuronavegação é feita a fusão das imagens, obtendo uma precisão milimétrica com a visualização de todo trajeto que será percorrido, evitando riscos de hemorragias e sequelas. “O Luiz Miguel já apresentou melhora expressiva, com a queda drástica no número de crises nas últimas semanas e uma melhora do aspecto cognitivo, ficando mais atento e interagindo melhor. Ainda é possível completar o tratamento com nova cirurgia se necessário mas, aparentemente, ele terá um ótima evolução”, esclarece o Dr. Murilo Meneses.

INC Neuro Kids

Luiz Miguel está fazendo o tratamento por meio do INC Neuro Kids, programa social do Hospital INC que atende crianças de baixa renda com tumor cerebral e medular, e epilepsia de forma gratuita, ofertando toda a estrutura e expertise médica disponível na instituição. A família não teve custos com exames, cirurgia, acompanhamento especializado e internamento. “Quando entramos em contato com o hospital e explicamos a nossa situação, o próprio hospital nos falou do INC Neuro Kids. Para nós foi a salvação. Minha irmã fez uma carta e em uma semana já tivemos a resposta do INC, informando que podíamos trazer o Luiz Miguel”, lembra o pai da criança.

O pequeno paciente também passou a ser acompanhado por uma neuropsicóloga. “Fomos muito bem acolhidos pelo Dr. Murilo, enfermeiras e todos que trabalham aqui. Isso nos deixou mais tranquilos também. Estamos esperançosos de que as crises acabem, que ele não corra mais o risco de cair, que possa ir para escola e ter qualidade de vida como as outras crianças”, acredita Vanessa Mendes.



Fonte: Diário Indústria & Comércio