A
desinformação, o estigma e o preconceito foram os principais motivos
que levaram a criação da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da
Pessoa com Epilepsia, lançada , no auditório Franco Montoro, na
Assembleia Legislativa de São Paulo-Alesp. "É uma doença que não é
conhecida e reconhecida, um tabu que a sociedade não discute e que
ocasiona em pacientes sem direitos mínimos, como um atendimento digno",
disse o coordenador da Frente, deputado Luiz Fernando Teixeira (PT).
O presidente da Casa, deputado Cauê Macris (PSDB), abriu os trabalhos dizendo que essa frente cuida da pessoa humana. "É de suma importância fazer esse debate e identificar quais são as ações que o governo do Estado deve tomar para melhorar a vida dessas pessoas", disse.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, a epilepsia é uma doença do cérebro crônica que acomete de 1 a 2% da população mundial. Cerca de 800 mil pessoas possuem epilepsia no Estado de São Paulo, mas mesmo apesar de ser uma doença tratável, 80% dos pacientes não recebem o tratamento adequado e ficam expostas a riscos de quebras, acidentes e morte súbita.
"O diagnóstico da pessoa com epilepsia impõe um peso psicossocial tanto para os pacientes como para os familiares. Eles tentam levar uma vida normal e não conseguem justamente porque a sociedade não tem conhecimento do que é essa doença", declarou o embaixador da epilepsia no Brasil, Li Li Min.
Uma das 800 mil pessoas portadoras de epilepsia no Estado é a filha do deputado Roberto Massafera (PSDB). Ele defendeu a criação de um programa que ajude na prestação de socorro desses portadores. "Se uma pessoa tem uma convulsão ninguém está preparado para socorrê-la, portanto, visando a quantidade de casos que é significativa, é preciso organizar um programa, igual às de pessoas com diabetes e hipertensão, por exemplo, para que as pessoas saibam como agir em casos como esse", disse.
O deputado Teonílio Barba (PT) é autor do Projeto de Lei 812 / 2017 que trata sobre o atendimento especial às pessoas com epilepsia nas unidades de saúde. "A medida insere esse debate na saúde pública do Estado, nós montamos esse projeto em função de uma funcionária que trabalha comigo e que possui a doença", disse. O projeto está em tramitação na Comissão de Finanças, Orçamento e Planejamento da Alesp.
Segundo a presidente da Assistência à Saúde de Paciente com Epilepsia (ASPE), Isilda Sueli Assumpção, a volta ao trabalho é das maiores dificuldades desses pacientes. "Os portadores tem duas vezes mais chance de estarem desempregados ou em subempregos do que uma pessoa sem epilepsia. Por isso, 60% das pessoas não contam que possuem a doença na hora da entrevista de emprego, porque se ela contar, não será admitida", disse.
"São aproximadamente 800 mil pessoas que têm a doença, isso significa que precisamos começar a trabalhar primeiro na divulgação a fim de buscar soluções e preparar a população para um problema grave como esse", disse o deputado Marcos Matins (PT).
A presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, Maria Alice Mello Susemihl, disse que o lançamento da Frente é uma esperança. "A epilepsia foi destacada como uma doença prioritária pela OMS em 2015, mas nada foi feito em prol dela, então isso é algo que nunca aconteceu", disse. "Há muito a ser feito nas áreas da educação, saúde, trabalho, a expectativa é criar um programa de atendimento e quem sabe ampliar isso para território nacional", declarou.
A deputada Célia Leão (PSDB) disse que a epilepsia é um problema que pode acarretar em qualquer pessoa a qualquer hora. "Cuidar da saúde é uma obrigação de todos, é preciso de movimentos como esse para diminuir o preconceito existente e criar políticas públicas para prevenir, informar, ensinar e cuidar a conviver com isso", declarou.
Macris também ressaltou a importância de uma frente parlamentar de caráter social. "Ela debate e chama pessoas ligadas aos setores, identificando os problemas buscando soluções junto ao governo do Estado", disse.
"É uma forma de a Assembleia Legislativa participar efetivamente dessas discussões, criando projetos de leis, programas de governo, com a possibilidade de tornar a vida dos portadores de epilepsia mais amenos", disse o deputado Chico Sardelli (PV).
Luiz Fernando Teixeira disse que a Frente é de todos os 94 deputados da Alesp. "Viemos para lutar por direitos para essa grande parcela da população, que está literalmente abandonada. O poder público precisa estar preparado para fazer esse enfrentamento", declarou.
