quinta-feira, 18 de outubro de 2018

Canábis terapêutica autorizada a partir de 1 de novembro no Reino Unido

A canábis terapêutica vai ser autorizada no Reino Unido, mediante prescrição, a partir de 1 de novembro, anunciou esta quinta-feira o ministro do Interior, Sajid Javid.
O governante sublinhou, contudo, que a medida não abre caminho para uma legalização da canábis para uso recreativo.
"A minha intenção sempre foi garantir que os doentes possam ter acesso ao tratamento médico mais apropriado, mas indiquei sempre claramente não ter qualquer intenção de legalizar o uso recreativo da canábis", explicou.
Vários casos de pessoas doentes que recorreram ilegalmente à ajuda de produtos derivados da canábis, incluindo os de duas crianças com epilepsia que tomavam óleo de canábis, Alfie Dingley e Billy Caldwell, foram alvo de muita atenção mediática no Reino Unido, alimentando o debate sobre a autorização da canábis terapêutica.
O ministro do Interior britânico pediu a 19 de junho a dois grupos de especialistas independentes que estudassem a questão.
Uma primeira análise, realizada por Sally Davies, a principal conselheira médica do Governo, concluiu estar provado que a canábis médica tinha benefícios terapêuticos.
O Conselho Consultivo sobre o Abuso de Droga considerou, por seu lado, que os médicos deveriam poder prescrever canábis terapêutica desde que os produtos cumprissem as normas de segurança.
O interesse pela canábis, ou cânhamo indiano, utilizada como planta medicinal, foi relançado nos anos 1990 pela descoberta de um composto análogo produzido pelo organismo, o canabinóide endógeno, presente tanto no cérebro dos seres humanos como dos animais.
Desde então, dezenas de estudos confirmaram o interesse da canábis terapêutica para tratar, por exemplo, espasmos musculares na esclerose múltipla e na epilepsia, dores crónicas em algumas patologias neurológicas, ou ainda para impedir náuseas e vómitos em doentes com cancro.
Vários outros países europeus já legalizaram a canábis terapêutica, como a Alemanha, a Áustria, a Finlândia e a Itália.
Fonte: Jornal de Notícias

quinta-feira, 11 de outubro de 2018

SUS atrasa droga para epilepsia e prejudica ao menos 312 mil

Falta de entendimento entre secretarias e ministério dificulta acesso a remédio indicado para conter crises convulsivas.
Incorporado no Sistema Único de Saúde (SUS) no ano passado para controlar convulsões de bebês com síndrome congênita de zika e para tratar pacientes com epilepsia, o medicamento levetiracetam ainda não é encontrado na rede pública. O atraso na oferta é atribuído a uma falta de entendimento entre governo federal e secretarias de saúde sobre quem pagará a conta da aquisição do remédio.
"Enquanto uma decisão não vem, o que vemos é uma legião de pacientes esperando, que poderia ser beneficiada com tratamento ou protegida de efeitos colaterais de drogas atualmente utilizadas. É muito frustrante", afirma a professora de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), Clarissa Yasuda.
A estimativa é de que o medicamento poderia ser usado por pelo menos 312 mil pacientes brasileiros. O levetiracetam já é indicado há anos na Europa e vendido em farmácias no Brasil.
Maria Luiza Manreza, coordenadora do Departamento Científico de Epilepsia da Academia Brasileira de Neurologia, afirma que uma das principais indicações do remédio é para mulheres com o problema em idade fértil ou que estão grávidas. "Estudos mostram que remédios usados para controlar as crises têm efeitos negativos na formação do feto. E um deles, o valproato, por exemplo, tem efeitos ainda mais nocivos. Com isso, não temos ferramentas para tratar essas pacientes", resume Maria Luiza.

Risco menor

No caso de crianças, o uso do levetiracetam reduz o risco de efeitos colaterais na capacidade cognitiva. Enquanto a droga não é adotada no SUS, bebês com síndrome congênita recebem nos postos públicos o carbamazepina, que é indicada para o tratamento de crises convulsivas e de doenças neurológicas e psiquiátricas, e o ácido valpróico.
O levetiracetam teve a primeira indicação aprovada na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) em agosto do ano passado. A decisão foi publicada no início de dezembro. Pela regra vigente, o governo tem 180 dias para ofertar o medicamento na rede pública.
À época, informação divulgada pela assessoria da Conitec apontava que o medicamento é "especialmente indicado para pacientes que precisam de pelo menos dois anticonvulsionantes e também eficaz em pacientes com microcefalia ou epilepsia mioclônica juvenil, uma forma que ocorre na adolescência e tem relação com a história familiar dos indivíduos".
No relatório de recomendação da Conitec, apresentado em julho do ano passado, o impacto orçamentário da incorporação do medicamento em cinco anos foi calculado em R$ 329,034 milhões, sendo cerca de R$ 29,45 milhões no primeiro ano de investimento.
À época, o preço do remédio considerado no relatório era de R$ 0,79 por comprimido, na apresentação de 250 mg, mas a dose inicial prevista na bula é de 1.000 mg por dia, podendo chegar a 3.000 mg ao dia.
Questionado, o Ministério da Saúde informou, em nota, que a definição sobre o pagamento do medicamento será tema de uma reunião entre representantes da pasta, secretários estaduais e municipais de saúde, marcada para o fim do mês.
Maria Alice Mello Susemilhl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, no entanto, afirma que o tema já havia sido discutido em outra reunião, sem que uma solução fosse encontrada. "A ansiedade de pacientes é enorme. Imagine saber que o medicamento já foi liberado e não há prazo para ele, de fato, chegar a você."

