Margarete Brito, a mãe que luta pelo acesso à maconha medicinal no Brasil

Quando descobriu que a filha Sofia tinha a Síndrome CDKL5, Margarete Brito, 46, fez o que toda mãe faria: buscou os melhores tratamentos à disposição e, claro, medicou a menina conforme as recomendações médicas. Mas nada funcionou tão bem para o processo terapêutico da menina quanto o óleo extraído da cannabis sativa, uma planta com mais de 100 substâncias químicas que é totalmente descartada como remédio quando é chamada pelo nome popular: maconha. Depois de descobrir o poder da maconha, e é assim que ela chama, no tratamento da filha, Margarete buscou autorização judicial e foi a primeira mãe a conseguir plantar sem correr riscos de ser presa. Hoje, a advogada transformou a maconha em sua luta e tem um só sonho: legalizar a planta no Brasil.

Antes de Sofia chegar, Margarete só sabia do uso recreativo da maconha como cigarro, porque alguns amigos fumavam. A realidade em que estava inserida, então, ajudou a advogada a enxergar a planta como uma solução, nunca como tabu: "Quando eu descobri que maconha poderia ser o remédio, ao contrário de muitas mães, eu achei melhor. Pensei que seria melhor do que dar a ela os outros remédios todos que dava na época".

Geralmente quem vai preso é o preto, pobre, da favela. Eu sabia que não iria ser presa por isso, mas mesmo assim fazia questão de conseguir criar precedentes.

Hoje com nove anos, Sofia faz o tratamento com remédios tradicionais e com o oléo do canabidiol. Margarete explica que no caso da filha, a maconha auxilia devido ao alto poder terapêutico, age diretamente no cognitivo e ajuda também no controle parcial das convulsões: "É um conjunto terapêutico, e a cannabis faz parte". Ela rechaça a ideia de que a maconha só pode ser exaltada quando opera um "milagre" na vida de alguma criança.

"É uma substância com potencial terapêutico que tem que ser respeitada, mas ela é uma substância como várias outras: vai funcionar incrivelmente para umas, parcialmente para outras e para outras nem vai funcionar. Só por isso a gente deve lutar: não precisa ser milagroso para continuar lutando por isso. A pessoa que quer fazer essa opção terapêutica, ela tem esse direito independentemente de ser milagroso", afirma.

E a luta de Margarete começou quando decidiu entrar na Justiça para poder plantar em sua própria casa. O alto custo de importação do óleo e a burocracia foram os motores para a decisão, mas o principal efeito desse pedido era o precedente que seria criado naquele momento para outras famílias, com perfis diferentes da sua.

"É aquela velha história: geralmente quem vai preso é o preto, pobre, da favela. Não é o meu perfil, eu sabia que não iria ser presa por isso, mas mesmo assim fazia questão de conseguir criar precedentes. Foi muito legal porque conseguimos, com isso, ter hoje mais de 20 autorizações judiciais para cultivo no Brasil inteiro. A gente consegue mostrar que não está no caminho errado. Os juízes estão reconhecendo que é possível plantar, é possível fazer o próprio remédio", conta a advogada.

Não precisa ser milagroso para continuar lutando por isso.

Foi a partir desse momento que Margarete decidiu transformar a luta em sua profissão, abandonou o exercício da advocacia e hoje se dedica integralmente ao ativismo pela maconha, mesmo não conseguindo se remunerar. "Ver a transformação é o meu pagamento", afirma.

"Quando você ajuda uma pessoa e tem o retorno, que ela conseguiu o remédio, diminuiu as crises [convulsivas], voltou a comer ou ir à escola, não tem dinheiro que pague. A advocacia nunca me deu prazer e eu acho que todo mundo gosta de trabalhar com coisas que te dão prazer também. E isso me dá muito prazer", explica.

Depois de criar os precedentes com a autorização judicial para plantio, agora Margarete age no processo de educar famílias sobre o uso da maconha. No comando da Apepi (Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal), ela ajuda famílias a conseguir encontrar uma luz e um tratamento possível à base de cannabis, independentemente da renda.

"A grande parte das mães que me procurava era mais pobre, com pouco acesso à informação, que não tem condições financeiras de conseguir consulta médica com um médico que prescreva ou de conseguir cumprir a burocracia para conseguir um remédio importado. Eu comecei a me envolver com essas famílias entendendo e me colocando no lugar delas", afirma a mãe de Sofia.

A gente viveu anos de proibição, a maconha é vista como a droga do demônio e associada à marginalidade.

Diferentemente de Margarete e sua família, algumas têm maior resistência ao uso da maconha, seja recreativo ou terapêutico. Mas ela entende que o preconceito com a planta é resultado de anos de demonização. "A gente viveu anos de proibição, a maconha é vista como a droga do demônio e associada à marginalidade", conta a advogada. E completa: "Você vê que tem mães que, por ver funcionando com outras crianças, quer experimentar mas tem um conflito. Ela não fala maconha, fala canabidiol".

