Carteira gratuita garante meia entrada e prioridade a pessoas com epilepsia em Vitória

 A Câmara Municipal de Vitória aprovou, na sessão desta quarta-feira (22), um projeto de lei que institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Epilepsia (CIPE) no município. A proposta é de autoria dos vereadores Leonardo Monjardim (NOVO), Anderson Goggi (Republicanos) e Mara Maroca (PP).

A CIPE será emitida de forma gratuita e terá validade de cinco anos, podendo ser solicitada pela própria pessoa diagnosticada com epilepsia ou por seu responsável legal. O documento será expedido pela Secretaria Municipal de Saúde (Semus), que também ficará responsável pela gestão da política pública e pela organização dos dados relacionados ao número de carteiras emitidas.

De acordo com o texto aprovado, a iniciativa tem como objetivo facilitar a identificação de pessoas com epilepsia, condição classificada como doença neurológica crônica e que, em determinados casos, pode ser equiparada à deficiência, conforme a legislação vigente. A medida busca ampliar o acesso a direitos e garantir atendimento adequado, especialmente em situações de emergência.

Entre os benefícios previstos, o portador da carteira terá direito à meia-entrada em eventos artísticos, culturais e esportivos, além de atendimento preferencial em estabelecimentos públicos e privados da capital.

A emissão do documento dependerá da apresentação de laudo médico neurológico que comprove o diagnóstico com a Classificação Internacional de Doenças (CID-10 G40), além de documentos pessoais e comprovante de residência. O laudo poderá ser emitido tanto por profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) quanto da rede privada.

A CIPE também deverá conter, em seu verso, orientações de primeiros socorros para casos de crise epiléptica, com o objetivo de auxiliar no atendimento imediato por terceiros. A cor do documento será roxa, em referência ao Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia, celebrado em 26 de março.

Segundo a proposta, após a entrega da documentação completa, o prazo para emissão da carteira será de até 30 dias. Em caso de perda ou extravio, a segunda via poderá ser solicitada mediante apresentação de boletim de ocorrência.

Na justificativa do projeto, os autores destacam que a epilepsia atinge cerca de 1% da população brasileira, o que representa aproximadamente 2,1 milhões de pessoas. O texto aponta ainda que a condição nem sempre é visível, o que pode dificultar o reconhecimento em situações públicas, especialmente durante crises, quando o paciente pode não conseguir se comunicar.

Fonte: ES Hoje

Capacitação em epilepsia resulta em diagnóstico durante atividade na rede municipal de saúde

O que era para ser uma capacitação teórica se transformou, na prática, em um momento decisivo para o diagnóstico de um bebê de apenas oito meses. Durante o encontro realizado com médicos da Atenção Básica da rede municipal de Saúde, uma profissional, a médica Raquel Sano, do PSF Monte Feliz, identificou semelhanças entre os sintomas apresentados na aula e o relato recente de uma paciente sobre o filho.

A partir dessa percepção, a médica e um colega, o médico Deiviston Mano, que atua na mesma unidade, recorreram a um vídeo gravado pela mãe da criança e, ainda durante a atividade, compartilharam o material com a palestrante, a neurologista Daniela Fontes Bezerra. A troca imediata de informações contribuiu para direcionar o diagnóstico do caso, evidenciando, na prática, a importância da qualificação contínua dos profissionais de saúde.

A capacitação integra as ações do Março Roxo, mês dedicado à conscientização sobre a epilepsia, e reuniu médicos da Atenção Básica para atualização sobre conceitos essenciais, epidemiologia, diagnóstico, tipos de crises e opções de tratamento farmacológico.

Além de ampliar o conhecimento técnico, o encontro reforçou o papel estratégico da Atenção Básica na identificação precoce de sinais e sintomas, possibilitando intervenções mais rápidas e eficazes, especialmente em casos que exigem atenção especializada.

Para o vice-prefeito e secretário de Saúde, dr. Sergio Pacheco, situações como a registrada durante a capacitação demonstram o impacto direto dos investimentos em educação permanente. “Quando o conhecimento é aplicado de forma imediata, quem ganha é o paciente. Esse é o nosso objetivo: fortalecer a rede para garantir um atendimento cada vez mais resolutivo e humanizado”, destaca.

A dra. Daniela destacou a importância da capacitação. “No nosso Março Roxo, mês de conscientização da epilepsia, trazemos a doença para o centro da pauta, com o objetivo de melhorar a assistência, o reconhecimento e as diretrizes de tratamento. Acima de tudo, é uma forma de quebrar barreiras, reduzir estigmas e inserir as pessoas com epilepsia no dia a dia da atenção básica e de todos os profissionais de saúde”, destacou.

A epilepsia é uma condição neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais no cérebro, que podem provocar crises com movimentos involuntários, alterações de consciência e crises convulsivas. A doença pode ter origem genética ou ser consequência de lesões cerebrais adquiridas, como traumas ou AVC, e pode afetar pessoas de todas as idades.

