SUDEP: falar sobre o assunto é parte da prevenção

 Conhecer os fatores de risco para a morte súbita e inesperada em epilepsia incentiva a busca por tratamentos mais adequados

Muitos médicos optam por não falar sobre a SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) com pessoas com epilepsia. Os motivos seriam tratar-se de um evento raro, com baixo risco e que poderia causar apreensão, medo.

Porém, várias pesquisas, inclusive uma recente feita nos Estados Unidos com pessoas que têm epilepsia mostra que a maioria dos participantes gostaria de ter sido informada sobre a SUDEP ao diagnóstico ou nas primeiras consultas. E, embora um terço dos participantes afirmem que essa informação causa medo em um primeiro momento, mais de 80% deles relatam que saber sobre a SUDEP os incentiva a seguir corretamente o tratamento e a adotar hábitos saudáveis.

Portanto, entender em que circunstâncias a SUDEP ocorre e qual é o perfil de risco é importante tanto para tranquilizar aqueles que possuem crises controladas — a maioria dos casos — como para motivar aqueles com maior risco a buscar medidas de prevenção. Este é o foco do artigo a seguir.

O que é SUDEP, a morte súbita e inesperada em epilepsia?

SUDEP é a sigla para sudden unexpected death in epilepsy, ou seja, morte súbita e inesperada em epilepsia em português. Na maioria das vezes, a SUDEP ocorre durante o sono e não é presenciada. Porém, sabe-se que ela costuma ocorrer durante ou logo após uma crise tônico-clônico generalizada. Nestes casos, podem existir sinais de que a pessoa teve uma crise e não há outras patologias que expliquem o óbito.

Durante a crise convulsiva, acontece uma espécie de “curto-circuito” cerebral que pode provocar uma disfunção do sistema respiratório e/ou cardíaco. Na maior parte das ocorrências de SUDEP gravadas e documentadas, esses fatores se juntaram e levaram à morte súbita por parada cardíaca e/ou respiratória. Porém, poucos são os casos documentados e ainda há muito a ser descoberto sobre os mecanismos que levam à SUDEP.

Com que frequência ela ocorre?

Se analisarmos apenas as mortes de pessoas com epilepsia causadas diretamente pela doença, ou seja, excluindo aquelas causadas por outras patologias como câncer, pneumonia ou infarto, a SUDEP está entre as mais importantes.

Apesar de rara, a frequência é maior do que se imaginava no passado. Nos últimos anos, alguns trabalhos bem feitos de acompanhamento populacional estimam que a ocorrência possa chegar a 1 por 10.000 pacientes, com um aumento nesse índice conforme aumenta a gravidade da doença.

Fatores de risco para SUDEP

O perfil de maior risco é o de pessoas que:

Não estão com a epilepsia controlada e têm crises tônico-clônicas com frequência;

Costumam ter crises convulsivas durante a noite;

Dormem sozinhas, portanto não recebem assistência durante possíveis crises noturnas.

Não tomam as medicações adequadamente

No geral, adolescentes e adultos são os mais afetados pela SUDEP. Uma das hipóteses da menor ocorrência entre crianças é pelo fato de elas dormirem acompanhadas dos pais e receberem assistência durante as crises.

Como evitar a SUDEP?

A principal forma de prevenir a SUDEP é evitar que as crises tônico-clônicas ocorram. Por isso, a busca pelo melhor tratamento possível para a epilepsia é fundamental. Assim, tomar mais medicamentos, em maiores doses é recomendado naqueles que ainda continuam com crises fortes. Em alguns casos mais graves ou que não respondem bem à medicação, o tratamento cirúrgico também pode ser indicado, além de dietas específicas.

Além disso, é importante não apenas receber a medicação mais adequada, mas também estar atento à dosagem e regularidade do tratamento. Um estudo já revelou que a não tomada correta dos medicamentos aumenta em até três vezes as chances de ocorrência de SUDEP.

Outro fator de prevenção para pessoas com alto risco de SUDEP é a vigilância do sono. Ser assistido durante uma crise pode fazer a diferença. O simples fato de ter alguém do lado para virar a pessoa durante uma crise, cuidar para que a respiração não seja obstruída, estimulá-la e chamá-la parece ativar o cérebro e reduzir a chance dessa disfunção do sistema acontecer.

