Deputado quer criação de carteirinha para identificação de pessoa com epilepsia

 A Assembleia Legislativa (Ales) analisa um Projeto de Lei (PL) que cria a Carteira Estadual de Identificação da Pessoa com Epilepsia (Ceipe) no Espírito Santo. A proposta, de autoria do deputado Dr. Bruno Resende, do União Brasil, tem como objetivo resguardar os pacientes, além de acelerar processos de atendimento.

Na justificativa da proposição, o parlamentar ressalta que não há, no Espírito Santo, fonte específica que estabeleça o quantitativo de pessoas com epilepsia atendidas pelos serviços públicos municipais, principalmente, os equipamentos pertencentes ao Sistema Único de Saúde (SUS).  

“A implementação deste instrumento de monitoramento possibilitaria ao poder público estadual não somente saber a existência de quantitativo numérico, mas fomentar o desenvolvimento de estratégias potencializadoras relacionadas à melhoria dos atendimentos e da qualidade de vida desses munícipes, por meio de políticas públicas focalizadoras”, ressalta Dr. Bruno.

Segundo a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), a causa da epilepsia envolve diversos aspectos, como lesão congênita (presente ao nascimento) ou adquirida no cérebro; infecções (meningite, encefalite, etc); abuso de bebidas alcoólicas ou substâncias psicoativas; complicações ocorridas antes ou durante o parto; e malformações do cérebro tanto das estruturas cerebrais quanto dos vasos sanguíneos no seu interior.

Características do documento

De acordo com a iniciativa, o documento deverá ser da cor roxa, uma alusão ao Dia Mundial de Conscientização sobre Epilepsia, celebrado anualmente no dia 26 de março. A Ceipe deverá ser expedida gratuitamente pela gestão estadual de saúde e terá prazo de validade indeterminado, tanto na versão física quanto na digital.

Entre os objetivos da carteira estão possibilitar a contagem das pessoas com epilepsia no estado; realizar o censo estadual desses cidadãos; e manter banco de dados atualizado, anualmente, a fim de se obter o quantitativo de indivíduos atendidos, tipo de epilepsia, medicação fornecida e perfil socioeconômico.

O requerimento da carteira será feito mediante laudo médico com Classificação Internacional de Doenças (CID), com prazo de validade de 60 dias e a ser emitido por médico neurologista, psiquiatra ou clínico geral, devidamente inscrito em conselho de classe profissional. A carteira deverá conter informações como nome completo, foto, identidade, CPF, endereço, telefone, e-mail e dados do responsável para contato.

Caso a documentação seja aprovada, a expedição da Ceipe deverá ser realizada dentro de 20 dias úteis a partir do requerimento. Caberá ao Poder Executivo, por meio da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), informar ao público como ter acesso à carteirinha.

Fonte: Revista ES Brasil 

Câmara apoia frente parlamentar em defesa da pessoa com epilepsia

 Os vereadores piracicabanos aprovaram, nesta segunda-feira (17), moção endereçada ao Congresso e a parlamentares do Legislativo Federal, de apoio à criação da Frente Parlamentar Mista Em Defesa Da Pessoa Com Epilepsia.

De autoria do vereador André Bandeira (PSDB), a moção 33/2025, aprovada na Câmara Municipal de Piracicaba durante a 12ª Reunião Ordinária, manifesta apoio “à iniciativa da Deputada Federal Juliana Cardoso (PT/SP) para a criação da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia, conforme requerimento apresentado na Câmara dos Deputados”. 

Segundo o vereador, a Frente Parlamentar, proposta por meio do requerimento 4958/2024, em tramitação na Câmara Dos Deputados “tem como objetivo primordial debater e fortalecer os direitos das pessoas com epilepsia, promovendo discussões sobre inclusão escolar, combate ao estigma e preconceito, acesso a diagnóstico e tratamento adequado, garantia de medicamentos, inserção no mercado de trabalho e demais políticas públicas que assegurem uma melhor qualidade de vida para essa parcela da população”.

Ainda de acordo com André Bandeira, “a epilepsia é uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns, atingindo aproximadamente 50 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS)”. No Brasil, segue o parlamentar no texto da moção, “estima-se que entre 1% e 2% da população conviva com a condição, impactando diretamente suas vidas sociais, profissionais e psicológicas”.  

O parlamentar piracicabano frisa a “relevância desta iniciativa para a construção de uma sociedade mais inclusiva e informada sobre a epilepsia”, e aponta que a ausência de dados demográficos precisos sobre a doença, “aliada à necessidade de um plano de ação intersetorial para o enfrentamento das barreiras enfrentadas pelas pessoas com epilepsia, torna ainda mais urgente o fortalecimento dessa Frente Parlamentar”. 

