quinta-feira, 21 de junho de 2018

Os Incríveis 2: cinemas recebem aviso sobre ataques de epilepsia durante sessões

Após uma campanha no Twitter, vários cinemas dos Estados Unidos receberam uma notificação da Disney para colocar um aviso de risco de epilético nas salas que estão exibindo o filme "Os Incríveis 2".

A cena em questão mostra flashes de luz por quase 90 segundos ininterruptos, que, além de ataques epiléticos, também podem causar enxaquecas e problemas na visão.

"Não estou chamando um boicote para Os Incríveis 2 ou que eles mudem o filme…só quero que a Disney/Pixar e os cinemas coloquem um aviso que há cenas com luzes piscantes", escreveu a blogueira Veronica Lewis no Twitter.

"Os pais têm que ter o direito de fazer uma decisão informada sobre algo que pode impactar a segurança dos filhos e pessoas com doenças crônicas têm o direito de saber potenciais gatilhos que existem no filme", continuou.

Após mais de 10 mil retuítes dos avisos, a Disney se pronunciou e mandou o aviso para as redes de cinema americanas. "Caros clientes, Os Incríveis 2 contém uma sequência de luzes piscantes que podem afetar pessoas suscetíveis a epilepsia fotossensível ou outras fotossensibilidades", diz o alerta.

O E+ entrou em contato com as principais redes de cinemas brasileiras para saber se o mesmo aviso foi enviado ao Brasil, mas até o momento não recebeu respostas.

Fonte: Metro

quinta-feira, 14 de junho de 2018

Alesp cria frente para debater o tratamento da epilepsia

A desinformação, o estigma e o preconceito foram os principais motivos que levaram a criação da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia, lançada , no auditório Franco Montoro, na Assembleia Legislativa de São Paulo-Alesp. "É uma doença que não é conhecida e reconhecida, um tabu que a sociedade não discute e que ocasiona em pacientes sem direitos mínimos, como um atendimento digno", disse o coordenador da Frente, deputado Luiz Fernando Teixeira (PT). 

O presidente da Casa, deputado Cauê Macris (PSDB), abriu os trabalhos dizendo que essa frente cuida da pessoa humana. "É de suma importância fazer esse debate e identificar quais são as ações que o governo do Estado deve tomar para melhorar a vida dessas pessoas", disse. 

Segundo a Organização Mundial da Saúde, a epilepsia é uma doença do cérebro crônica que acomete de 1 a 2% da população mundial. Cerca de 800 mil pessoas possuem epilepsia no Estado de São Paulo, mas mesmo apesar de ser uma doença tratável, 80% dos pacientes não recebem o tratamento adequado e ficam expostas a riscos de quebras, acidentes e morte súbita. 

"O diagnóstico da pessoa com epilepsia impõe um peso psicossocial tanto para os pacientes como para os familiares. Eles tentam levar uma vida normal e não conseguem justamente porque a sociedade não tem conhecimento do que é essa doença", declarou o embaixador da epilepsia no Brasil, Li Li Min. 

Uma das 800 mil pessoas portadoras de epilepsia no Estado é a filha do deputado Roberto Massafera (PSDB). Ele defendeu a criação de um programa que ajude na prestação de socorro desses portadores. "Se uma pessoa tem uma convulsão ninguém está preparado para socorrê-la, portanto, visando a quantidade de casos que é significativa, é preciso organizar um programa, igual às de pessoas com diabetes e hipertensão, por exemplo, para que as pessoas saibam como agir em casos como esse", disse. 

O deputado Teonílio Barba (PT) é autor do Projeto de Lei 812 / 2017 que trata sobre o atendimento especial às pessoas com epilepsia nas unidades de saúde. "A medida insere esse debate na saúde pública do Estado, nós montamos esse projeto em função de uma funcionária que trabalha comigo e que possui a doença", disse. O projeto está em tramitação na Comissão de Finanças, Orçamento e Planejamento da Alesp. 

Segundo a presidente da Assistência à Saúde de Paciente com Epilepsia (ASPE), Isilda Sueli Assumpção, a volta ao trabalho é das maiores dificuldades desses pacientes. "Os portadores tem duas vezes mais chance de estarem desempregados ou em subempregos do que uma pessoa sem epilepsia. Por isso, 60% das pessoas não contam que possuem a doença na hora da entrevista de emprego, porque se ela contar, não será admitida", disse. 

"São aproximadamente 800 mil pessoas que têm a doença, isso significa que precisamos começar a trabalhar primeiro na divulgação a fim de buscar soluções e preparar a população para um problema grave como esse", disse o deputado Marcos Matins (PT). 

A presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, Maria Alice Mello Susemihl, disse que o lançamento da Frente é uma esperança. "A epilepsia foi destacada como uma doença prioritária pela OMS em 2015, mas nada foi feito em prol dela, então isso é algo que nunca aconteceu", disse. "Há muito a ser feito nas áreas da educação, saúde, trabalho, a expectativa é criar um programa de atendimento e quem sabe ampliar isso para território nacional", declarou. 

A deputada Célia Leão (PSDB) disse que a epilepsia é um problema que pode acarretar em qualquer pessoa a qualquer hora. "Cuidar da saúde é uma obrigação de todos, é preciso de movimentos como esse para diminuir o preconceito existente e criar políticas públicas para prevenir, informar, ensinar e cuidar a conviver com isso", declarou. 

Macris também ressaltou a importância de uma frente parlamentar de caráter social. "Ela debate e chama pessoas ligadas aos setores, identificando os problemas buscando soluções junto ao governo do Estado", disse. 

"É uma forma de a Assembleia Legislativa participar efetivamente dessas discussões, criando projetos de leis, programas de governo, com a possibilidade de tornar a vida dos portadores de epilepsia mais amenos", disse o deputado Chico Sardelli (PV). 

Luiz Fernando Teixeira disse que a Frente é de todos os 94 deputados da Alesp. "Viemos para lutar por direitos para essa grande parcela da população, que está literalmente abandonada. O poder público precisa estar preparado para fazer esse enfrentamento", declarou. 

Além dos citados, estiveram presentes o deputado Doutor Ullysses (PV); a diretora geral da Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Ruth Jorge; a representante da Liga Brasileira de Epilepsia, Laura Guilhoto; o embaixador do Purple Day no Brasil, Eduardo Caminada Junior; a membro do Instituto de Psiquiatria e Neurologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, Maria Sigridi.






Fonte: SBNoticias

quinta-feira, 7 de junho de 2018

Tecnologia com um toque humano: como a Microsoft está ajudando pessoas com epilepsia

“Imagine que você está em um trem e, quando chega ao fim da linha, não há amortecedores. O trem não pode parar e fica desgovernado. Isso é o que meu cérebro estava fazendo.”
Sarah Pamment tem epilepsia. A condição cria explosões de atividade elétrica em seu cérebro, que se manifestam de várias maneiras – Sarah para de repente enquanto caminha e não consegue se mover, ou experimenta uma sensação desorientadora, como se estivesse em um escorregador.
Ela teria esses e outros sintomas sete vezes ao dia. Depois de cada ataque, ela tentaria escrever o máximo possível de informações, na esperança de encontrar um padrão ou causa. No entanto, um dos efeitos colaterais da condição de Sarah é uma “má memória de curto prazo”, e ser capaz de lembrar detalhes sobre possíveis gatilhos, assim como os eventos, se torna difícil.
A situação de Sarah não é incomum. Estima-se que 600 mil pessoas no Reino Unido – uma em 131 – sofram de epilepsia, e cerca de 87 novos diagnósticos são feitos todos os dias. A condição custa ao Serviço Nacional de Saúde, direta ou indiretamente, 2 bilhões de libras anualmente para tratar, com a epilepsia liderando em 3% de todas as visitas de acidentes e emergências e um total de 1,3 milhão de dias no hospital por ano.
Uma nova pesquisa da Public Health England (PHE) encontrou um aumento de 70% no número de mortes de pacientes com epilepsia entre 2001 e 2014. A PHE disse que havia uma necessidade de melhorar o manejo clínico dos pacientes e melhorar sua saúde combatendo o tabagismo, ingestão de álcool e dieta fraca.