Mesmo com a dificuldade de fazer a maconha ser entendida como uma planta que pode ter diferentes tipos de uso e afastá-la do estereótipo construído nos últimos anos, Margarete não desiste: "O preconceito é uma falta de informação. Quanto mais você informa, mais as pessoas vão se despindo desse preconceito. Esse é o nosso trabalho: informar. É mais de formiguinha mesmo, informar no dia a dia".

Quanto mais você informa, mais as pessoas vão se despindo desse preconceito.

A Apepi também ensina famílias a plantar a cannabis, faz a ponte entre médicos e pacientes e faz o trabalho de "lobby do bem", articulando com áreas de todas as esferas do poder para, quem sabe, conseguir a regulamentação da maconha no Brasil. É a associação também que, numa parceria com a Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz), quer incorporar um medicamento à base de cannabis, produzido no Brasil, no Sistema Único de Saúde. Se os objetivos estão pertos de serem conquistados? Não dá para dizer, principalmente porque o lobby contrário é muito forte.

"A gente encontra alguns políticos conservadores, de bancada evangélica. Tem alguns que agem diretamente com a intenção de que as coisas não avancem por causa do preconceito. E é muito pesado isso, porque tem pessoas com poder em Brasília que acham que é papo furado, mesmo com muita evidência e artigos científicos publicados. Eles não acreditam e tem um lobby fortíssimo para que isso não avance", explica a ativista.

Eu não penso em nenhum momento em parar de plantar ou parar de ensinar as pessoas a plantarem.

Mas nada disso é suficiente para Margarete se arrepender ou desistir da luta: "A gente só tende a avançar, independentemente do que aconteça na nossa política. Eu não penso em nenhum momento, independentemente do que aconteça no Brasil, politicamente falando, em parar de plantar ou parar de ensinar as pessoas a plantarem. É um caminho que não tem volta, de fato".

E para Margarete, o fim do caminho não é o dia em que a legalização acontecer. Ela acredita que o trabalho só vai mudar, mas sempre irá existir. "Com a legalização, o preconceito não acaba. Não vou ter menos trabalho se legalizar, mas vou ter outros trabalhos. A gente luta para que a legalização seja democrática, mas a gente não sabe como vai ser".

Independentemente de como seja, uma coisa não vai mudar a forma como Margarete enxerga seu trabalho, e deixa transbordar nos olhos que brilham ao contar sua história: "É apaixonante você ver que, se gosta de ajudar as pessoas, consegue fazer muita coisa!". E quanta coisa.

Fonte: HUFFPOST

Ministério Público do Trabalho debate inclusão de profissionais com epilepsia

A importância da inclusão de pessoas com epilepsia no mercado de trabalho motivou, ontem (12/09), o debate na sede do Ministério Público do Trabalho (MPT) da 15ª Região em Alphaville, em Campinas. A audiência foi realizada pelo órgão em conjunto com o Ministério do Trabalho (MT) e com a Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe). Representantes de 50 grandes empresas da região de Campinas participaram da discussão.

Na ocasião, O MPT recomendou ao empresariado que promovam ações inclusivas e que lutem contra a dispensa discriminatória de pessoas portadoras do distúrbio neurológico. Durante o encontro, a grande preocupação das instituições foi de quebrar os preconceitos que existem em torno da contratação de pessoas com epilepsia. Segundo a presidente da Aspe, Isilda Sueli Andreolli Mira de Assumpção, um dos grandes desafios enfrentados pelos portadores da doença está justamente no ingresso nos quadros funcionais das empresas e na manutenção dos empregos.

Isilda afirma que essa situação força o portador de epilepsia a omitir a verdade da doença. “Essas pessoas não podem contar que têm epilepsia, senão perdem o emprego, ou não o conseguem. Elas não são convidadas para festas, não têm amigos, nem namorados. Tudo isso por conta do preconceito”, lamenta.

Isilda acrescenta que “pesquisadores afirmam em estudos que as pessoas com epilepsia têm um menor número de faltas. Elas evitam faltar ou chegar atrasadas, justamente porque aquele emprego foi muito difícil de conseguir. Normalmente são funcionários exemplares. A capacidade de trabalho e produtividade é como de qualquer outra pessoa.”

Enquadramento

A auditora fiscal, Lailah Vasconcelos de Oliveira Vilela, do Ministério do Trabalho em Belo Horizonte (MG), diz que estão em estudo novos instrumentos de classificação que possibilitarão o enquadramento da doença na Lei Brasileira da Inclusão (nº 13146/15), de forma que os portadores da patologia possam ser contratados pelas empresas por meio de cota legal. Mas esse instrumento ainda está em fase de validação.