Portanto, aqui vão algumas dicas finais para a prevenção da SUDEP:

Caso você tenha epilepsia e ela não esteja controlada, procure um centro especializado para zerar as crises, ao menos as fortes;

Tome a medicação prescrita regularmente e nas doses corretas;

Se você costuma ter crises durante a noite, é fundamental ter uma maior vigilância do sono — seja através de um acompanhante no mesmo quarto, seja por meio de instrumentos como uma babá eletrônica ou aparelhos que detectam crises;

Evite os gatilhos já conhecidos para crises tônico-clônicas;

Procure adotar um estilo de vida saudável, com redução do estresse, baixo consumo de álcool e boas noites de sono.

A mensagem final é que SUDEP é rara, mas existe. Portanto, identificar os fatores de risco é muito importante. Não deve ser visto como motivo para medo, apreensão, mas para ação. O controle das crises, principalmente as tônico-clônicas, através do uso regular e correto das medicações, além de supervisão naqueles que ainda as apresentam, são fatores que sabidamente ajudam a reduzir significativamente o risco de SUDEP ao longo da vida.

Fonte: Portal da Epilepsia

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Epilepsia: quando uma simples distração pode esconder uma crise

 Quando se fala em epilepsia, a imagem que costuma vir à cabeça é a de uma pessoa que cai no chão, perde a consciência e apresenta movimentos involuntários pelo corpo. Mas essa é apenas uma das possíveis manifestações da doença. Em crianças, algumas crises podem ser tão discretas que acabam confundidas com distração, “ficar no mundo da lua”, desatenção ou até mesmo comportamentos considerados comuns para determinada idade.

Segundo a neurologista infantil e doutora em Ciências Mariana Krueger, essa é uma das principais questões que precisam ser compreendidas quando o assunto é epilepsia. “Epilepsia não é sinônimo de convulsão”, explica.

Uma criança pode, por exemplo, interromper repentinamente uma atividade, ficar alguns segundos olhando fixamente para um ponto e não responder quando chamada. Em outras situações, pode apresentar movimentos repetitivos da boca ou das mãos, sensações estranhas, alterações visuais, formigamentos, mudanças na fala ou episódios breves de confusão.

“Uma crise pode se manifestar apenas como alguns segundos de olhar parado e desconexão do ambiente”, explica Mariana. Também existem crises caracterizadas por movimentos rápidos, semelhantes a pequenos “sustos”, chamados de mioclonias, ou pela perda súbita do tônus muscular, que pode fazer a criança deixar um objeto cair ou até mesmo cair no chão.

Para a especialista, episódios breves, repetitivos e muito semelhantes entre si merecem atenção, principalmente quando existe alteração da consciência ou quando a pessoa não consegue explicar o que aconteceu.

Quando o “desastrado” pode estar tendo uma crise

Alguns sinais são tão discretos que podem acompanhar a criança durante anos sem que a família imagine que existe uma questão neurológica por trás deles.

Um exemplo citado por Mariana Krueger são as mioclonias, pequenos abalos musculares rápidos que podem aparecer principalmente ao despertar. Um adolescente que frequentemente deixa cair a escova de dentes, um copo ou o celular pela manhã pode simplesmente ser considerado desastrado. Em alguns casos, porém, esses episódios precisam ser investigados.

“As crises focais também podem apresentar manifestações curiosas. A pessoa pode sentir um medo repentino sem motivo aparente, ter uma sensação de déjà-vu, perceber um cheiro ou gosto estranho, sentir um desconforto no estômago que parece subir pelo corpo ou passar por alguns instantes de confusão”, destaca Mariana Krueger.

De acordo com a doutora, o sono também pode esconder sinais. Algumas pessoas apresentam crises predominantemente durante a noite e só percebem que há algo diferente porque acordam com dores musculares, ferimentos, mordedura da língua ou encontram a cama completamente desarrumada.

Mariana Kruege, diz que na infância, outro desafio é diferenciar uma crise de situações bastante comuns. Uma criança distraída geralmente consegue responder quando chamada ou tocada. Já durante algumas crises de ausência, ela pode interromper subitamente o que está fazendo, permanecer com o olhar parado por alguns segundos e não responder, retomando a atividade logo depois.

Tiques, desmaios e alterações comportamentais também podem entrar nessa investigação. “Essa diferenciação nem sempre é simples e é uma das situações mais frequentes na neuropediatria”, afirma a neurologista.

Por isso, observar o que acontece antes, durante e depois de um episódio é fundamental. “Um recurso simples pode ajudar muito: gravar um vídeo. Para Mariana, as imagens feitas pelos familiares podem ser extremamente úteis para a avaliação médica, juntamente com uma história clínica detalhada. Quando necessário, o especialista pode solicitar exames como o eletroencefalograma e, em situações específicas, o vídeo-EEG”, pontua a profissional.

