Entidades denunciam falta de medicamentos para epilepsia no SUS

Entidades da sociedade civil criticaram a falta de medicamentos e outros tratamentos para epilepsia no Sistema Único de Saúde (SUS) e no próprio mercado. As reclamações foram apresentadas em audiência pública da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.

A audiência foi solicitada pela deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que participou, em seguida, do lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia.

A diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Andréia Bessa, afirmou que a falta de medicamentos pode causar danos irreversíveis aos pacientes, com perda do controle da doença e necessidade de internação.

Segundo ela, os principais problemas são licitações sem fornecedores interessados, preços incompatíveis com a capacidade de compra do SUS e a descontinuidade da fabricação de alguns produtos.

Incorporação de tecnologias

A conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, Paula Nobrega, lembrou que cerca de 30% das pessoas com epilepsia precisam de tratamentos além dos medicamentos, como dispositivos médicos estimuladores. Ela avaliou que a incorporação dessas tecnologias pelo SUS ocorre de forma lenta.

"O ciclo de inovação de um dispositivo médico é de apenas dois anos. Se o processo de incorporação não acompanhar esse ritmo, a tecnologia pode se tornar obsoleta antes de chegar aos pacientes. Compreendemos os desafios burocráticos do Estado, mas precisamos refletir sobre os efeitos dessa demora na ponta."

Entre as propostas apresentadas pelas entidades estão a criação de um painel público para monitorar o risco de desabastecimento de medicamentos essenciais, a aplicação de penalidades a fornecedores que descumprem contratos e incentivos à produção de medicamentos com baixo interesse comercial.

Dificuldade de acesso

A representante da Associação Brasileira de Epilepsia, Isabella D’Andrea, destacou os impactos emocionais e sociais causados pela dificuldade de acesso aos medicamentos.

"O problema não é apenas de saúde. Há consequências sociais e emocionais. A preocupação constante com novas crises afeta a vida da pessoa. Quando o medicamento falta na farmácia, ela precisa pedir ajuda a amigos, organizar vaquinhas ou buscar apoio na comunidade para manter o tratamento", disse.

Compras emergenciais

Representante do Ministério da Saúde, Jans Izidoro reconheceu falhas no monitoramento do abastecimento, o que dificulta ações preventivas por parte do governo.

Ele informou que o ministério trabalha em um novo modelo de punição para fornecedores e em um sistema de compras emergenciais que poderá ser utilizado pelo governo federal e pelas secretarias estaduais de saúde.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

 

O uso de aparelhos auditivos está associado a um risco 23% menor de demência em pessoas com epilepsia e perda auditiva

 A perda auditiva é amplamente reconhecida como o maior fator de risco modificável para demência. No entanto, se os aparelhos auditivos podem reduzir o risco de demência permanece debatido.

Para explorar isso, pesquisadores do Hospital Universitário de Zurique e da Universidade de Liverpool analisaram registros eletrônicos de saúde de mais de 250 milhões de pacientes na rede TriNetX.

Eles compararam adultos com perda auditiva que usavam aparelhos auditivos com adultos que não usavam. A análise incluiu a população geral de perda auditiva, bem como pessoas que vivem com epilepsia, acidente vascular cerebral, diabetes tipo 2, doença renal crônica, insuficiência cardíaca, enxaqueca e osteoartrite.

Não foi encontrada associação significativa entre o uso de aparelhos auditivos e o risco de demência na população geral com perda auditiva, nem entre pessoas com acidente vascular cerebral, enxaqueca, diabetes tipo 2, doença renal crônica, insuficiência cardíaca ou osteoartrite.

No entanto, entre adultos com epilepsia e perda auditiva, o uso de aparelhos auditivos foi associado a um risco 23% menor de demência. Isso correspondeu a uma redução absoluta do risco de 2,7 pontos percentuais ao longo de cinco anos, o equivalente a um caso a menos de demência para cada 37 pessoas que usam aparelhos auditivos.

Os pesquisadores acreditam que as descobertas podem ser explicadas por diferenças na reserva cognitiva – a capacidade do cérebro de continuar funcionando efetivamente, apesar das mudanças relacionadas à idade ou dos danos causados por doenças.

