sexta-feira, 26 de junho de 2015

Mãe espera que sua filha com epilepsia e paralisia cerebral ganhe o canabidiol

A mãe briga com prefeitura de Diadema, que descumpriu decisão judicial por compra de medicação.

Todos os dias, a dona de casa Sandra Maria dos Prazeres, 46 anos, sai de Diadema (SP), onde mora, e leva a sua filha, Caroline Franciele dos Prazeres, de 20 anos, para atividades na escolinha Chama, na zona sul de São Paulo. Na van da Prefeitura de Diadema, durante os solavancos pela via que une as cidades, ela olha a feição da menina, que não fala e quase não se move. Pensa em como aquele ser inocente mudou sua vida. 
Enfermeira formada, Sandra deixou de trabalhar para se dedicar 24 horas por dia à moça. Para ela, ainda um bebê. A mãe dá banho, troca fraldas, leva a filha à escolinha, conduz a cadeira de rodas nos passeios em tardes de domingo e acaricia seu cabelos antes de dormir, desejando sempre o que mais a deixa feliz: que Caroline tenha uma boa noite. Sem convulsões e com sono tranquilo. Ela dedicou a profissão à sua filha.
— A Caroline é uma criança grande. Ninguém pode cuidar dela como eu. Já aceitei que minha missão é cuidar dela. É o meu viver, por isso quero dar qualidade de vida para ela e luto para que não falte nenhum medicamento que possa ajudá-la.
Caroline sofre de paralisia cerebral desde os dois anos e três meses de idade. Ela tinha uma vida normal, quando passou por um AVC (Acidente Vascular Cerebral). A demora no atendimento hospitalar, conforme relata a mãe, causou sequelas definitivas, após ela entrar em coma induzido por um mês. A disfunção, que é acrescida de epilepsia e retardamento mental, causa seguidas convulsões, praticamente neutralizadas com uso da substância canabidiol (CBD).
Sandra tem atestados médicos de especialistas, comprovando a necessidade do CBD e de outras medicações. Mas está com sérias dificuldades em conseguir o medicamento para a filha, devido ao alto valor de importação (ainda não pode ser vendido no Brasil).
Decisão descumprida
Para todas as prescrições, teria de desembolsar R$ 1.607 por mês. Só o CDB lhe custaria US$ 448 (R$ 1.401,34) quantia pesada para ela, afastada do trabalho, sem poder complementar o orçamento da casa, baseado nos serviços que o sr. Venício, seu marido, consegue como vidraceiro. Ele também ajuda a mulher na rotina com a filha.
A família depende da ajuda eventual de amigos para conseguir o produto, por um curto período e em quantidades menores do que o necessário. Após ter negada solicitação feita à Secretaria de Saúde do município ela obteve, no dia 28 de abril, uma segunda liminar, da Vara da Fazenda Pública de Diadema, para que a prefeitura passasse a arcar com o valor do CBD em um prazo de um mês.
Dias antes, obtivera uma primeira, obrigando a compra de outros, até que o advogado comprovasse a aprovação da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para a importação do CBD. 
O CBD é uma substância química presente na maconha, tendo demonstrado, segundo estudos científicos, eficiência no tratamento de uma série doenças, inclusive as neurológicas. A Anvisa, em janeiro último, tirou a classificação de "proibida" da substância, passando à condição de "controlada".
Conforme documentação enviada ao R7 e informações da família, a decisão em relação ao CBD não foi cumprida até a última quinta (25), a ponto de o advogado ter entrado com um pedido de bloqueio das contas da prefeitura, no valor mensal determinado pelo juiz.
Enquanto isso, Sandra sofre ao ver o aspecto abatido da filha transparecer mesmo sem gestos nem palavras. Caroline tem entre 20 e 30 convulsões por dia, conforme conta a mãe. Até ela se recobrar, a duração é de cerca de 30 minutos.
— O médico diz que o CBD é o último recurso. Ela já tomou todos os medicamentos existentes para esse caso e nenhum conteve as convulsões. O único foi o CBD. Quando ela toma, todo o andamento psicológico e neuromotor dela tem benefícios. Até o rostinho fica mais corado.
