Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet

O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.

A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.

A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.

As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.

A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.

Diretrizes

A política nacional terá entre suas diretrizes:

reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;

acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;

agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;

oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;

capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e

promoção de inclusão social e apoio às famílias.

Cadastro nacional

A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.

A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.

O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.

O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.

Dificuldades

Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.

A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.

Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.

Próximos passos

O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

 

Eurofarma obtém registro para fabricar medicamento de referência contra epilepsia

 O anúncio é resultado da parceria de licenciamento com a empresa coreana SK Biopharmaceuticals, desenvolvedora original do remédio

A farmacêutica Eurofarma anunciou nesta segunda-feira (9) que recebeu registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para fabricar e comercializar no país medicamento de referência para o tratamento da epilepsia. O anúncio é resultado da parceria de licenciamento com a empresa coreana SK Biopharmaceuticals, desenvolvedora original do remédio.

Segundo a Eurofarma, o cenobamato, comercializado sob o nome comercial de Xcopri, é indicado para o tratamento da epilepsia e ampliará o acesso de pacientes brasileiros à terapia. A previsão é de que, com a aprovação, o produto chegue ao mercado ainda neste ano.

“O tratamento com cenobamato pode reduzir drasticamente as crises epilépticas mesmo em pacientes com epilepsia farmacorresistente, com benefícios importantes de qualidade de vida para pessoas com epilepsia no Brasil e América Latina”, disse João Siffert, vice-presidente de inovação da Eurofarma, em comunicado.

O medicamento, segundo a empresa, reduz, em média, 65% o número de crises epilépticas de um paciente, considerado “um índice de eficácia sem precedentes”, levando em conta todos os produtos já lançados. O primeiro anticonvulsivo chegou ao mercado há décadas, informa o laboratório.

A Eurofarma também já tem o registro aprovado para a fabricação e comercialização do medicamento em outros países da América Latina, como Argentina, Chile, Equador e Peru. A farmacêutica espera iniciar as vendas nesses países em breve, informou sua assessoria.

Fonte: Valor Econômico 

Pesquisador da Mayo Clinic combina IA, dispositivos vestíveis e implantes para compreender ritmos cerebrais e antecipar crises epilépticas

ROCHESTER, Minnesota — Em um laboratório de neurologia da Mayo Clinic, o Dr. Benjamin Brinkmann estuda os ritmos elétricos do cérebro ao longo de dias, semanas e meses, em busca de padrões que revelem quando as crises epilépticas têm maior probabilidade de ocorrer. Trabalhando em parceria com neurocientistas e médicos, ele combina dados de ondas cerebrais, sinais vitais e exames de imagem para desenvolver ferramentas capazes de interpretar esses sinais e orientar o cuidado aos pacientes. 

Epilepsia é um distúrbio neurológico que causa crises recorrentes — descargas súbitas de atividade elétrica no cérebro que podem interromper movimentos, fala ou consciência. Para muitas pessoas que vivem com essa condição, a medicação mantém as crises sob controle. No entanto, para quem tem epilepsia resistente a medicamentos, os episódios podem ocorrer sem aviso prévio — afetando a rotina e a autonomia. 

O Dr. Brinkmann, engenheiro biomédico, dedicou sua carreira a melhorar o cuidado das pessoas com epilepsia. Atuando com a equipe de epilepsia da Mayo Clinic, ele ajuda a identificar onde as crises se iniciam no cérebro — uma informação essencial para pacientes cuja epilepsia é difícil de controlar. Seu objetivo de longo prazo é avançar da previsão das crises para a capacidade de interrompê-las antes que comecem. 

Compreendendo a epilepsia, um sinal de cada vez

Um exemplo desse trabalho é um estudo liderado pelo Dr. Brinkmann em colaboração com pesquisadores internacionais. A equipe testou um pequeno implante colocado logo abaixo da pele, atrás da orelha, que registra a atividade cerebral enquanto as pessoas seguem sua rotina diária. O dispositivo oferece um retrato mais preciso do que os diários de crises, que podem deixar episódios de fora ou classificá-los incorretamente. O monitoramento contínuo e preciso ajuda os médicos a acompanhar os padrões das crises e ajustar o tratamento.