Efeito colateral

Clarissa afirma que os medicamentos usados atualmente no controle de convulsões disponíveis no SUS têm entre os principais efeitos colaterais a interação com outras drogas. "Ele acaba alterando a eficiência de medicamentos usados, por exemplo, para diabete, para asma", observa a professora da Unicamp.
Além disso, o levetiracetam é dado em duas doses, o que permite ao paciente seguir de forma adequada o tratamento. "O que vou dizer para um paciente do SUS? Para ele comprar o remédio do próprio bolso?"
No entanto, foi o que fez a pedagoga Ismenia Lopes Oliveira, de 32 anos. "Gasto cerca de R$ 250 por mês. Felizmente trabalho, tenho como pagar. Mas e quem não pode?", indaga a pedagoga.

Trocas

As primeiras convulsões começaram quando ela cursava a faculdade, em 2007. No início eram três episódios por dia. "Consegui me formar com muito esforço. O desempenho caiu, mas não desisti."
Depois disso, ela trocou algumas vezes de medicação e fez uma cirurgia. Há dois anos, foi indicado pelo médico um medicamento, que fez com que ela perdesse muito peso. "Tenho 1,75 metro. Estava com 47 quilos. Todos os conhecidos me perguntavam o que eu tinha", conta Ismenia.
Foi aí que ela fez a troca do medicamento. Na ocasião, a frequência e a intensidade das crises já haviam diminuído de forma significativa. "Com o remédio, recuperei peso e crises se reduziram ainda mais. Hoje tenho, às vezes, crises de ausência. Algo que só eu percebo."

Outros medicamentos em falta

Como o Estado mostrou há duas semanas, há pelo menos quatro meses o Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (Conasems) vem apresentando queixas com relação à falta de medicamentos. Por isso, lançou publicamente um levantamento realizado com 4 mil municípios para mostrar os principais gargalos.
Entre os exemplos citados por secretários estão remédios para hepatite C (daclastavir e sofosbuvir), para pacientes transplantados e aqueles em tratamento para Alzheimer. Na lista também estão incluídos até produtos mais baratos, como anticoncepcionais.

Fonte: Terra

quinta-feira, 4 de outubro de 2018

Palestra: Morte súbita nas epilepsias ( Sudep )

EVENTO GRATUITO ABERTO AO PÚBLICO!


Ciclo de palestras sobre Epilepsia, promovida pela Associação Brasileira de Epilepsia - ABE.



"MORTE SÚBITA NAS EPILEPSIAS ( SUDEP )"


Palestra dirigia a profissionais, estudantes, pessoas com epilepsia, familiares e interessados no tema. Certificado de participação  para os presentes e transmissão ao vivo em nossa página do facebook.


Palestrante: Dr. Fulvio Scorza - Professor Adjunto de Disciplina de Neurociência da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de São Paulo.


Data: 09/10/2018 - ( terça-feira )
Horáriio: Das 18:30 hs ás 21:00 hs
Local: Rua Botucatu, 862 - Vila Clementino
Anfiteatro José Cassiano de Figueiredo ( UNIFESP )
São Paulo - ( próximo á estação Santa Cruz do metrô )










quinta-feira, 27 de setembro de 2018

INSS corta auxílio-doença de uma criança acamada de 12 anos


Há cerca de uma semana, uma carta do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) mudou a vida de uma família, em São Gonçalo. A correspondência caiu como uma “Bomba” para dona de casa Roseli da Conceição, de 57 anos, que cuida da neta Beatriz Saraiva Pegoraro, a Bia, de 12, que vive presa a uma cama por conta de doenças físicas e mentais. A notícia que a carta trouxe para Roseli informou a suspensão do auxílio-doença de Bia, e, como se não bastasse, o órgão ainda exige a devolução dos valores já pagos, o que quase chega ao valor de R$ 50 mil, até o dia 10 de novembro deste ano.