 Sarah Pamment

A Microsoft fez uma parceria com o setor, a academia e o NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido) para desenvolver uma solução que permita aos pacientes monitorar e manter um registro de suas convulsões.
A epilepsia é mais comumente tratada com medicação – o valproato de sódio e a carbamazepina são dois exemplos – mas a combinação e as doses desses medicamentos prescritos variam dependendo de quem está tomando, e elas só funcionam para cerca de 70% das pessoas. Eles também podem apresentar efeitos colaterais como sonolência, dores de cabeça, tremores e perda de cabelo. Outras opções para controlar a condição incluem cirurgia para remover parte do cérebro ou colocar, no tórax do paciente, um pequeno dispositivo que emite uma explosão de eletricidade.
“Pode levar meses ou mesmo anos para otimizar um plano de tratamento para um paciente”, disse o Dr. Rupert Page, diretor de informação clínica e consultor neurologista do Hospital Poole NHS Foundation Trust. “Saúde, qualidade de vida, hábitos de sono, humor, álcool, drogas, problemas psiquiátricos ou psicológicos, e uma série de outros fatores podem influenciar o risco de convulsão de um paciente.”
Muitas pessoas com epilepsia também experimentam depressão e isolamento, o que pode causar estresse e desencadear mais convulsões.
“Pense em alguém que tenha muitas convulsões por dia; viagens se tornam realmente difíceis, até mesmo pegar um trem”, disse Ian Denley, diretor executivo da empresa de saúde digital Shearwater Systems. “Se alguém com epilepsia tiver convulsão, para ele é normal; eles voltam depois de alguns minutos e só querem chegar ao local de destino. Mas, se você estiver em um trem, os provedores de transporte público chamarão uma ambulância, que o levará ao hospital mais próximo. Uma simples jornada de trem, de repente, termina em um hospital, a quilômetros de onde a pessoa mora.”
“Há um grande impacto no cotidiano. Em uma apresentação de que participei, um membro da plateia veio até mim e disse: ‘Quando eu venho para o trabalho, minha esposa, que tem epilepsia, fica sozinha por horas e fico muito preocupado’.”