Ao longo de 15 meses, a equipe coletou mais de 72 mil horas de dados de ondas cerebrais de pessoas com epilepsia. Foram registradas 754 crises — quase o dobro do número relatado nos diários. Cerca de metade dos participantes usou o dispositivo por mais de 20 horas por dia e relatou que ele não interferiu na vida cotidiana. Os resultados indicam que o monitoramento cerebral de longo prazo, realizado em casa, pode revelar padrões de crises que passam despercebidos em consultas clínicas breves. 

Smartwatch usa IA para prever crises epilépticas 

O Dr. Brinkmann também liderou um estudo sobre tecnologia vestível — um smartwatch que utiliza inteligência artificial para ajudar a prever crises antes que elas aconteçam. 

O relógio monitora frequência cardíaca, movimento, condutância da pele e temperatura, utilizando machine learning para auxiliar os clínicos a identificar padrões que podem sinalizar uma crise. Em resultados publicados na revista Epilepsia, a equipe previu corretamente cerca de 75% das crises, com poucos falsos alarmes. 

Segundo o Dr. Brinkmann, a ideia é simples: dar um aviso às pessoas. Alguns minutos de antecedência podem permitir ligar para um cuidador, sentar-se ou evitar uma atividade de risco. No futuro, esses alertas poderão até acionar tratamentos automaticamente, como a administração de medicamentos ou uma estimulação cerebral leve quando o risco de crise estiver elevado. 

Construindo o futuro do cuidado da epilepsia

Em conjunto, os estudos com o implante e o smartwatch mostram o que é possível ser feito quando a atividade cerebral pode ser monitorada de forma contínua. A pesquisa está abrindo uma nova janela para compreender como as crises se desenvolvem e ajudando a moldar a próxima geração de neurotecnologias da Mayo Clinic. 

O trabalho do Dr. Brinkmann contribui para o programa BIONIC da Mayo Clinic — sigla para Bioelectronics Neuromodulation Innovation to Cure — que reúne cientistas e clínicos para o desenvolvimento de tecnologias e terapias mais inteligentes e responsivas para o cérebro, a medula espinhal e o sistema nervoso. O objetivo é ambicioso: sistemas capazes de detectar problemas e responder instantaneamente para interrompê-los. 

No laboratório do Dr. Brinkmann, cada sinal contribui para esse futuro — cada um trazendo uma imagem mais clara da epilepsia e de como o cuidado poderá ser nos próximos anos.

Fonte: Mayo Clinic

 

Vereador propõe ações de conscientização sobre a epilepsia em Chapecó

 O vereador de Chapecó, João Marques Rosa (União Brasil), protocolou na Câmara Municipal na terça-feira passada (4), um projeto de lei para instituir o Dia Municipal de Conscientização da Epilepsia e a campanha “Março Roxo”. Em Chapecó, conforme o vereador, aproximadamente 2.400 pessoas vivem com epilepsia ativa, enquanto cerca de 36 mil munícipes podem apresentar algum tipo de distúrbio neurológico.

Além da epilepsia, João observa, como médico, uma incidência significativa das chamadas Crises Não Epilépticas Psicogênicas, frequentemente confundidas com crises epilépticas: “Essa condição, de origem psicológica, exige diagnóstico especializado e abordagem terapêutica específica, reforçando a importância da informação qualificada e da capacitação dos profissionais de saúde”.

Para o vereador, o preconceito, a desinformação e o estigma social ainda constituem obstáculos relevantes ao acesso ao tratamento adequado, à inclusão escolar, à inserção no mercado de trabalho e à plena garantia da qualidade de vida das pessoas acometidas: “Nesse contexto, ações de conscientização são fundamentais para promover conhecimento, reduzir estigmas e fortalecer políticas públicas voltadas à saúde e à inclusão social”.

Conforme João, instituir oficialmente o Dia Municipal de Conscientização da Epilepsia fortalece a educação em saúde, a prevenção de acidentes durante crises, a redução do preconceito, o acolhimento familiar e a inclusão social. A escolha do dia 26 de março acompanha o movimento internacional de conscientização sobre a epilepsia, celebrado mundialmente.

De acordo com o parlamentar, a instituição da campanha “Março Roxo”, por sua vez, amplia o alcance da iniciativa ao dedicar todo o mês à promoção de ações educativas e informativas, fortalecendo o debate público, incentivando o diagnóstico precoce e contribuindo para a redução do preconceito e do estigma social ainda associados à epilepsia.

