Primeiro Fórum Nacional de Epilepsia

O apoio para a realização deste Fórum será de várias promotoras isso só vem a fortalescer o trabalho que vendo sendo desenvolvido, assim melhorando a vida das pessoas com epilepsia.

Data: 29 de setembro

Horário: 9 horas

Local: Auditório Nereu Ramos da Câmara Federal

Câmara dos Deputados - Palácio do Congresso Nacional - Praça dos Três Proderes

Epilepsia infantil severa: mecanismo foi descoberto

Investigadores suecos descobriram uma nova explicação para a epilepsia infantil severa, dá conta um estudo publicado na revista “Nature Communications”.

Através de análises genéticas de grande escala a uma família com duas crianças afetadas, os investigadores do Instituto Karolinska e do Hospital Universitário, na Suécia, identificaram mutações num gene que codifica uma proteína transportadora, a KCC2.

As mesmas mutações foram identificadas, em colaboração com investigadores da Universidade College London, no Reino Unido, noutra família com crianças afetadas com a mesma doença.

Em colaboração com investigadores da Universidade College London, no Reino Unido, os investigadores identificaram as mesmas mutações noutra família. As crianças das duas famílias apresentavam sintomas que podem estra associados à variante severa da epilepsia infantil com MPSI (do inglês, Migrating Partial Seizures of Infancy).

Estudos anteriores já tinham constatado que o gene KCC2 poderia estar envolvido na doença, diminuindo a expressão da proteína após danos cerebrais que aumenta a tendência de convulsões. Contudo, até à data ainda não se tinham encontrado evidências claras sobre o mecanismo da doença.

A KCC2 constitui um canal de cloreto especificamente localizado no cérebro. Estudos anteriores têm demonstrado que esta proteína desempenha um papel importante na inibição sináptica mantendo o ião cloreto a baixas concentrações dentro dos neurónios. Habitualmente os níveis de KCC2 aumentam logo após o nascimento, fazendo com que o neurotransmissor GABA se torne inibitório em vez de estimulador.

O estudo apurou que as mutações no gene que codificam a proteína KCC2 impedem que esta alteração ocorra o que faz com que a GABA permaneça com a sua ação estimuladora, incapaz de inibir os sinais do cérebro. Como consequência, “os neurónios descarregam, quando normalmente não o deveriam fazer, dando origem à epilepsia”, explicou, em comunicado de imprensa, uma das autoras do estou, Anna Wedell.

Através de experiências em células que expressavam a forma normal e mutada do KCC2, os investigadores demonstraram que as mutações identificadas afetavam a regulação do ião cloreto no cérebro o que pode conduzir ao desenvolvimento da epilepsia severa.

A investigadora conclui que já estão em curso ensaios clínicos com um fármaco que, no caso de ser eficaz, pode compensar a regulação afetada e melhorar a doença em crianças pequenas com epilepsia.

Fonte: Banco da Saúde

Menina acende debate sobre o uso do canabidiol no México

'Aos oito anos, Graciela fez história sobre a legalização da maconha no México ao se tornar a primeira pessoa a poder receber um medicamento à base da droga - sua última esperança para aliviar os mais de 400 ataques epilépticos que sofre diariamente.

A pequena deverá dobrar a grande oposição por parte das autoridades do México, país de onde são traficadas enormes quantidades de maconha para os Estados Unidos.

Grace, como é chamada pelos pais, nasceu com grandes olhos castanhos mas tem o olhar perdido. Após passar por um eletroencefalograma em decorrência de uma deficiência no seu sistema motor, foi diagnosticada com Síndrome de Lennox-Gastaut, variante da epilepsia muito difícil de tratar.

A pequena, que vive em Monterrey, no noroeste do país, começou então uma via crucis de cirurgias e 19 tratamentos anti-convulsivos. Todos ineficazes ante sua cada vez mais deteriorada condição.

Quando tinha um ano e meio, "Grace dizia 'mamãe' e tomava papinha, agora ela já não diz mais nenhuma palavra, toma mamadeira e engatinha (...) é como se ela fosse um bebê, mas com um 1,15 metros e 18 quilos", contou à AFP sua mãe, Mayela Benavides.

Embora tenha passado por uma radiocirurgia cerebral e experimentado tratamentos alternativos como a equinoterapia, as crises epilépticas "aumentaram de maneira impressionante tanto em intensidade quanto em força e quantidade, chegando a 400 episódios, sem contar os que ela sofre enquanto dorme", explica Benavides.

Tudo parecia perdido até que surgiu o caso de Charlotte, uma menina que graças a um azeite de cannabis conseguiu aliviar sua epilepsia no estado norte-americano do Colorado, que legalizou o consumo de maconha para fins recreativos e medicinais.

Mas o governo do presidente Enrique Peña Nieto não esconde sua franca oposição à legalização de qualquer uso da erva.