A autora principal, Dra. Carolina Ferreira-Atuesta, explicou: “A maioria das pessoas com perda auditiva tem reserva cognitiva suficiente para absorver o esforço extra causado pela deficiência auditiva, portanto, corrigi-la pode não ter um grande efeito no risco de demência. A epilepsia é diferente porque a reserva cognitiva muitas vezes já está reduzida, o que significa que a remoção de uma fonte adicional de tensão pode ter um impacto maior.”

“Há várias razões biologicamente plausíveis pelas quais podemos ver esse efeito na epilepsia. A condição está associada ao declínio cognitivo acelerado, a epilepsia do lobo temporal afeta áreas do cérebro envolvidas na audição e alguns medicamentos anticonvulsivos podem piorar a audição “, acrescentou o Dr. Ferreira-Atuesta.

Os resultados têm implicações importantes para a prática clínica, de acordo com os pesquisadores. Como as pessoas com epilepsia já estão em contato regular com os serviços de saúde, as avaliações auditivas podem ser prontamente incorporadas aos cuidados de rotina.

Fonte: Estadão Conteúdo

Tecnologias digitais ampliam acompanhamento clínico e transformam cuidado de pessoas com epilepsia

 O avanço das tecnologias digitais começa a redefinir a forma como pessoas que vivem com epilepsia são acompanhadas ao longo do tratamento, especialmente por meio de aplicativos e plataformas que permitem registrar crises, organizar informações clínicas e gerar dados contínuos entre as consultas médicas.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, cerca de 50 milhões de pessoas vivem com epilepsia no mundo, sendo aproximadamente 3 milhões no Brasil, cenário que reforça a necessidade de estratégias capazes de qualificar o monitoramento da doença fora do ambiente hospitalar. A digitalização do cuidado surge como resposta a um desafio histórico da neurologia, que envolve a dificuldade de reunir informações confiáveis sobre frequência, duração e possíveis gatilhos das crises, fatores essenciais para decisões terapêuticas mais precisas.

Para a Dra. Kamylla Thiago de Almeida, médica neurofisiologista clínica especializada em epilepsia e cofundadora da ICTAL, o uso de registros estruturados representa uma mudança relevante na relação entre paciente e médico. “Durante muito tempo, o acompanhamento dependeu quase exclusivamente da memória do paciente ou de anotações informais, o que limita a compreensão da evolução clínica. Quando os dados passam a ser registrados de forma organizada e contínua, o neurologista consegue identificar padrões e ajustar o tratamento com maior segurança”, afirma a especialista, que atua tanto no sistema público quanto privado e acompanha de perto os desafios enfrentados por pacientes e familiares na gestão das informações sobre crises.

O movimento acompanha uma tendência mais ampla da saúde digital, marcada pelo crescimento de soluções que integram inteligência artificial à análise de exames neurológicos, incluindo o eletroencefalograma, tema investigado em estudos científicos internacionais publicados entre 2023 e 2024. Plataformas capazes de padronizar dados clínicos também ampliam o debate sobre autonomia do paciente e medicina baseada em evidências, ao mesmo tempo em que levantam discussões sobre privacidade, segurança da informação e acesso equitativo às tecnologias. Iniciativas brasileiras como o aplicativo Diário de Crises da ICTAL exemplificam essa transformação ao buscar aproximar pacientes e especialistas por meio de dados organizados que facilitam a comunicação clínica e contribuem para decisões médicas mais contextualizadas.

Nesse cenário, a especialista avalia que a digitalização do acompanhamento pode alterar de forma estrutural o cuidado neurológico nos próximos anos. “A tecnologia não substitui o olhar clínico, mas amplia a capacidade de compreender o cotidiano do paciente entre as consultas. Quando conseguimos transformar experiências individuais em dados clínicos consistentes, abrimos caminho para tratamentos mais personalizados e para uma participação mais ativa da pessoa com epilepsia no próprio cuidado”, diz Dra. Kamylla, destacando que o desafio agora envolve ampliar o acesso às ferramentas digitais e garantir que a inovação avance junto com critérios éticos e clínicos sólidos.

Fonte: Saúde Digital News

Epilepsia e neuronutrição

 O que chegou como metáfora na vida de Gustavo Corrêa, 59, ganhou sentido literal pela causa do filho. Quando João Paulo tinha 19 anos passou a ter crises de epilepsia, e com fé Gustavo assumiu o compromisso de usar seu conhecimento para ajudar o filho a viver essa “maratona”.