 O app myCareCentric Epilepsy

Compreender os sintomas específicos de um indivíduo para permitir a ele gerenciar a epilepsia com autonomia alteraria a vida desse paciente, além de eliminar a pressão sobre o sistema de saúde. Os médicos, é claro, sempre ajudarão alguém que esteja doente, mas é melhor para todos que essa pessoa não precise de tratamento hospitalar.
A Epilepsy Care Alliance foi criada para fazer dessa ideia uma realidade. É um programa administrado por um consórcio privado/público que oferece tecnologia vestível aos pacientes com epilepsia, que a usam em torno do punho como um relógio. O dispositivo grava dados, como padrões de sono, exercício, frequência cardíaca e temperatura em intervalos regulares. Os médicos usam essas informações com anotações sobre convulsões que os pacientes inserem em um aplicativo e registros médicos para criar uma imagem da condição de um indivíduo.
“Ganhamos a capacidade de detectar quando alguém teve um ataque, e algumas pessoas podem até não saber que tiveram um”, acrescentou Denley. “Esses dados foram enviados para equipes clínicas em hospitais, que contataram o paciente e disseram: ‘Acreditamos que você teve uma convulsão, pode fornecer mais informações no aplicativo?’ Como resultado, captamos mais informações sobre a crise em si, como o paciente está se sentindo, como são seus padrões de sono e quaisquer complicações. É um conjunto de dados muito mais rico.”
Todo o projeto foi cofinanciado pela Innovate UK, a agência de inovações do Reino Unido, e é executado no Azure, a plataforma de nuvem da Microsoft, que tem segurança e agilidade para lidar com grandes quantidades de dados de pacientes potencialmente sensíveis.
O sistema tem o potencial de “aprender” a classificar as convulsões quando elas ocorrerem e alertar os médicos e cuidadores. O paciente pode, então, ser consultado remotamente e seus medicamentos prescritos e recomendações de estilo de vida podem ser modificados em tempo real.
O consórcio – o Poole Hospital NHS Foundation Trust, a Universidade de Kent, a Shearwater Systems e a System C & Graphnet Care Alliance – esperam quebrar o padrão de levar pacientes para a emergência, permanecendo no hospital e vendo seus médicos e agentes comunitários de saúde após serem dispensados, antes que tenham outro episódio e o ciclo recomece.
Publicidade
Era uma rotina familiar para Sarah Pamment. Ela optou por uma cirurgia no cérebro, mas não conseguiu remover completamente os sintomas que sentia.
“Eu sabia que as coisas não estavam indo como deveriam e fui encaminhada ao dr. Rupert Page. Fizemos alguns testes e, com certeza, a epilepsia começara a reaparecer”, disse ela.
Sarah começou a ver Page uma vez por ano – “Eu não entraria em contato com as enfermeiras porque sempre acho que há alguém pior do que eu” – e, enquanto isso, mantinha um registro da epilepsia em seu telefone. Ela foi convidada a participar do programa myCareCentric Epilepsy, e se tornou uma das várias pessoas a ver uma melhora em sua condição. “Passei de duas ou três [convulsões] por semana, no começo do piloto, para uma ou duas a cada três meses, então, definitivamente faz diferença.”
Desde que o myCareCentric Epilepsy foi lançado em 2016, os pacientes envolvidos no programa tiveram uma redução de três semanas no tempo de notificação das crises, um corte de 80% no tempo que os médicos levam para responder aos indivíduos e 30% menos internações hospitalares.
“Pode levar meses ou mesmo anos para otimizar um plano de tratamento para um paciente.”
A equipe também incorporou um sistema que informa automaticamente a um time de atendimento quando seu paciente está no hospital. Se alguém com epilepsia está inconsciente e é levado à emergência, os médicos podem decidir que precisam de cirurgia, por isso recomendariam nada por via oral. Nessas circunstâncias, o paciente fica incapaz de tomar sua medicação habitual, o que poderia matá-lo. Com o myCareCentric, um alerta é enviado para a equipe de atendimento, que pode intervir e impedir que isso aconteça.
O Dr. Jon Shaw diretor de Estratégia Clínica da System C & Graphnet Care Alliance, disse: “O que é realmente empolgante é que é um projeto único, o primeiro da sua categoria, que combina vestíveis inteligentes, aplicativos voltados para o paciente e tecnologia de comunicação empresarial, mensagens para a equipe de atendimento em tempo real. Colocar dados em ambientes seguros do Azure nos dá grande escala e capacidade de alavancar os recursos de aprendizado de máquina e inteligência artificial como serviços e, finalmente, melhorar os resultados dos pacientes.”
Em resposta ao sucesso do programa, a Microsoft e o consórcio organizaram um hack na Universidade de Kent, organizado pelo professor assistente Christos Efrastratiou e sua equipe, para ver quais percepções eles poderiam obter com os dados capturados pelo programa, e se havia algo que poderia ser feito para melhorar os resultados dos pacientes.
Especificamente, eles queriam ver se o programa poderia incluir dados de pacientes previamente inacessíveis em laudos clínicos, usar novos pontos de dados dos dispositivos vestíveis e encorajar as pessoas a autorrelatar mais informações, como humor e adesão aos medicamentos.
“O consórcio se reuniu três meses antes do hack e analisou quais informações queríamos reunir”, disse o evangelista técnico da Microsoft, Dave Baker. “E se trocássemos todos os sensores do dispositivo vestível e coletássemos dados contínuos? Modificamos o aplicativo para obter evidências verbais. Seria possível analisar informações em documentos de pacientes mantidos por médicos, para podermos ter uma visão mais ampla de sua condição?”
A equipe encontrou uma ligação entre o sono ruim e as convulsões, o que lhes permitiu prever com maior precisão os eventos de epilepsia nos dias subsequentes. Eles também perceberam que a adição de mais dados, até informações aparentemente inócuas, melhorou a precisão das análises.
“Percebemos que houve impacto no sono depois que alguém teve uma convulsão. Por isso, se alguém teve uma noite ruim, poderíamos procurar uma convulsão no dia anterior”, acrescentou Baker. “Também descobrimos que os pulsos dos pacientes giravam 90 graus durante uma convulsão, porque quando os membros tremiam e ficavam rígidos, os músculos se contraíam e o pulso girava naturalmente.”
Todas as informações coletadas pelo consórcio foram úteis para ajudar os médicos a entender o que pode desencadear uma crise.
“Essa abordagem tem o potencial de revolucionar a gestão da epilepsia, otimizando o uso de tratamentos atualmente disponíveis”, disse Page. “Simultaneamente, as percepções poderosas adquiridas com a consciência muito mais profunda da quantidade de estilos de vida e outros fatores que afetam a frequência das convulsões podem abrir áreas totalmente novas de pesquisa ou tratamento. O suporte oportuno e especializado que pode ser fornecido por meio dessa solução ajuda os pacientes a administrar sua própria condição e restaura, para eles, parte do controle que o diagnóstico de epilepsia muitas vezes tira.”
A equipe espera que seja mais um passo na direção de melhores tratamentos.




“Gostaríamos de envolver as empresas farmacêuticas. A eficácia das drogas não melhorou nos últimos 30 anos; deve haver dados que possamos usar para ter uma chance maior de ajudar as empresas a melhorar seus produtos”, acrescentou Denley.
“Rupert [Page] acredita que, se você acertar a medicação de um paciente, pode ajudá-lo a ficar livre de convulsões. Esse é o nosso objetivo também”, disse Denley. “Rupert tem 6 mil pacientes em Dorset e 2 mil que não têm convulsões; ele está apontando para 4 mil e isso seria um grande impacto.”
Embora seja um marco incrível, a equipe já está procurando levar a solução a mais pacientes – e até mesmo a pessoas com outras condições além da epilepsia.
“Gostaríamos de estender isso a novos modelos de atendimento para outras condições”, acrescentou Denley. “A epilepsia é apenas uma pequena porcentagem da neurologia, que por sua vez é apenas uma porcentagem de todas as especialidades disponíveis em hospitais.”
Se a solução fosse lançada nacionalmente, poderia poupar ao NHS mais de 250 milhões de libras esterlinas. Estendê-la a outras condições e a novos modelos de atendimento poderia adicionar bilhões a essas economias.
Por enquanto, Sarah está feliz que o myCareCentric permita que ela seja tratada como pessoa, em vez de ser identificada por sua condição.
“O que é realmente reconfortante é que, a partir do que você coloca no aplicativo, haverá um membro qualificado da equipe lendo na outra ponta”, disse ela. “Eles entrarão em contato com você se tiverem alguma dúvida sobre o que você colocou. Por causa disso, eles podem mudar sua medicação ou verificar se você está bem, o que é bom.”
“Não se trata de cobrir apenas o lado médico da questão, é dar apoio à pessoa inteiramente.”