Sono, escola e qualidade de vida também entram na investigação

Segundo Mariana Kruege, sono tem uma relação importante com as crises. Dormir pouco ou manter uma rotina muito irregular pode facilitar o aparecimento de crises em pessoas predispostas. Isso não significa que a falta de sono, sozinha, seja responsável por causar epilepsia, mas ela pode contribuir para reduzir o chamado limiar para ocorrência de uma crise.

A doença também pode repercutir na rotina escolar. Isso não significa, porém, que uma criança com epilepsia necessariamente terá problemas de aprendizagem ou desenvolvimento. Muitas apresentam inteligência e desempenho acadêmico normais.

Quando aparecem dificuldades de atenção ou memória, é preciso investigar diferentes fatores. As próprias crises ou descargas epilépticas podem interferir temporariamente nessas funções. O sono inadequado, ansiedade, depressão e até efeitos adversos dos medicamentos também podem influenciar o desempenho.

“Na criança, uma queda inesperada do rendimento escolar merece investigação, especialmente se vier acompanhada de episódios de desconexão, mudanças comportamentais ou regressão de habilidades”, destaca Mariana.

A profissional explica que o tratamento também precisa considerar a vida da criança como um todo. Os medicamentos anti crises podem causar efeitos como sonolência, tontura, alterações de atenção, irritabilidade e mudanças de humor, dependendo da medicação e de cada paciente.

“Por isso, controlar as crises é apenas parte do objetivo. É preciso buscar o equilíbrio entre segurança, controle da doença e qualidade de vida. “Uma criança sem crises, mas excessivamente sonolenta ou com importante prejuízo escolar provocado pelo tratamento, também precisa ter sua terapêutica reavaliada”, explica Mariana Krueger.

Quando os medicamentos não conseguem controlar adequadamente as crises, existem outras possibilidades. A epilepsia considerada resistente a medicamentos é aquela em que dois tratamentos adequadamente escolhidos, tolerados e utilizados, isoladamente ou em combinação, falharam em manter o paciente livre de crises.

Nessas situações, a avaliação em um centro especializado em epilepsia é importante. Dependendo do caso, podem ser consideradas cirurgia, dieta cetogênica e outras terapias, como técnicas de neuromodulação.

A cirurgia, ressalta a neurologista, não deve necessariamente ser encarada como uma alternativa a ser lembrada apenas depois de muitos anos de sofrimento. Quando existe indicação, a investigação especializada pode ser realizada precocemente.

“Outro ponto importante é que epilepsia não significa necessariamente uma vida cheia de restrições. Crianças e adultos devem ser estimulados a manter uma vida ativa, mas com avaliação individual dos riscos. Atividades aquáticas, por exemplo, exigem atenção especial para quem ainda apresenta crises com perda de consciência. Piscina, mar, rios e outras situações devem contar com supervisão adequada”, pontua Mariana Krueger.

Fonte: O Estado CE

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Professora participa de formação em dieta cetogênica para tratar epilepsia infantil

 A docente do curso de Nutrição da Universidade de Marília (Unimar) e nutricionista do Projeto Amor de Criança, Camila Maria de Arruda, participou de uma formação científica sobre o uso da dieta cetogênica no tratamento de crianças com epilepsia refratária. A capacitação ocorreu por meio do Keto Mentorship Program, que reuniu profissionais brasileiros e pesquisadores internacionais, e incluiu um workshop com o chef Henrique Fogaça sobre preparações adaptadas ao protocolo alimentar.

Segundo Camila, a formação permitiu a atualização sobre protocolos clínicos e estratégias de aplicação da dieta cetogênica. “Foi importante para que pudéssemos ter essa troca de experiências com pesquisadores que atuam diretamente na vanguarda da terapia cetogênica. A formação integrou fundamentos científicos, protocolos clínicos atualizados e estratégias práticas de implementação da dieta, aliando rigor acadêmico, aplicabilidade terapêutica e impacto direto na qualidade de vida das crianças atendidas”, conta.

O workshop com Henrique Fogaça teve como foco a elaboração de receitas compatíveis com as exigências da dieta cetogênica. De acordo com a docente, a atividade aproximou o conhecimento científico da rotina das famílias que precisam seguir o protocolo. “O resultado é a construção de uma ponte entre a evidência científica e a adesão real ao protocolo terapêutico, aspecto fundamental para que a dieta produza seus efeitos de forma sustentável e eficaz”, complementa Camila.