Nutricionista com formação em neurociências, ele se tornou especialista em epilepsia de difícil controle. “Nada se compara a ver um filho convulsionando, nada. Houve momentos em que João Paulo precisou de internação em UTI. E ali eu aprendi o que é impotência de verdade”, afirmou.

João Paulo foi diagnosticado com epilepsia refratária e chegou a ter 10 crises por mês. Na época Gustavo atuava como empresário do ramo da gastronomia e chef de cozinha. Juntando a experiência e formação ele conseguiu fazer com que alimentação estratégica mudasse a saúde do filho.

Epilepsia, Direitos Já”

A corrida entrou na vida de Gustavo por meio de um gesto. Para ele, as famílias que convivem com epilepsia correm maratonas diárias. São percursos longos e invisíveis aos olhos da maioria. Então decidiu que 42 quilômetros teriam nome e causa: a “Maratona pela Epilepsia”. “Treinar para uma maratona ensina humildade. Você descobre que o corpo tem limites, que a pressa cobra caro e a consistência tem um peso enorme”, disse.

Para Gustavo, a corrida foi fundamental em meio à instabilidade emocional. Ela deu disciplina quando, por dentro, estava bagunçado. Estampado com a frase “Epilepsia, Direitos Já” na camisa quando está correndo, Gustavo Corrêa carrega o lema como quem se recusa ao silêncio para dizer que milhões de pessoas vivem uma condição neurológica importante, mas ainda permanecem invisíveis para boa parte da sociedade.

“Essa bandeira fala de acesso a diagnóstico precoce, tratamento digno, centros especializados, medicações, cirurgias quando necessárias, acolhimento escolar, oportunidades de trabalho e respeito. Fala também dos direitos de uma mãe dormir sem medo, de uma criança frequentar a escola sem preconceito e de uma família sonhar”, afirmou.

Fonte: ES Hoje

Edição de variante elimina epilepsia hereditária em ratos

  Pela primeira vez no mundo, uma equipe de pesquisa da Universidade de Zurique, na Suíça, tratou com sucesso camundongos portadores de uma forma hereditária de epilepsia. Os cientistas utilizaram edição genética para corrigir o DNA defeituoso diretamente nas células cerebrais dos animais, o que reduziu as convulsões induzidas pela febre e melhorou significativamente as taxas de sobrevivência. Segundo os cientistas, a abordagem abre caminho para futuro tratamento da enfermidade, em vez de apenas controlar seus sintomas.

A epilepsia pode ter muitas causas. Quando é genética, o culpado pode ser uma mutação em um gene chamado SCN1A, que carrega o código para um canal de sódio nas células nervosas e desempenha um papel fundamental na transmissão de sinais elétricos. Esses neurônios normalmente atuam como freios e, quando falham, as redes neurais tornam-se hiperativas, desencadeando crises epilépticas.

Certas mutações no gene SCN1A causam uma forma hereditária de epilepsia conhecida como GEFS . Pessoas com a variante sofrem de convulsões febris, que geralmente começam na primeira infância. Usando um modelo de rato com GEFS , os cientistas demonstraram pela primeira vez que a edição genética pode corrigir essa mutação diretamente no cérebro. "O tratamento melhorou a comunicação entre as células nervosas, reduziu significativamente a frequência de convulsões febris e aumentou a sobrevida dos animais", afirma Lucas Kissling, pesquisador de pós-doutorado e coautor principal do estudo.

Os pesquisadores adotaram uma nova abordagem. "Em vez de tratar as consequências da mutação, queríamos corrigir o erro diretamente na sequência do gene", explica Kissling. Para isso, a equipe aplicou um método de edição genética chamado edição primária. Essa técnica se baseia na ferramenta CRISPR/Cas e permite que erros genômicos isolados sejam corrigidos com extrema precisão, sem a necessidade de romper completamente o DNA. 

A abordagem é promissora devido à preservação dos mecanismos naturais de regulação gênica do organismo. Em vez de inserir uma cópia extra do gene, como nas terapias gênicas convencionais, ela corrige a sequência defeituosa diretamente na sua origem. "Embora esses resultados ainda sejam pré-clínicos, obtidos em um modelo murino, eles abrem novas perspectivas, apenas para o tratamento da epilepsia, mas, potencialmente, para outras doenças neurológicas causadas por uma única mutação genética", afirma Kissling.

Fonte: Correio Braziliense