“O último pagamento da Bia foi em agosto e, a partir desse mês, não vamos mais receber nada. Minha filha chegou a ir lá, levando todos os laudos para mostrar que minha neta precisa do benefício, mas eles só fizeram agendamento para 20 de fevereiro de 2019”, lamentou.



Beatriz Saraiva sofre de uma doença rara chamada Síndrome de Dandy Walker, que consiste em uma malformação cerebral congênita, o que causa fraqueza e movimentos descoordenados.



Além disso, Bia tem Epilepsia Mioclônica Juvenil, considerada de difícil controle, e o que causa constantes convulsões. Ela também tem Hidrocefalia, desvio de coluna e problemas causados pelas próprias medicações usadas no tratamento. Tudo isso comprovado em laudos médicos. Mas agora sem o benefício do INSS, a avó da Bia não sabe como vai continuar para manter o tratamento da menina.



“Minha neta tem convulsões que duram três minutos e acontecem a cada 10. E tem todos os dias. Nós não sabemos o que vamos fazer para comprar os remédios dela porque são muito caros ,e todo mundo na minha casa faz ‘bicos’. Eu não posso e nem tenho como trabalhar também para cuidar dela. Meu sentimento é de injustiça”, disse.



Órgão alega irregularidades mas diz que cabe recurso administrativo



O INSS informou que o benefício foi suspenso porque foram identificadas irregularidades em vários períodos durante sua concessão, inclusive o recebimento de auxílio-desemprego de um dos integrantes da família, configurando assim, segundo o órgão, que a renda familiar per capita superou o limite exigido por decreto. O órgão esclareceu, no entanto, que cabe recurso administrativo.



“Para tanto, basta a família da segurada realizar agendamento, por meio do telefone 135 ou pelo site meu.inss.gov.br, solicitando entrada em recurso”, disse o INSS em nota.



Para Roseli, a alegação é revoltante.



“A mãe da Bia trabalhou durante três anos mas foi mandada embora e deu entrada no auxílio-desemprego, um direito dela. Além de não dar para manter a minha neta com um salário mínimo, ela só vai receber cinco parcelas. Só quem tem uma criança especial sabe o que estou passando”, justificou a avó de Bia.


Fonte: O São Gonçalo

quinta-feira, 20 de setembro de 2018

Margarete Brito, a mãe que luta pelo acesso à maconha medicinal no Brasil

Quando descobriu que a filha Sofia tinha a Síndrome CDKL5Margarete Brito, 46, fez o que toda mãe faria: buscou os melhores tratamentos à disposição e, claro, medicou a menina conforme as recomendações médicas. Mas nada funcionou tão bem para o processo terapêutico da menina quanto o óleo extraído da cannabis sativa, uma planta com mais de 100 substâncias químicas que é totalmente descartada como remédio quando é chamada pelo nome popular: maconha. Depois de descobrir o poder da maconha, e é assim que ela chama, no tratamento da filha, Margarete buscou autorização judicial e foi a primeira mãe a conseguir plantar sem correr riscos de ser presa. Hoje, a advogada transformou a maconha em sua luta e tem um só sonho: legalizar a planta no Brasil.
Antes de Sofia chegar, Margarete só sabia do uso recreativo da maconha como cigarro, porque alguns amigos fumavam. A realidade em que estava inserida, então, ajudou a advogada a enxergar a planta como uma solução, nunca como tabu: "Quando eu descobri que maconha poderia ser o remédio, ao contrário de muitas mães, eu achei melhor. Pensei que seria melhor do que dar a ela os outros remédios todos que dava na época".
Geralmente quem vai preso é o preto, pobre, da favela. Eu sabia que não iria ser presa por isso, mas mesmo assim fazia questão de conseguir criar precedentes.
Hoje com nove anos, Sofia faz o tratamento com remédios tradicionais e com o oléo do canabidiol. Margarete explica que no caso da filha, a maconha auxilia devido ao alto poder terapêutico, age diretamente no cognitivo e ajuda também no controle parcial das convulsões: "É um conjunto terapêutico, e a cannabis faz parte". Ela rechaça a ideia de que a maconha só pode ser exaltada quando opera um "milagre" na vida de alguma criança.
"É uma substância com potencial terapêutico que tem que ser respeitada, mas ela é uma substância como várias outras: vai funcionar incrivelmente para umas, parcialmente para outras e para outras nem vai funcionar. Só por isso a gente deve lutar: não precisa ser milagroso para continuar lutando por isso. A pessoa que quer fazer essa opção terapêutica, ela tem esse direito independentemente de ser milagroso", afirma.
E a luta de Margarete começou quando decidiu entrar na Justiça para poder plantar em sua própria casa. O alto custo de importação do óleo e a burocracia foram os motores para a decisão, mas o principal efeito desse pedido era o precedente que seria criado naquele momento para outras famílias, com perfis diferentes da sua.
"É aquela velha história: geralmente quem vai preso é o preto, pobre, da favela. Não é o meu perfil, eu sabia que não iria ser presa por isso, mas mesmo assim fazia questão de conseguir criar precedentes. Foi muito legal porque conseguimos, com isso, ter hoje mais de 20 autorizações judiciais para cultivo no Brasil inteiro. A gente consegue mostrar que não está no caminho errado. Os juízes estão reconhecendo que é possível plantar, é possível fazer o próprio remédio", conta a advogada.
Não precisa ser milagroso para continuar lutando por isso.