Para a coordenadora do curso de Nutrição da Unimar, Mara Silvia Foratto Marconato, a participação da docente na formação contribui para a qualificação do ensino e da assistência. “A participação da professora Camila em uma formação tão criteriosa e internacional é a expressão mais concreta do perfil que o curso de Nutrição da Unimar constrói em seus professores e, por consequência, em seus alunos. Quando um docente avança no conhecimento especializado, todo o ambiente de aprendizagem se fortalece e o impacto chega diretamente às pessoas atendidas”, comemora.

A pró-reitora de Graduação da Unimar, Fernanda Mesquita Serva, também destacou a participação da docente. “A trajetória da professora Camila nessa formação exemplifica com precisão o compromisso que a Unimar busca em seus docentes. É esse ciclo que transforma uma universidade em agente real de mudança social”, ressalta.

“Participar de uma formação tão exclusiva, ao lado de pesquisadores internacionais que são referências na área, possibilita trazer novos conhecimentos para a prática. O mais importante é transformar essa atualização em cuidado e em estratégias que possam beneficiar diretamente as crianças atendidas pelo Projeto Amor de Criança”, destaca Camila Maria de Arruda.

Criado em 2013 em parceria com o Ministério Público Federal e a Unesp, o Projeto Amor de Criança da Unimar atende atualmente mais de 200 crianças. Segundo a instituição, o projeto começou com quatro pacientes e reúne docentes, profissionais de saúde e estudantes no Hospital Beneficente Unimar.

A iniciativa oferece atendimento pediátrico multidisciplinar e inclui crianças com condições neurológicas complexas. Para a Unimar, a formação em dieta cetogênica amplia os conhecimentos disponíveis para o atendimento realizado pelo projeto.

Fonte: Marília Notícias

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Estudo aponta que anticonvulsivante usado contra epilepsia pode ajudar a frear tumor cerebral em crianças

 Um medicamento utilizado para controlar convulsões pode ter um efeito adicional contra um dos tumores cerebrais mais agressivos da infância. Pesquisadores descobriram que o levetiracetam está associado a uma maior sobrevida de crianças com glioma difuso de linha média (DMG), um tipo raro de câncer que costuma atingir estruturas centrais do sistema nervoso, como tronco cerebral, tálamo e medula espinhal. Os resultados foram publicados nesta quinta-feira (17) na revista científica Nature Medicine.

A análise retrospectiva reuniu dados de pacientes pediátricos atendidos em centros de neuro-oncologia dos Estados Unidos. Entre 119 crianças com DMG, as 15 que tinham histórico de uso de levetiracetam apresentaram sobrevida global mediana de 20,96 meses. Entre as 104 que não haviam usado o medicamento, a mediana foi de 9,92 meses.

O estudo, porém, não demonstra que o anticonvulsivante seja capaz de tratar ou curar o câncer. Como os dados clínicos analisados são retrospectivos, ou seja, avaliaram casos passados, e o número de pacientes que recebeu levetiracetam é pequeno, os próprios pesquisadores afirmam que são necessários estudos prospectivos para confirmar o possível benefício.

Como o medicamento pode agir

O levetiracetam é utilizado principalmente para prevenir e controlar crises epilépticas. A nova pesquisa investigou se ele também poderia interferir na comunicação entre neurônios e células tumorais.

Os pesquisadores partiram de evidências de que a atividade dos neurônios pode estimular o crescimento de gliomas. No caso dos gliomas difusos de linha média — que ocorrem em estruturas da linha média do sistema nervoso central, mais comumente o tronco encefálico, o tálamo ou a medula espinhal —, os cientistas observaram um papel específico das conexões mediadas pelo neurotransmissor Gaba, chamadas de sinapses GABAérgicas. Essas conexões podem produzir sinais elétricos que favorecem a proliferação das células tumorais.

Nos experimentos, o levetiracetam reduziu a transmissão desses sinais entre neurônios e células do DMG. O efeito também foi observado em modelos animais: o medicamento diminuiu a proliferação e a carga tumoral e prolongou a sobrevida de camundongos com modelos de DMG.

Os pesquisadores ressaltam que esse mecanismo parece ser diferente da forma tradicional pela qual o levetiracetam previne convulsões. O efeito contra o tumor não dependeria da proteína SV2A, principal alvo conhecido do medicamento no tratamento da epilepsia.