A iniciativa faz parte de um conjunto de ações desenvolvidas pela Secretaria Municipal de Saúde para qualificar o atendimento na rede pública e ampliar o cuidado com a população, com foco na detecção precoce e no acompanhamento adequado de condições neurológicas como a epilepsia.

Fonte: Portal do Município de Piracicaba

 

É hora de transformar epilepsia em política pública permanente

Durante muito tempo, a epilepsia foi vivida em silêncio. Entre crises inesperadas, olhares de medo e informações desencontradas, milhares de famílias aprenderam a conviver não apenas com uma condição neurológica, mas com o peso do estigma. A falta de conhecimento sempre foi um dos maiores desafios. Por isso, falar sobre esta doença é importante, mas transformar tal conversa em política pública é essencial.

Desde 2023, iniciamos no Espírito Santo, especialmente na capital capixaba, um movimento de construção institucional em parceria com a Prefeitura de Vitória. O primeiro passo foi o reconhecimento oficial do Março Roxo no calendário municipal. Pode parecer simbólico, mas não é. Quando uma pauta entra na agenda pública, ela deixa de depender apenas da memória social e passa a integrar a memória do Estado.

Nos anos seguintes, avançamos no diálogo com o Legislativo e, em 2025, consolidamos uma aproximação significativa com o Executivo municipal. O diálogo com as Secretarias de Educação, Saúde e Cidadania abriu caminhos concretos para que a conscientização se transformasse em ação. A participação nas 10 edições do projeto Vitória com Você levou informação às comunidades, orientou famílias, dialogou com professores e ampliou o acesso a esclarecimentos sobre primeiros socorros em crises epilépticas. Foi ali, no território, que percebemos o quanto a informação correta salva não apenas vidas, mas oferece dignidade.

A epilepsia não é apenas uma condição clínica. Ela impacta a vida escolar, a inserção no mercado de trabalho e a saúde emocional. O medo da exclusão, muitas vezes, é tão marcante quanto a própria crise. Por isso, políticas públicas voltadas à capacitação de profissionais da educação, preparo adequado nos pronto-atendimentos e alinhamento às diretrizes do Ministério do Trabalho e Emprego, no contexto da saúde ocupacional, são passos fundamentais para transformar inclusão em prática.

Nos últimos meses, a epilepsia ganhou visibilidade nacional. A mídia expôs situações que despertaram debate e ampliaram a busca por informação. Esse momento reforça uma verdade: Visibilidade é passageira. Política pública é permanente.

Vitória já é reconhecida como cidade inteligente e inovadora. Pode também se consolidar como referência em políticas públicas de saúde inclusivas. A formalização de diretrizes e capacitações específicas garante que as ações não dependam apenas da sensibilidade de uma gestão, mas se tornem compromisso institucional contínuo.

Quando sociedade civil organizada e poder público caminham juntos, construímos algo maior do que campanhas: construímos cultura de cuidado. Transformar conscientização em política pública é responsabilidade. Garantir sua continuidade é visão. E cidades que têm visão constroem futuros mais humanos.

Fonte: Tribuna Online

 

Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet

O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.

A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.

A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.

As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.

A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.

Diretrizes

A política nacional terá entre suas diretrizes:

reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;

acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;

agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;

oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;

capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e

promoção de inclusão social e apoio às famílias.

Cadastro nacional

A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.

A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.

O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.

O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.

Dificuldades

Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.

A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.

Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.

Próximos passos

O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

 

Eurofarma obtém registro para fabricar medicamento de referência contra epilepsia

 O anúncio é resultado da parceria de licenciamento com a empresa coreana SK Biopharmaceuticals, desenvolvedora original do remédio

A farmacêutica Eurofarma anunciou nesta segunda-feira (9) que recebeu registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para fabricar e comercializar no país medicamento de referência para o tratamento da epilepsia. O anúncio é resultado da parceria de licenciamento com a empresa coreana SK Biopharmaceuticals, desenvolvedora original do remédio.

Segundo a Eurofarma, o cenobamato, comercializado sob o nome comercial de Xcopri, é indicado para o tratamento da epilepsia e ampliará o acesso de pacientes brasileiros à terapia. A previsão é de que, com a aprovação, o produto chegue ao mercado ainda neste ano.

“O tratamento com cenobamato pode reduzir drasticamente as crises epilépticas mesmo em pacientes com epilepsia farmacorresistente, com benefícios importantes de qualidade de vida para pessoas com epilepsia no Brasil e América Latina”, disse João Siffert, vice-presidente de inovação da Eurofarma, em comunicado.

O medicamento, segundo a empresa, reduz, em média, 65% o número de crises epilépticas de um paciente, considerado “um índice de eficácia sem precedentes”, levando em conta todos os produtos já lançados. O primeiro anticonvulsivo chegou ao mercado há décadas, informa o laboratório.

A Eurofarma também já tem o registro aprovado para a fabricação e comercialização do medicamento em outros países da América Latina, como Argentina, Chile, Equador e Peru. A farmacêutica espera iniciar as vendas nesses países em breve, informou sua assessoria.

Fonte: Valor Econômico