Foi a partir desse momento que Margarete decidiu transformar a luta em sua profissão, abandonou o exercício da advocacia e hoje se dedica integralmente ao ativismo pela maconha, mesmo não conseguindo se remunerar. "Ver a transformação é o meu pagamento", afirma.
"Quando você ajuda uma pessoa e tem o retorno, que ela conseguiu o remédio, diminuiu as crises [convulsivas], voltou a comer ou ir à escola, não tem dinheiro que pague. A advocacia nunca me deu prazer e eu acho que todo mundo gosta de trabalhar com coisas que te dão prazer também. E isso me dá muito prazer", explica.
Depois de criar os precedentes com a autorização judicial para plantio, agora Margarete age no processo de educar famílias sobre o uso da maconha. No comando da Apepi (Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal), ela ajuda famílias a conseguir encontrar uma luz e um tratamento possível à base de cannabis, independentemente da renda.
"A grande parte das mães que me procurava era mais pobre, com pouco acesso à informação, que não tem condições financeiras de conseguir consulta médica com um médico que prescreva ou de conseguir cumprir a burocracia para conseguir um remédio importado. Eu comecei a me envolver com essas famílias entendendo e me colocando no lugar delas", afirma a mãe de Sofia.
A gente viveu anos de proibição, a maconha é vista como a droga do demônio e associada à marginalidade.
Diferentemente de Margarete e sua família, algumas têm maior resistência ao uso da maconha, seja recreativo ou terapêutico. Mas ela entende que o preconceito com a planta é resultado de anos de demonização. "A gente viveu anos de proibição, a maconha é vista como a droga do demônio e associada à marginalidade", conta a advogada. E completa: "Você vê que tem mães que, por ver funcionando com outras crianças, quer experimentar mas tem um conflito. Ela não fala maconha, fala canabidiol".
Mesmo com a dificuldade de fazer a maconha ser entendida como uma planta que pode ter diferentes tipos de uso e afastá-la do estereótipo construído nos últimos anos, Margarete não desiste: "O preconceito é uma falta de informação. Quanto mais você informa, mais as pessoas vão se despindo desse preconceito. Esse é o nosso trabalho: informar. É mais de formiguinha mesmo, informar no dia a dia".
Quanto mais você informa, mais as pessoas vão se despindo desse preconceito.



A Apepi também ensina famílias a plantar a cannabis, faz a ponte entre médicos e pacientes e faz o trabalho de "lobby do bem", articulando com áreas de todas as esferas do poder para, quem sabe, conseguir a regulamentação da maconha no Brasil. É a associação também que, numa parceria com a Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz), quer incorporar um medicamento à base de cannabis, produzido no Brasil, no Sistema Único de Saúde. Se os objetivos estão pertos de serem conquistados? Não dá para dizer, principalmente porque o lobby contrário é muito forte.
"A gente encontra alguns políticos conservadores, de bancada evangélica. Tem alguns que agem diretamente com a intenção de que as coisas não avancem por causa do preconceito. E é muito pesado isso, porque tem pessoas com poder em Brasília que acham que é papo furado, mesmo com muita evidência e artigos científicos publicados. Eles não acreditam e tem um lobby fortíssimo para que isso não avance", explica a ativista.
Eu não penso em nenhum momento em parar de plantar ou parar de ensinar as pessoas a plantarem.

Mas nada disso é suficiente para Margarete se arrepender ou desistir da luta: "A gente só tende a avançar, independentemente do que aconteça na nossa política. Eu não penso em nenhum momento, independentemente do que aconteça no Brasil, politicamente falando, em parar de plantar ou parar de ensinar as pessoas a plantarem. É um caminho que não tem volta, de fato".
E para Margarete, o fim do caminho não é o dia em que a legalização acontecer. Ela acredita que o trabalho só vai mudar, mas sempre irá existir. "Com a legalização, o preconceito não acaba. Não vou ter menos trabalho se legalizar, mas vou ter outros trabalhos. A gente luta para que a legalização seja democrática, mas a gente não sabe como vai ser".
Independentemente de como seja, uma coisa não vai mudar a forma como Margarete enxerga seu trabalho, e deixa transbordar nos olhos que brilham ao contar sua história: "É apaixonante você ver que, se gosta de ajudar as pessoas, consegue fazer muita coisa!". E quanta coisa.
Fonte: HUFFPOST