No que diz respeito às penalidades, a procuradora Luana Duarte alerta aos empregadores: “A Súmula nº 443, do Tribunal Superior do Trabalho (TST), diz que é presumida por discriminatória a dispensa de portador de alguma doença que suscite estigma ou preconceito.”

Segundo ele, o “MPT atuará pontualmente em face daquela empresa que cometeu a discriminação, que dispensou um trabalhador em razão da epilepsia, ou que negou o acesso ao trabalho em decorrência da doença. Essa empresa vai responder através dos nossos meios de atuação, que são o inquérito civil e, eventualmente, a ação civil pública”, alerta. 

Fonte: Correio conectado

Evento em comemoração ao Dia Latino Americano da Epilepsia

ARTE & EPILEPSIA

9 de Setembro Dia Latino Americano da Epilepsia

Para celebrar o Dia Latino Americano da Epilepsia, a ABE a LBE e o Projeto Viva com Epilepsia estão organizando dois dias especiais, com muita poesia, música, dança e exposições. 

INSTITUTO DE PSIQUIATRIA HCFMUSP:

 Rua Dr. Ovídio Pires de Campo, 875

Data: 12/09/2018 – Das 13 às 17hs

COLÉGIO MARISTA ARQUIDIOCESANO

 Rua Domingo de Morais, 2565
Data: 16/09/2018 – Das 14 às 17hs

ENTRADA GRATUITA e aberta ao público, traga seus familiares.

"Nosso evento mostrará obras de arte e manisfestarções artisticas evidenciando a capacidade, sensibilidade e o taleto das pessoas com epilepsia, comprovando que o preconceito, estigma e a exclusão a que a sociedade as expõe, não calam suas potencialidades".

O médico europeu que deu início à pesquisa com maconha há mais de 170 anos

Na primeira metade do século 19, o médico irlandês William Brooke O'Shaughnessy viveu alguns anos na Índia e descobriu algo totalmente novo para o mundo ocidental: a maconha.

A cannabis já era usada na região havia milhares de anos, como remédio ou substância recreativa. Mas, na literatura médica do Ocidente, não havia nenhuma informação sobre a planta.

"Não consegui localizar referências sobre o uso dessa substância na Europa", escreveu o médico, em um estudo sobre a cannabis publicado em 1839 na revista científica Journal of the Asiatic Society of Bengal, com o título "Sobre as preparações da cannabis indiana.

O estudo de O'Shaughnessy propunha registrar o potencial médico da cannabis pela perspectiva científica. Além disso, fazia observações sobre o uso social da substância. Segundo O'Shaughnessy, a droga era consumida por "todo tipo de pessoa". Entre seus efeitos "fascinantes", estavam "a felicidade eufórica", "a sensação de voar", um "apetite voraz" e "um intenso desejo afrodisíaco".

lustração da planta de Cannaibs Indica

Experimentos científicos com a maconha na India

Nascido em 1809, O´Shaughnessy estudou medicina na Universidade Trinity, em Dublin, e depois em Edimburgo, Escócia. Ainda muito jovem, com 24 anos, aceitou uma proposta para trabalhar em Calcutá, na Índia, como assistente cirúrgico da então famosa Companhia das Índias Orientais, empresa britânica que controlava e governava grande parte das Índias.

Foram oito anos em Calcutá. Nesse período, o médico irlandês experimentou uma variedade de plantas locais, como o ópio e a cannabis.

A cannabis, especificamente, era muito conhecida pela sociedade local, mas não pela medicina. Então, o médico decidiu fazer uma pesquisa rigorosa, consultando tanto fontes bibliográficas como humanas.

Além disso, fez experimentos com diferentes animais, como ratos, coelhos, gatos, cachorros, cavalos, macacos e até aves e peixes, descrevendo o efeito da droga em cada um deles.

Em um desses experimentos, o médico deu dez gramas da substância para um cachorro de porte médio. Meia hora depois, o animal "ficou estúpido e sonolento" e "sua cara ficou com aspecto de total e absoluta embriaguez". "Estes sintomas duraram de uma a duas horas e depois foram desaparecendo gradualmente. Seis horas depois, o animal estava ativo e perfeitamente bem", assinalou.

Depois de confirmar que o uso de cannabis era seguro, O'Shaughnessy passou a experimentar a substância em humanos, tanto adultos como crianças. Além disso, passou a usar a cannabis em tratamentos de seus pacientes do hospital - doentes de cólera, reumatismo, raiva, tétano e pessoas com convulsões

Vendedor de cannaibs na India em meados do seculo 19

Vista externa do Colegio Medico de Calcuta em 1878

As conclusões do médico sobre a maconha

O médico irlandês não conseguiu curar nenhuma doença com a cannabis. Mas concluiu que a substância poderia ajudar a tratar sintomas graves de muitas enfermidades. Podia, por exemplo, acalmar e aliviar a dor, bem como sufocar espasmos musculares típicos de tétano e raiva, reduzindo "os horrores da doença".