Devem ser enviadas cópias da moção de apoio à Deputada Federal Juliana Cardoso, à Presidência da Câmara dos Deputados, às comissões pertinentes, à Presidência do Senado Federal e também a todas as Câmaras Municipais de São Paulo, “como forma de manifestar nosso apoio institucional a essa importante causa”.

Fonte: Câmara Municipal de Piracicaba 

Júlia Almeida fala sobre luta contra a epilepsia: 'A conscientização é a chave para a mudança'

 A atriz Júlia Almeida, filha de Manoel Carlos, compartilha sua experiência com a epilepsia, destacando a importância da conscientização, especialmente no Dia Roxo. Júlia enfatiza que a educação e a empatia são cruciais para combater o estigma em torno da doença. Ela destaca avanços nos tratamentos, como o uso do canabidiol, e a relevância do apoio emocional e mental.

Júlia Almeida cresceu diante das câmeras, conhecida pelo público brasileiro desde cedo por suas atuações em novelas escritas pelo pai, Manoel Carlos. Mas, nos bastidores, a atriz e escritora enfrentou desafios pouco falados. Diagnosticada com epilepsia, ela teve que aprender a lidar não apenas com a condição, mas também com os estigmas que a cercam.

Neste mês de março, em que se celebra o Dia Roxo – data mundial de conscientização sobre a epilepsia –, Júlia reforça a importância do debate sobre a doença. “Desde o meu diagnóstico, encaro cada dia como uma nova oportunidade para crescer e redescobrir a força que existe em mim. Aprendi que o autocuidado vai além do aspecto físico. Cuidar da minha saúde emocional e mental virou prioridade”, afirma.

A epilepsia atinge cerca de 50 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), e ainda carrega uma série de tabus. Júlia conta que, ao contrário do que muitos podem imaginar, nunca sofreu preconceito externo pela doença, mas precisou superar suas próprias barreiras internas. “O maior preconceito que enfrentei foi o que eu mesma impus a mim. Foi um processo de aceitação, de aprender a me respeitar. Ainda há muito estigma sobre a epilepsia, e acredito que só conseguimos mudar isso com educação e empatia”, diz.

A conscientização, para ela, é um dos caminhos mais eficazes para quebrar preconceitos. Quando decidiu falar abertamente sobre a doença, em 2018, ficou surpresa com a quantidade de pessoas que a procuraram para compartilhar histórias semelhantes. “Muita gente se sente isolada, escondendo a condição por medo de julgamento. Vivemos em uma sociedade onde os rótulos nos definem, e é essencial trazer à tona conversas que antes eram evitadas”, explica.

Júlia também acompanha de perto os avanços nos tratamentos e destaca a importância da informação. “Nos últimos anos, percebi mudanças significativas na forma como falamos sobre a epilepsia. O uso do canabidiol, por exemplo, tem sido cada vez mais estudado e debatido. Além disso, temas como meditação, alimentação e saúde mental ganharam mais espaço na sociedade”, afirma. Ela recomenda perfis de redes sociais que abordam o tema de forma acessível, como os da neurocientista Juliana Passos (@julianapassos.neuro) e da organização britânica Epilepsy Society (@epilepsysociety).

Em sua trajetória, a atriz reforça a importância de um ambiente de acolhimento para pessoas diagnosticadas com epilepsia. “Enfrentar essa condição exige coragem. Ter uma rede de apoio faz toda a diferença. Precisamos continuar promovendo a conscientização e garantir que todos tenham acesso à informação e ao tratamento adequado”, conclui.

Fonte: O Globo 

Evento Março Roxo em Belo Horizonte

Março Roxo em Belo Horizonte | A luta pela conscientização continua!

Denise, embaixadora da ABE em BH, e sua irmã Márcia, que vive com epilepsia de difícil controle, compartilham as ações que estão promovendo na cidade para ampliar a informação e combater o preconceito.

💜 Ações:

Dia 26/03 (Quarta-Feira) ás 19h será realizado um Seminário no Hospital Felício Rocho

Dia 30/03 (Domingo) nos reuniremos na Praça Sete, a praça central de Belo Horizonte, para conversarmos com todos sobre epilepsia. 

A epilepsia ainda é cercada por mitos, mas juntos podemos transformar essa realidade! Acompanhe e apoie essa causa. 💜✨

💜 Realização:

🤝Associação Mineira de Amigos de Pessoas com Epilepsia

🤝Hospital Felício Rocho

🤝Hospital das Clinicas

🤝Programa de Extensão sobre Epilepsia

🤝OAB MG

🙌 Apoio: 

@abe.epilepsia #AssociaçãoBrasileiradeEpilepsia #ABE 

Junte-se a nós nessa caminhada por mais direitos, respeito e conscientização!