O projeto não gera obrigatoriedade de despesas fixas, apenas autoriza e incentiva ações educativas, estando em conformidade com o princípio da legalidade e da responsabilidade fiscal: “A conscientização adequada pode reduzir internações evitáveis, diminuir afastamentos laborais, melhorar adesão ao tratamento, reduzir custos indiretos ao sistema público, aumentar inclusão escolar e profissional, e campanhas educativas possuem alto impacto social com baixo custo orçamentário”, sustenta o vereador João.

A proposta conta com apoio da Associação Chapecoense de Apoio à Pessoa com Epilepsia, idealizada pela por Josi Albuquerque, com atuação nas áreas de saúde integrativa, educação e acolhimento social: “A entidade poderá colaborar com palestras educativas, apoio e orientação às famílias e cuidadores, campanhas escolares e comunitárias, produção e distribuição de material informativo, organização da campanha “Chapecó em Tons de Roxo” e orientação sobre direitos sociais e acesso a tratamentos”, conclui João Marques Rosa.

Fonte: Clic RDC

Avanço científico pode mudar tratamento de mães com epilepsia

 Cientistas anunciaram um avanço na busca por um teste genético capaz de ajudar mulheres com epilepsia a utilizar o ácido valproico com mais segurança durante a gravidez. A pesquisa, liderada pela Monash University e publicada na revista científica Neurology em 16 de fevereiro de 2026, identificou variações específicas no DNA materno que podem modificar o risco de malformações em bebês expostos ao medicamento.

O ácido valproico, também conhecido como VPA, é um dos principais fármacos utilizados no controle de crises epilépticas. Para parte das pacientes, ele é o único ou o mais eficaz tratamento disponível. No entanto, seu uso durante a gestação vem sendo cada vez mais restrito em diversos países, pois cerca de 10% dos bebês expostos ao medicamento no útero apresentam algum tipo de defeito estrutural, que pode variar de malformações graves do tubo neural a alterações mais leves, como fissura palatina.

O estudo identificou um tipo de variação na sequência do DNA das mães que influencia o modo como o medicamento interage com moléculas responsáveis por regular a atividade dos genes durante o desenvolvimento fetal. Segundo os pesquisadores, essas diferenças genéticas ajudam a explicar por que o risco não se manifesta da mesma forma em todos os casos.

A bioinformatas e pesquisadora Dra. Alison Anderson, da Escola de Medicina Translacional da Monash, afirmou que a equipe trabalha agora no desenvolvimento de um teste capaz de identificar mulheres que não apresentam predisposição genética a malformações associadas ao uso do ácido valproico. O objetivo é permitir que pacientes sem esse risco específico possam manter o tratamento com maior segurança.

Ela destaca que a decisão clínica envolve um equilíbrio delicado entre o risco potencial ao feto e o perigo representado por crises epilépticas não controladas na mãe, que podem causar lesões graves ou até risco de morte. Em alguns casos, o valproato é o único medicamento capaz de controlar adequadamente as crises.

O professor Terence O’Brien, neurologista e especialista em epilepsia da Monash e da Alfred Health, ressaltou a importância de registros de gravidez como fonte de dados para pesquisas desse tipo. A colaboração utilizou informações de registros na Austrália e em outros países, permitindo análise mais abrangente dos desfechos maternos e neonatais.

Um estudo complementar conduzido pelo mesmo grupo, também publicado na Neurology em novembro, utilizou modelos de aprendizado profundo para integrar dados genômicos e informações clínicas na tentativa de prever a resposta a tratamentos de primeira linha em pacientes recém-diagnosticados com epilepsia.

A próxima fase da pesquisa prevê o uso de ferramentas avançadas de inteligência artificial para analisar o impacto de variantes genéticas na resposta a medicamentos e nos efeitos adversos. O trabalho contará com suporte do supercomputador MAVERIC, recentemente ativado na universidade.

A pesquisa aponta para o avanço da medicina de precisão na neurologia, com a possibilidade de decisões terapêuticas baseadas no perfil genético individual, reduzindo riscos e ampliando a segurança no tratamento de mulheres com epilepsia.

Fonte: Âncora 1