Também observou que a cannabis poderia prevenir convulsões em um recém-nascido, com apenas 40 dias de vida. Sobre esse caso, o médico escreveu: "a profissão ganhou um remédio anticonvulsivo de grande valor".

Em 1839, O'Shaughnessy defendeu publicamente o uso da cannabis na medicina, principalmente como analgésico, ao apresentar sua tese na Sociedade Médica e Física de Calcutá. O estudo causaria um furor na Inglaterra colonial - e depois por toda a Europa e Estados Unidos. E é considerado o marco da introdução da cannabis na medicina ocidental.

A cannabis foi utilizada nos Estados Unidos como remedio a partir de 1850

Anuncio de jornal italiano, em 1881, propagandeia efeitos beneficos de cigarros com cannabis da India: detem ataques de asma, resfriados, perda de voz, dor facial, insonia e outros

Cannabis se tornou uma febre médica no Ocidente

Quando O'Shaughnessy retornou para a Inglaterra, em 1841, levou consigo amostras de cannabis, tanto em planta como em resina.

Apresentou a substância para a Sociedade Farmacêutica Real e para os Jardins Botânicos Reais de Kew, em Londres, e descreveu seus estudos com cannabis, afirmando que a substância era um remédio "milagroso" para algumas das piores doenças do século 19.

A partir de então, muitos pesquisadores da Europa e dos Estados Unidos começaram a experimentar a cannabis em diferentes tratamentos médicos. Muitos também tentaram descobrir qual era o ingrediente ativo da cannabis - mas isso só ocorreria um século depois, em meados da década de 1960.

Em meados do século 19, remédios a base de cannabis passaram a ser produzidos, alguns deles baseados nas receitas deixadas pelo médico irlandês. Os produtos foram se tornando populares, alcançando seu auge no final do século.

Mas, na virada para o século 20, o uso desses remédios começou a cair. Um dos motivos foram as dificuldades para produzir resultados estáveis a partir de diferentes lotes de plantas, já que a potência da cannabis variava muito.

Já nos anos 1930, o uso de remédios medicinais a base de cannabis começou a ser restringido. Em 1937, sua venda foi proibida nos Estados Unidos. Em 1942, a cannabis foi retirada da enciclopédia farmacêutica. E, a partir dos anos 1950, a posse de maconha passou a ser criminalizada e multada. Algo similar ocorreu em outros países.

Hoje, o uso e aceitação da cannabis em tratamentos médicos segue sendo uma controvérsia.

Descobertas feitas a 150 anos são válidas até hoje

Curiosamente, depois do êxito da sua tese sobre o potencial médico da maconha, O'Shaughnessy mudou de rumo e passou a se dedicar à engenharia elétrica.

Voltou para a Índia, onde passou 15 anos trabalhando em uma linha de telégrafo. Por seus esforços no projeto, recebeu da Rainha Vitória o título de "Sir".

Em 1860, retornou mais uma vez para Inglaterra. Em 1889, faleceu. Pouco se sabe sobre seus anos finais.

Talvez o mais surpreendente da história de O'Shaughnessy seja que algumas de suas descobertas em 1839 sejam válidas até hoje: os principais usos médicos da cannabis continuam sendo como analgésico e anticonvulsivo.

Fonte: G1

Anvisa aprova registro de medicamento para tratar epilepsia

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro de uma nova opção terapêutica para o tratamento da epilepsia. O produto é o Levetiracetam, medicamento genérico que será comercializado em solução oral.

Segundo a agência, o remédio é indicado como monoterapia para o tratamento de crises parciais, com ou sem generalização secundária, em pacientes a partir dos 16 anos com diagnóstico recente de epilepsia.

O medicamento também é indicado como terapia complementar no tratamento de crises parciais em adultos, crianças e bebês a partir de 1 mês de vida e está autorizado para uso durante crises mioclônicas (espasmos rápidos e repentinos) em adultos e adolescentes a partir dos 12 anos.

O Levetiracetam poderá ser usado ainda em situações de crises tônico-clônicas (combinação de contrações musculares) primárias generalizadas, em adultos e crianças com mais de 6 anos com epilepsia idiopática generalizada.

“Para a Anvisa, a concessão de registro de um novo medicamento genérico é de extrema importância para ampliar o acesso da população a medicamentos com qualidade e com redução de custo”, informou a entidade, por meio de nota.

Fonte: R7