Fonte: Andrew Trotman é líder de notícias na Microsoft UK.

quinta-feira, 31 de maio de 2018

Anvisa inicia em junho discussão de plantio de maconha no País para uso terapêutico e de pesquisa

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) dará dentro de três semanas o primeiro passo para a regulamentação do plantio da maconha no Brasil para fins de pesquisa e para uso medicinal. Uma proposta de iniciativa será apresentada durante reunião de diretores da agência.  “Somente empresas poderiam fazer o plantio, no caso do uso medicinal”, afirmou o presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa. A agência não tem atribuição para regular o uso doméstico, completou. 

Barbosa conta já haver previsão legal para o plantio de cannabis no Brasil para uso medicinal e pesquisas. “A lei já prevê a possibilidade do plantio. Mas é preciso fazer a regulamentação”, completou. Entre os pontos que a proposta vai regulamentar estão as condições em que o plantio deve ser feito, como a iluminação, a segurança, a irrigação . “São quesitos para garantir a qualidade e o padrão do extrato do canabidiol”, explicou. As exigências que serão apresentadas pela Anvisa serão diferentes de acordo com o destino da cannabis. 

Durante a  apresentação da proposta de iniciativa, será escolhido entre os diretores um relator. Reuniões preparatórias para discussão do tema já foram realizadas ao longo dos últimos anos. Barbosa acredita haver possibilidade de o tema se apreciado rapidamente entre diretores. A Anvisa já foi procurada por pelo menos quatro empresas dispostas a iniciar o plantio de cannabis no Brasil. Há ainda pelo menos seis instituições de pesquisa interessadas em cultivar a planta para fins de pesquisa.  

Nos últimos anos, foram várias as medidas adotadas pela Anvisa relacionadas à Cannabis Sativa, popularmente conhecida como maconha. No ano passado, a cannabis foi incluída na lista brasileira de plantas medicinais da Anvisa. A mudança abriu caminho para que planta possa integrar a farmacopeia brasileira, publicação que detalha como sua fabricação deve ser feita, e para que fabricantes peçam registro de medicamentos que levam a substância em sua composição. 

Em janeiro do ano passado, a agência aprovou o primeiro medicamento com substâncias derivadas da maconha no Brasil. Registrado como Mevatyl, o remédio é vendido em outros países com o nome de Sativex. Ele é indicado para o controle de sintomas da esclerose múltipla em pacientes que não respondem a outros tratamentos.  

A agência também já permite a importação de produtos à base de canabidiol, em associação com outros canabinoides, entre eles o tetrahidrocanabinol. Para tanto, é preciso que a pessoa física apresente o pedido, acompanhado da prescrição de profissional. A autorização excepcional tem prazo de um ano.

Fonte: Estadão

quinta-feira, 24 de maio de 2018

Ato de lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia

O que é a Epilepsia?

Doneça do cérebro crônica que acomete de 1-2% da população ( dados da Organização Mundial da Saúde . O Estado de São Paulo possui cerca de 80 mil pessoas com epilepsia.

Apesar de trátavel, em torno de 80% das pessoas não recebem tratamento adequado e ficam expostas a riscos de quedas, acidentes e morte súbita.

A desinformação, o estigma e o preconceito fazem com que as pessoas com epilepsia enfrentem grandes como: a discriminação; o bullying; o desemprego; o esteriótipo de incapazes e a exclusão social.

Buscando mecanismos que assegurem os direitos da pessoa com epilepsia, para que possa exercer sua atividade social de forma plena, foi criada na Assembleia Legislativa de São Paulo a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia.







Ato de lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia.

Data: 06/06 - 18 h
Palácio 9 de Julho
Av. Pedro Álvares Cabral, 201 - Ibirapuera / SP
Plenário Franco Montoro 
Realização: Deputado Luiz Fernando
Apoio: Primeira - Secretária