Ferramenta de IA detecta anormalidades cerebrais invisíveis em pessoas com epilepsia grave

  – Uma equipe internacional de pesquisadores desenvolveu uma ferramenta baseada em inteligência artificial (IA) que identifica lesões cerebrais associadas à displasia cortical focal, uma das principais causas de epilepsia refratária a medicamentos e muito difícil de ser diagnosticada. Os detalhes foram divulgados na revista JAMA Neurology.

A displasia cortical focal é uma malformação no córtex caracterizada por lesões em algumas regiões do cérebro. Pacientes com a condição tendem a apresentar resistência ao tratamento com anticonvulsivos e, desse modo, a cirurgia (para remoção das áreas lesionadas) resta como única alternativa para reduzir os sintomas da doença. No entanto, essas lesões cerebrais costumam ser muito sutis e de difícil detecção, o que torna o tratamento da displasia cortical focal ainda mais desafiador.

A partir de técnicas de aprendizado de máquina e da análise de dados de ressonância magnética de 1.185 participantes – incluindo 703 pessoas com displasia cortical focal e 482 controles – a ferramenta, denominada MELD Graph, conseguiu detectar as anormalidades a partir de varreduras nas imagens cerebrais.

A ferramenta, cujo algoritmo está disponível publicamente, detectou 64% das anormalidades cerebrais ligadas à epilepsia que os médicos radiologistas não haviam detectado. Com isso, a expectativa é que a MELD Graph possa atender a mais de 4 milhões de pessoas em todo o mundo que convivem com esta causa de epilepsia.

Colaboração internacional

O trabalho foi conduzido no âmbito do Consórcio Enigma, rede internacional que reúne cientistas de áreas como genômica de imagem, neurologia e psiquiatria. O grupo busca compreender a estrutura e a função do cérebro com base em ressonância magnética de alta resolução, dados genéticos e outras informações de pacientes com epilepsia, Parkinson, Alzheimer, autismo, esquizofrenia e outras doenças neurodegenerativas.

O desenvolvimento da ferramenta de IA ficou a cargo de pesquisadores do King’s College London e do University College London, ambos do Reino Unido. Já as imagens de ressonância magnética de alta qualidade foram fornecidas por 23 centros de pesquisa em epilepsia em todo o mundo que fazem parte do consórcio. O Instituto Brasileiro de Neurociência e Neurotecnologia (BRAINN) foi uma das instituições com alta capacidade de captação e análise de imagens a fornecer dados para o projeto.

“Nesse tipo de epilepsia, os pacientes – que podem ser adultos ou crianças – têm 30 ou até 50 crises epilépticas por dia. É grave e geralmente as crises não são controladas por medicamentos. Portanto, a cirurgia para a remoção das lesões cerebrais, embora muito difícil de ser feita, é a mais indicada para esses casos. A nova ferramenta pode auxiliar muito esses pacientes, dando mais celeridade ao tratamento e, sobretudo, melhoria na qualidade de vida dessas pessoas e das famílias”, conta à Agência FAPESP Clarissa Yasuda, professora do Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (FCM-Unicamp) e integrante do BRAINN, um Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPID) da FAPESP.

De acordo com Luca Palma, da Bambino Gesù Children's Hospital, na Itália, o MELD Graph identificou uma lesão sutil que muitos radiologistas não perceberam em um menino de 12 anos que tinha crises epilépticas diárias e havia tentado nove medicamentos anticonvulsivos sem nenhuma melhora em sua condição. “Esta ferramenta pode identificar pacientes com epilepsia que podem ser tratados cirurgicamente e ajudar no planejamento cirúrgico – reduzindo riscos, economizando dinheiro e melhorando os resultados”, disse o pesquisador em comunicado à imprensa.

Além de reduzir custos e dar qualidade de vida aos pacientes, outro benefício importante da nova ferramenta é a possibilidade de ampliar o entendimento sobre a displasia cortical focal. “É uma malformação cerebral sobre a qual ainda há muito a se descobrir. A partir da análise dessas imagens de alta qualidade e do uso da ferramenta poderemos identificar padrões, impossíveis de serem percebidos sem a inteligência artificial, e responder a perguntas como, por exemplo, a origem desse problema”, afirma Fernando Cendes, professor da FCM-Unicamp e coordenador do BRAINN.

Maria Fernanda Ziegler | Agência FAPESP

Fonte: Agência FAPESP