Além dos citados, estiveram presentes o deputado Doutor Ullysses (PV); a diretora geral da Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Ruth Jorge; a representante da Liga Brasileira de Epilepsia, Laura Guilhoto; o embaixador do Purple Day no Brasil, Eduardo Caminada Junior; a membro do Instituto de Psiquiatria e Neurologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, Maria Sigridi.
O presidente da Casa, deputado Cauê Macris (PSDB), abriu os trabalhos dizendo que essa frente cuida da pessoa humana. "É de suma importância fazer esse debate e identificar quais são as ações que o governo do Estado deve tomar para melhorar a vida dessas pessoas", disse.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, a epilepsia é uma doença do cérebro crônica que acomete de 1 a 2% da população mundial. Cerca de 800 mil pessoas possuem epilepsia no Estado de São Paulo, mas mesmo apesar de ser uma doença tratável, 80% dos pacientes não recebem o tratamento adequado e ficam expostas a riscos de quebras, acidentes e morte súbita.
"O diagnóstico da pessoa com epilepsia impõe um peso psicossocial tanto para os pacientes como para os familiares. Eles tentam levar uma vida normal e não conseguem justamente porque a sociedade não tem conhecimento do que é essa doença", declarou o embaixador da epilepsia no Brasil, Li Li Min.
Uma das 800 mil pessoas portadoras de epilepsia no Estado é a filha do deputado Roberto Massafera (PSDB). Ele defendeu a criação de um programa que ajude na prestação de socorro desses portadores. "Se uma pessoa tem uma convulsão ninguém está preparado para socorrê-la, portanto, visando a quantidade de casos que é significativa, é preciso organizar um programa, igual às de pessoas com diabetes e hipertensão, por exemplo, para que as pessoas saibam como agir em casos como esse", disse.
O deputado Teonílio Barba (PT) é autor do Projeto de Lei 812 / 2017 que trata sobre o atendimento especial às pessoas com epilepsia nas unidades de saúde. "A medida insere esse debate na saúde pública do Estado, nós montamos esse projeto em função de uma funcionária que trabalha comigo e que possui a doença", disse. O projeto está em tramitação na Comissão de Finanças, Orçamento e Planejamento da Alesp.
Segundo a presidente da Assistência à Saúde de Paciente com Epilepsia (ASPE), Isilda Sueli Assumpção, a volta ao trabalho é das maiores dificuldades desses pacientes. "Os portadores tem duas vezes mais chance de estarem desempregados ou em subempregos do que uma pessoa sem epilepsia. Por isso, 60% das pessoas não contam que possuem a doença na hora da entrevista de emprego, porque se ela contar, não será admitida", disse.
"São aproximadamente 800 mil pessoas que têm a doença, isso significa que precisamos começar a trabalhar primeiro na divulgação a fim de buscar soluções e preparar a população para um problema grave como esse", disse o deputado Marcos Matins (PT).
A presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, Maria Alice Mello Susemihl, disse que o lançamento da Frente é uma esperança. "A epilepsia foi destacada como uma doença prioritária pela OMS em 2015, mas nada foi feito em prol dela, então isso é algo que nunca aconteceu", disse. "Há muito a ser feito nas áreas da educação, saúde, trabalho, a expectativa é criar um programa de atendimento e quem sabe ampliar isso para território nacional", declarou.
A deputada Célia Leão (PSDB) disse que a epilepsia é um problema que pode acarretar em qualquer pessoa a qualquer hora. "Cuidar da saúde é uma obrigação de todos, é preciso de movimentos como esse para diminuir o preconceito existente e criar políticas públicas para prevenir, informar, ensinar e cuidar a conviver com isso", declarou.
Macris também ressaltou a importância de uma frente parlamentar de caráter social. "Ela debate e chama pessoas ligadas aos setores, identificando os problemas buscando soluções junto ao governo do Estado", disse.
"É uma forma de a Assembleia Legislativa participar efetivamente dessas discussões, criando projetos de leis, programas de governo, com a possibilidade de tornar a vida dos portadores de epilepsia mais amenos", disse o deputado Chico Sardelli (PV).
Luiz Fernando Teixeira disse que a Frente é de todos os 94 deputados da Alesp. "Viemos para lutar por direitos para essa grande parcela da população, que está literalmente abandonada. O poder público precisa estar preparado para fazer esse enfrentamento", declarou.
Além dos citados, estiveram presentes o deputado Doutor Ullysses (PV); a diretora geral da Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Ruth Jorge; a representante da Liga Brasileira de Epilepsia, Laura Guilhoto; o embaixador do Purple Day no Brasil, Eduardo Caminada Junior; a membro do Instituto de Psiquiatria e Neurologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, Maria Sigridi.
Fonte: SBNoticias
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