Prefeitura contesta inicialmente
A Prefeitura de Diadema não entrou com recurso para cassar nenhuma liminar. Mas contestou, após a decisão judicial, a necessidade de entregar a medicação, em documento de nove páginas, assinado pelo prefeito Lauro Michels Sobrinho.
Segundo o governo municipal, trata-se de uma situação que "irá ofender o princípio de isonomia". O município ressalta que a situação contraria o direito à universalidade (direito de atendimento a todos cidadãos) já que, pela argumentação da instituição, Caroline estaria ocupando o lugar de outros que esperam há mais tempo. 
A prefeitura também realça que há dificuldades orçamentárias para a entrega do medicamento e, mesmo que houvesse recursos financeiros para o caso de Caroline, não teria como arcar com o custo de outros casos similares, que também poderiam ter o mesmo direito.
Prefeitura contesta inicialmente
A Prefeitura de Diadema não entrou com recurso para cassar nenhuma liminar. Mas contestou, após a decisão judicial, a necessidade de entregar a medicação, em documento de nove páginas, assinado pelo prefeito Lauro Michels Sobrinho.
Segundo o governo municipal, trata-se de uma situação que "irá ofender o princípio de isonomia". O município ressalta que a situação contraria o direito à universalidade (direito de atendimento a todos cidadãos) já que, pela argumentação da instituição, Caroline estaria ocupando o lugar de outros que esperam há mais tempo. 
A prefeitura também realça que há dificuldades orçamentárias para a entrega do medicamento e, mesmo que houvesse recursos financeiros para o caso de Caroline, não teria como arcar com o custo de outros casos similares, que também poderiam ter o mesmo direito.
O advogado da família, que pediu para não ser identificado, afirma que a tese é ultrapassada, já que, baseado em artigo da Constituição Federal, é dever do poder público dar a assistência de saúde necessária, de qualquer maneira.  
— A Constituição não coloca condições, sejam financeiras ou quaisquer outras, quando determina a obrigatoriedade dos governos de atender a demandas de saúde da população. É um direito da Caroline, ela não pode aguardar. Ela não tem como se cuidar e seu caso requer urgência permanente. O próprio Ministério Público (Estadual) já rebateu esta tese da Prefeitura.
Ao ser contatada pelo R7, a prefeitura, por meio de sua assessoria de imprensa, realinhou o discurso, relatando que comprou os demais medicamentos elencados na liminar, que estão à disposição da paciente.
— Apenas o canabidiol (CBD) está pendente por conta de burocracia referente a produtos importados. 
Também afirmou que fará um depósito judicial para a compra do CDB, já que as dificuldades são reduzidas na importação para pessoa física, segundo a prefeitura. O advogado de Sandra, no entanto, afirmou que a família não recebeu nenhuma informação a respeito do CBD. Apenas os outros medicamentos foram retirados por Sandra nesta quinta-feira (25), após contato da reportagem.
Missão de mãe 
Consciente da missão concedida a ela pelo destino, Sandra não se queixa da luta que tem pela frente. Pelo contrário. Ela tem outros dois filhos, Renan (23) e Rafael (24), que também cursa enfermagem no Mato Grosso, para um dia ajudá-la. Mas, de certa maneira, fundiu sua vida à da filha. A tranquilidade dela é também a sua tranquilidade.
— Às vezes fico acordada a noite toda cuidando dela. Ela não fala, não anda, mas ela é linda.
E, no fim, para dizer que o CBD deixa a filha mais estável, Sandra revela a melhor maneira que ambas usam para se comunicar.
— Ela sorri com os olhos. Eu me comunico com ela pelo olhar.
A esse remédio nenhum advogado, juiz, médico, prefeito ou jornalista tem acesso. Só Caroline e a mãe. Sua eterna efermeira.
Fonte: R7

Nenhum comentário:

Postar um comentário