Efeito não foi observado em outros gliomas

O possível benefício não apareceu de forma geral entre os tumores cerebrais analisados. Em crianças com gliomas de alto grau localizados nos hemisférios cerebrais, o estudo não encontrou diferença significativa na sobrevida associada ao uso do levetiracetam.

Na análise retrospectiva, pacientes com gliomas hemisféricos que receberam o medicamento tiveram sobrevida mediana de 24 meses, contra 22,2 meses entre aqueles que não o receberam. A diferença não foi estatisticamente significativa.

Os experimentos pré-clínicos também não mostraram efeito do levetiracetam em modelos de gliomas hemisféricos de alto grau. Para os autores, isso reforça a hipótese de que o possível efeito do medicamento esteja relacionado às características específicas do DMG e às conexões entre os neurônios e esse subtipo de tumor.

Próximos passos

Os pesquisadores defendem a realização de ensaios clínicos prospectivos para verificar se o levetiracetam realmente prolonga a sobrevida de pacientes com DMG e quais grupos poderiam se beneficiar do tratamento.

O estudo também apresenta limitações importantes. Além do caráter retrospectivo da análise, a possibilidade de que diferenças entre os pacientes tenham influenciado os resultados não pode ser descartada. Os autores observam, por exemplo, que pacientes que receberam levetiracetam podem ter características biológicas diferentes daqueles que não receberam o medicamento.

Por isso, os resultados são considerados uma evidência inicial de um possível novo caminho terapêutico, e não uma comprovação de que o anticonvulsivante deva ser usado como tratamento contra o tumor.

Fonte: O Globo

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Mecanismo da epilepsia atrapalha o sono e a formação de memórias

Cientistas do Instituto Kennedy Krieger e da Johns Hopkins Medicine, nos Estados Unidos, descobriram que a consolidação da memória durante o sono depende da ação coordenada entre três regiões cerebrais e que interrupções nessas atividades podem prejudicar o processo. Segundo artigo publicado na revista Proceedings of the National Academy of Sciences, trata-se do primeiro estudo em humanos a relacionar diretamente as interações entre o córtex orbitofrontal, o tálamo e o hipocampo à lembrança.

Os resultados da pesquisa também demonstram como os picos epilépticos podem atrapalhar a atividades nessas regiões e prejudicara formação da memória. Para os autores, o trabalho pode orientar futuras abordagens para detectar, monitorar e tratar os efeitos cognitivos associados à epilepsia.

“Ainda não entendíamos por que pacientes com epilepsia têm problemas de memória”, disse Catherine Chu, coautora do estudo, vice-presidente de neurologia do Kennedy Krieger e diretora de neurologia infantil e epilepsia pediátrica da Universidade Johns Hopkins. “Isso ajuda a preencher essa lacuna.”

Conforme Ana Paula Gonçalves, presidente da Liga Brasileira de Epilepsia, neurologista e professora da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), pacientes com epilepsia apresentam distúrbios da atividade elétrica cerebral. “Há um grupo de neurônios hiperecitáveis que trabalham mais e de forma desordenada, provocando um comportamento inadequado. A pessoa epiléptica apresenta descargas cerebrais, como se fossem faíscas, provocando um descanso fragmentado.”

Carlos Uribe, neurologista do Hospital Brasília, da Rede Américas, destaca que embora o sono não apareça formalmente entre os fatores de risco potencialmente modificáveis para o desenvolvimento de demência, ele pode estar indiretamente relacionado a vários deles, como obesidade e hipertensão, além de participar do mecanismo de consolidação das lembranças. “Há bastante tempo, estudos com animais e seres humanos demonstram que a privação desse descanso prejudica a aprendizagem. O diferencial dessa nova pesquisa é apresentar uma evidência neurofisiológica, demonstrando uma associação entre a atividade elétrica específica de determinadas áreas do cérebro e o desempenho da memória.”

Para o estudo, os pesquisadores registraram a atividade em três regiões do cérebro de pacientes com epilepsia. Eles analisaram como padrões rítmicos de atividade elétrica, conhecidos como oscilações neurais, fusos do sono e ondulações hipocampais, se coordenavam nessas áreas enquanto os voluntários dormiam.

Descargas elétricas

Ao comparar os padrões observados com medidas de desempenho da memória, os cientistas determinaram que uma coordenação mais forte das atividades no córtex orbitofrontal, tálamo e hipocampo estava ligada a uma melhor memória. No entanto, quando ocorriam descargas epilépticas, a ação era interrompida e a consolidação da lembrança prejudicada.

Fonte: Correio Brazilienze

 

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