quinta-feira, 14 de março de 2024

Evento: Caminhada pela Epilepsia

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quinta-feira, 7 de março de 2024

Lei que garante acesso à cannabis medicinal no Paraná é regulamentada

 
O Governo do Paraná publicou, nesta quarta-feira (28 de fevereiro), o decreto que regulamenta a Lei 21.364, de 14 de fevereiro de 2023, conhecida como Lei Pétala. A lei, de autoria do deputado Goura (PDT) e dos ex-deputados Paulo Litro e Michele Caputo, permite o acesso a medicamentos e produtos à base de canabidiol e tetrahidrocanabinol para tratamento de doenças, síndromes e transtornos de saúde.

A lei foi aprovada pela Assembleia Legislativa em 2019, após um amplo debate com a sociedade civil, pacientes, familiares, profissionais da saúde e do direito, associações e poder público. O deputado Goura, que propôs a lei no seu primeiro ano de mandato, afirmou que a regulamentação é um passo importante para garantir o acesso gratuito e universal, pelo SUS, aos medicamentos e produtos à base de cannabis medicinal. Ele disse que continuará fiscalizando a aplicação da lei e cobrando as demandas da população.

O decreto estabelece que a Secretaria de Estado da Saúde (SESA) deve fornecer medicamentos contendo canabidiol e tetrahidrocanabinol, com registro na Anvisa e com eficácia e segurança comprovadas, para as indicações previstas em bula. Também permite o pagamento administrativo do tratamento com medicamento contendo canabidiol, com registro em outras agências reguladoras, para casos de crises convulsivas associadas a algumas síndromes.

A lei recebeu o nome de Lei Pétala em homenagem a uma menina de cinco anos que tem uma doença rara que afeta o desenvolvimento neurológico. Ela é uma das milhares de pacientes paranaenses que usam os medicamentos à base de cannabis medicinal, mas enfrentam dificuldades no acesso, principalmente pelo alto custo.



Fonte: Maringá Post 

quinta-feira, 29 de fevereiro de 2024

Governo entrega Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle na Casa de Apoio Ninar

 

O Governo do Maranhão, por intermédio da Secretaria de Estado da Saúde (SES), ampliou a assistência aos pacientes com epilepsia, com a entrega, nesta terça-feira (6), do Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle, instalado na Casa de Apoio Ninar, em São Luís. O serviço multidisciplinar vai atender crianças até 12 anos.

"Este é mais um compromisso de ampliação da nossa rede de saúde, que tem essa grande Casa de Apoio. Um serviço que vai trazer novas alternativas terapêuticas importantes, guiadas por profissionais competentes e experientes, dando mais oportunidades de tratamento e qualidade de vida aos pacientes," disse o secretário de Estado da Saúde, Tiago Fernandes.

O quadro do ambulatório é composto por médicos, neuropediatra, pediatria, gastropediatria, oftalmologia, ortopedia, além da equipe multidisciplinar. Estão incluídas nas terapias para epilepsia de difícil controle ofertadas pela unidade a dieta cetogênica e a cannabis medicinal.

É considerada epilepsia de difícil controle ou refratária a persistência na frequência das crises epilépticas após o uso de pelo menos duas medicações devidamente indicadas para o tipo de epilepsia do paciente (focal ou generalizada), utilizadas em associação ou não com outras. A falta de controle das crises pode resultar nos pacientes prejuízos cognitivos, motores, psicológicos e sociais.

A vendedora Jamile Quadros, de 34 anos, é a mãe da Manoela, de 5 anos, que recebe assistência no Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle, na Casa de Apoio Ninar. 

“A Manuela começou o atendimento dela aqui com dois anos e meio. Ela foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista, TEA, mas ela também tem epilepsia e é portadora de um gene raro, o GRIN2B, e foi através da Casa de Apoio que a gente começou a descobrir essas outras”, frisou. E acrescentou: “A Manoela, agora, está sem controle dos espasmos, principalmente nas pernas, e aí é por isso que eu vim atrás da doutora Patrícia. Nós vamos começar a investigar se ela tem a epilepsia refratária”, explicou. 

“Estar aqui na Casa de Apoio, eu acho que é assim, é salvar vidas de pacientes e famílias. A Valentina começou a apresentar as crises ainda bebê, com seis meses, eu não tinha noção do que era até ser diagnosticada com a epilepsia de difícil controle pela doutora Patrícia. Tudo isso foi um processo, ela tinha tanta crise que eu não conseguia contar, e hoje toma quatro medicações e tem menos crise. Assim, ela pode fazer as demais terapias e fisioterapia. É como a doutora disse: a gente tem mais qualidade de vida, porque eu aprendi muita coisa aqui, nós somos orientados de várias formas. O ambulatório é uma vitória. E a notícia boa é que Valentina chamou mãe pela primeira vez”, comemorou Valquíria Viegas.

Entre os critérios para inclusão estão: a persistência na frequência das crises epilépticas após o uso de pelo menos duas medicações devidamente indicadas para o tipo de epilepsia do paciente (focal ou generalizada), utilizadas isoladamente ou em associação; pacientes com epilepsia refratária de causa sintomática (malformação em sistema nervoso central), encefalopatias epilépticas graves da infância (incluindo Síndrome de Lennox Gastaut, Doose, Dravet, West etc.); os que possuírem o Cartão Nacional de Saúde (CNS), e que estejam em atendimento na Rede Estadual de Saúde do Estado do Maranhão, entre outras.