Corrida de obstáculos

O pai de Grace, Raúl Elizalde, percorreu 2 mil quilômetros para conseguir o precioso remédio no Colorado, mas não conseguiu comprar porque não era residente.

Os pais da menina pediram então uma permissão para conseguir o tratamento junto à Secretaria de Saúde do México, mas o Conselho de Saúde Geral, do governo, respondeu com um categórico "não".

A defesa da pequena entrou com um recurso e, em uma decisão histórica, um juiz federal o concedeu em 17 de agosto. A decisão outorga aos pais de Graciela a possibilidade de importar e portar o canabidiol, um dos componentes da maconha.

"Uma menina conseguiu tirar o primeiro ladrilho do muro que é a absurda proibição (do uso da maconha) no México", estimou Fernando Belaunzarán, ex-deputado de esquerda que iniciou uma fracassada iniciativa para legalizar o uso medicinal da planta.

'Divisor de águas'

Trata-se de um "divisor de águas" que abre uma brecha no México para as pessoas que sofrem de epilepsias graves e até câncer, esclerose múltipla e glaucoma, acrescentou.

Mas Grace ainda poderia sofrer um revés caso a procuradoria decida impugnar a resolução do juiz, informou Fabián Aguinaco, seu advogado.

"Demonizar uma planta é a coisa mais estúpida que existe no século XXI", opina Belaunzarán, contando que na quinta-feira (3 de setembro) um grupo de legisladores apresentaria diante do Congresso uma iniciativa para que se reconheçam as propriedades médicas da maconha.

Viver com Lennox-Gastaut

"Foi provado muitas e muitas vezes que a maconha tem capacidade" para reduzir as crises epilépticas provocadas pela Síndrome de Lennox-Gastaut, apontou o psiquiatra Gady Zabicky, que realizou a primeira recomendação ao juiz responsável pelo caso de Graciela.

A mãe de Graciela vive apenas para cuidar da filha. Veste suas roupas da cabeça aos pés, troca suas fraldas, luta para dar a ela todos os remédios, anda com ela em sua cadeira de rodas cor-de-rosa, a acompanha durante a crise.

"É a minha companheira de vida...e é muito doloroso vê-la sofrer", conta Benavides, ao explicar que as raras ocasiões em que Grace sorri são um anúncio inequívoco de um novo ataque.

Nos ataques mais graves, "ela fica rígida, mexe os olhos de um lado para o outro e parece que sua respiração está comprometida", conta a engenheira de 34 anos.

Mas entre cada crise sobra tempo para o amor e a alegria. Valentina, a irmã menor, sempre está pendurada em Grace, que aplaude quando vai entrar na piscina, passear de carrinho de mão ou tomar suco.

Fonte: G1

Anvisa muda postura e só autoriza canabidiol para epilepsia

Em um novo capítulo da longa novela sobre a importação de remédios à base de canabidiol (CBD), substância encontrada na maconha, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) decidiu negar todos os pedidos de autorização para a compra desses medicamentos vindos de pacientes que não sofrem de epilepsia, mas de outras doenças crônicas. O órgão, ligado ao Ministério da Saúde, adotou essa medida se baseando em uma resolução do Conselho Federal de Medicina (CFM).

Trata-se de uma mudança brusca. Até agosto de 2015, a Anvisa autorizou 894 dos 1.036 pedidos de autorização para importar canabidiol. Muitas das autorizações foram para pacientes que, com problemas como dores crônicas e mal de Parkinson, obtiveram receitas médicas para usar o medicamento, que não é fabricado no Brasil. Mas, no mês passado, as coisas mudaram. De 14 a 31 de agosto, dos 49 pedidos, 34 foram negados (quase 70%), sendo que 23 das solicitações indeferidas eram para dores crônicas e sete para Parkinson.

— Voltamos à estaca zero — critica Raimundo Trindade, de 60 anos, há 15 anos diagnosticado com mal de Parkinson, e que teve seu pedido de importação negado. — É meu médico, e não a Anvisa, que sabe o que é melhor para mim. Até porque a agência já liberou a importação. Tenho direito a qualidade de vida. Minha tremedeira me impede de andar direito. Eu me arrasto.

Apesar de, diferentemente da maconha, o canabidiol não altera os sentidos de uma pessoa, remédios feitos à base da substância foram centro de uma longa controvérsia no Brasil. Durante muito tempo, famílias com crianças que sofrem de epilepsia lutaram na Justiça para importar os medicamentos, proibidos no país, alegando que o canabidiol reduz a frequência das convulsões. Até que, em janeiro deste ano, a Anvisa decidiu tirar o CBD do rol de substâncias proibidas. Já em abril, o órgão divulgou regras para importar o remédio de forma simples.

