O que ninguém fala sobre epilepsia: direitos negados, preconceito e luta por tratamento

 

Apesar de afetar milhares de brasileiros, a epilepsia ainda enfrenta barreiras sociais, médicas e burocráticas. De tratamentos negados a preconceitos enraizados, este distúrbio neurológico revela uma realidade marcada por descaso e resistência. Mas há esperança: novas terapias e políticas públicas podem mudar esse cenário.

A epilepsia é uma condição mais comum do que se imagina — e muito mais complexa do que o senso comum costuma entender. No Brasil, centenas de milhares de pessoas convivem com crises, tratamentos difíceis e obstáculos que vão muito além da medicina. Entre direitos garantidos por lei e uma realidade dura, cresce o apelo por mais empatia, informação e políticas públicas que realmente funcionem.

Um problema crônico cercado por silêncio e desinformação

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, mais de 50 milhões de pessoas no mundo vivem com epilepsia. No Brasil, estima-se que pelo menos 300 mil sejam afetadas. Apesar da existência da Lei 10.289, que garante o acesso ao tratamento, na prática os pacientes enfrentam um sistema de saúde que ignora suas necessidades.

Muitos relatam trocas de medicamentos sem explicações, recusa de planos de saúde e falta de acesso a especialistas. Isso compromete o controle das crises e agrava o quadro clínico, além de causar enorme desgaste emocional para famílias inteiras.

O caminho difícil até um tratamento eficaz

Cada paciente com epilepsia tem uma jornada única. Miriam, por exemplo, foi diagnosticada em 2023 e só encontrou melhora com o uso de canabidiol (CBD) farmacêutico. Mesmo assim, a autorização para uso foi lenta e desgastante.

Segundo o neurologista Dr. Guillermo Agosta, cerca de 30% dos pacientes têm epilepsia refratária — ou seja, não respondem aos tratamentos convencionais. Nesses casos, são necessários ajustes com múltiplas medicações, dietas cetogênicas, cirurgia e até aparelhos implantáveis.

O uso do canabidiol vem crescendo como alternativa eficaz. Mas há um alerta importante: sua eficácia depende da procedência e da concentração correta, o que não é garantido em produtos artesanais.

Estigma social: o outro lado da crise

Além das dificuldades clínicas, a epilepsia ainda carrega um peso social enorme. Falta de informação, preconceito e medo dificultam a vida profissional, escolar e afetiva de muitos pacientes. Embora existam leis que garantam seus direitos, na prática, a inclusão ainda é um desafio diário.

O maior obstáculo talvez seja a invisibilidade. Para mudar essa realidade, é preciso falar mais sobre a epilepsia, cobrar políticas eficazes e garantir que os pacientes sejam vistos e ouvidos.

Porque por trás de cada crise, existe uma pessoa tentando viver com dignidade — e isso deveria ser inegociável.

Fonte: Gizmodo