De início, a Anvisa condicionou a autorização para importação dos medicamentos à prescrição médica, sem restringir as doenças que poderiam ser tratadas com canabidiol. Mas, em agosto, passou a negar pedidos que não são para o tratamento das epilepsias, problema apresentado por pacientes com diferentes doenças. A mudança se deu com base na resolução de número 2.113, do CFM, publicada em 16 de dezembro de 2014.

'É preciso ter evidência da eficâcia'

O presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa, explica que a agência passou a receber pedidos diversos e que, por conta disso, decidiu se basear na determinação da entidade que fiscaliza e normatiza a prática médica no Brasil.

— O canabidiol não é um medicamento, não tem registro. Decidimos nos basear no CFM, que aprova seu uso apenas para epilepsias. É preciso ter evidências da efetividade para outros tratamentos, porque não podemos sair aprovando água de lata para o câncer. Para epilepsia, há evidências de eficácia, o que não ocorre para Parkinson e dores neuropáticas ou crônicas — afirma Jarbas. — Não podemos autorizar experimento em humanos. Se em algum momento autorizamos, foi um equívoco.

No texto da resolução, o conselho médico aprova o uso compassivo (tratamento ainda não totalmente avaliado, destinado a doentes que não têm outras opções) do canabidiol apenas para epilepsias da criança e do adolescente, refratárias aos tratamentos convencionais. Além disso, restringe a prescrição às especialidades de neurologia e suas áreas de atuação, à neurocirurgia e à psiquiatria.

O médico Ricardo Ferreira, especialista em cirurgia de coluna e manejo de dores crônicas, receita o canabidiol para pacientes refratários aos tratamentos convencionais. Ele estranha o posicionamento do CFM e da Anvisa.

— A Anvisa trata o canabidiol como medicamento restrito. Então, é medicamento. Nós, médicos, podemos receitá-lo offlabel, ou seja, para indicação terapêutica diferente da aprovada. Esta é a nossa diferença em relação ao farmacêutico. Ele, sim, só indica pela bula. Médicos exercem a medicina tentando fazer o melhor pelo paciente, se atualizando sobre tratamentos e remédios. Na Holanda, Canadá, Israel e outros países, o canabidiol é amplamente usado com resultados positivos. Eu me sinto obrigado a prescrever o que de melhor existe para meus pacientes.

'Busca de autorização na justiça'

A holandesa Petronella Beith, de 77 anos, que mora no Brasil desde 1963 e sofre com dores lombares, também foi impedida de importar medicamentos a base de CBD.

— Usei um remédio com canabidiol durante uma viagem à Inglaterra. Comprei pela internet, legalmente, sem nenhuma burocracia. Senti um alívio enorme e esperava poder importar aqui no Brasil, mas tive o pedido negado — lamenta ela.

Em meio à batalha pela aprovação da substância obtida da Cannabis sativa, a planta da maconha, o documentário “Ilegal”, lançado ano passado, contou a história de famílias que lutavam na Justiça para conseguir importar o remédio, fabricado principalmente nos EUA. Entre as crianças com epilepsia que precisavam do remédio, estava a menina Anny Fisher, portadora de uma síndrome rara. Hoje, o pai de Anny, Norberto Fischer, tem autorização para a compra, mas critica a restrição da Anvisa.

— É um retrocesso. Muitas pessoas, como o Raimundo e a Petronella, querem importar a medicação de forma legal, mas a Anvisa os empurra à compra clandestina — lamenta ele.

O advogado Emílio Figueiredo, que atua em vários casos relacionados à maconha e ao canabidiol, afirma que não há base jurídica para a negação. De acordo com ele, se o CFM edita uma resolução restritiva, e a Anvisa não autoriza que os médicos se responsabilizem pelo tratamento de seus pacientes, só resta o caminho do Judiciário.

— Esses pacientes têm direito a medicamentos menos fortes e com efeitos colaterais menores. Não cabe à Anvisa este juízo de valor, escolher para qual doença vai liberar. Mesmo que esteja usando o CFM como respaldo. Já estamos organizando os pacientes com negativa e compilando as melhores pesquisas sobre o tema de uso para dor neuropática e Parkinson para buscar a autorização na Justiça. Infelizmente, essas pessoas engrossarão os casos de judicialização na Saúde.

De acordo com o presidente da Anvisa, se o CFM atualizar sua resolução, incluindo o tratamento para outras doenças, a agência acompanhará o órgão. Mas o psiquiatra Emmanuel Fortes Silveira Cavalcanti, terceiro vice-presidente do CFM e um dos relatores da resolução, demonstra que isso não está perto de acontecer. Ele enfatiza que o médico só pode prescrever o canabidiol de acordo com a resolução.

— Os médicos que estão indicando canabidiol para outras doenças estão infringindo a resolução e o código de ética. Estão errando, mesmo na tentativa de ajudar. Só autorizaremos para outras doenças com bases sólidas — explica Cavalcanti. — Não é tirar a liberdade do médico. Vamos fazer novos esclarecimentos à classe médica para evitar confusão.

Fonte: O Globo