A neuropediatra do ambulatório, Patrícia da Silva Sousa, explicou sobre a importância da instalação no equipamento na rede da Secretaria de Estado da Saúde (SES). "O que há de mais novo em tratamento nós poderemos ter acesso aqui. O diagnóstico é difícil e às vezes o paciente chega ao consultório tardiamente. Por isso que é tão importante o diagnóstico precoce do tipo de epilepsia que ele tenha, e o segmento correto. Saber se ele teve acesso à medicação específica para o seu tipo de epilepsia, porque algumas vezes o paciente pode estar em uso de medicações ante crises, mas que não são as adequadas para aquele tipo de epilepsia que ele tenha, e aí ele é um falso refratário”, explicou.

“E, uma vez que a gente possa ajustar essas medicações, esse paciente vai ter então uma melhora clínica e conseguimos oferecer mais qualidade de vida para esse paciente e sua família", completou Patrícia da Silva Sousa.

Agendamento

A marcação de consulta e exames serão no Ambulatório de Epilepsias de Difícil Controle, instalado, na Casa de Apoio Ninar, de segunda a sexta-feira, das 8h às 18h. O equipamento da rede da SES é gerenciado pelo Instituto Acqua.



Fonte: Governo do Maranhão 


 


quinta-feira, 22 de fevereiro de 2024

PL de Dr. Daniel Vasconcelos que beneficia alunos com epilepsia avança na CMM

 
Um Projeto de Lei de autoria do vereador Dr. Daniel Vasconcelos (Podemos), que institui a Política Municipal de Proteção, Inclusão e Acompanhamento Educacional dos Alunos com Epilepsia, avançou na Câmara Municipal de Manaus (CMM) após votação nesta segunda-feira (19/02).

Segundo o parlamentar, os objetivos do projeto englobam promoções de ações que combatam o preconceito no ambiente escolar, realização de oficinas temáticas, rodas de conversa, projetos educativos transversais, entre outras atividades.

“Sabemos que a falta de informação a respeito de doenças neurológicas, como a epilepsia, pode gerar preconceito e afetar diretamente o desempenho escolar de crianças e adolescentes. Além disso, em uma eventual convulsão, quando não se presta os primeiros socorros, o aluno pode ter seus problemas agravados”, pontuou o vereador Dr. Daniel.

O PL teve o parecer da 3ª Comissão de Finanças, Economia e Orçamento (CFEO) da Câmara Municipal de Manaus (CMM) aprovado e seguiu para a 4ª Comissão de Educação da CMM.

Doença – A epilepsia é uma doença neurológica crônica caracterizada por crises epilépticas, que ocorrem devido a uma atividade excessiva das células cerebrais. As causas podem ser genéticas e/ou adquiridas, sendo mais comuns nas crianças a falta de oxigênio no parto, traumatismos de crânio e, nos idosos, os acidentes vasculares encefálicos.

É possível prevenir as crises por meio de medicação e alguns cuidados, como garantir uma rotina de sono regular e evitar situações de grande estresse.



Fonte: Câmara Municipal de Manaus 

quinta-feira, 15 de fevereiro de 2024

Dispositivo cerebral pode manter TOC e epilepsia sob controle

 

Em estudo publicado na revista científica Neuron no último dia 20, pesquisadores mostraram que um dispositivo cerebral pode manter o TOC (transtorno obsessivo compulsivo) e a epilepsia sob controle. A tecnologia fornece choques elétricos quando detecta padrões irregulares no seu cérebro associados a pensamentos compulsivos ou convulsões.

O dispositivo conta com apenas 32 milímetros de comprimento e se concentra em detectar sinais neurais únicos. A equipe reconhece que é a primeira vez que uma tecnologia do tipo é usada para TOC, bem como para tratar simultaneamente essas duas condições. Para escrever o artigo, foi acompanhado o caso de uma paciente com o transtorno, submetida à implantação do dispositivo cerebral.

Para adaptar o dispositivo com base no TOC, os pesquisadores precisavam saber quais assinaturas neurais na atividade cerebral da paciente correspondiam à sua experiência de pensamentos obsessivos.

Então o grupo pediu que essa paciente passasse um ímã sobre sua cabeça quando tivesse pensamentos obsessivos no seu cotidiano, ao que o dispositivo implantado marcava o momento de cada evento. No experimento, os pesquisadores também expuseram a paciente a itens que desencadeavam seu TOC.

Ao analisar essas gravações cerebrais, foi possível identificar uma assinatura neural que correspondia aos momentos em que a paciente sentia que precisava agir de acordo com suas compulsões. Assim, os pesquisadores programaram o dispositivo para fornecer estímulo apenas quando detectasse esse tipo de atividade cerebral.

TOC sob controle

Nos seis a oito meses seguintes, os sintomas do TOC da paciente diminuíram significativamente e a atividade cerebral desencadeou a estimulação com menos frequência. Conforme aponta o relatório, a princípio ela chegava a passar oito horas por dia sob compulsão. No momento da publicação do estudo, essa taxa caiu para cerca de 30 minutos.

Agora a ideia dos cientistas é ver se a abordagem funciona também em outros pacientes. Caso a eficácia seja comprovada em outras pessoas, a equipe vê benefícios potenciais dessa estimulação personalizada: como a corrente elétrica é intermitente, aumentaria a vida útil do dispositivo e os pacientes precisariam de menos cirurgias para substituir as baterias.

Além disso, originalmente a tecnologia pode perder sua eficácia se estiver sempre ligada, então a estimulação menos frequente pode impedir a resistência.

Como é a mente de quem tem TOC?

Em 2022, os cientistas rastrearam pela primeira vez os sinais cerebrais associados ao TOC. O estudo registrou sinais elétricos nos cérebros de cinco pessoas com o transtorno.

Nesse mesmo ano, foi descoberto que estímulos cerebrais podem aliviar sintomas do TOC. Mas na ocasião, a técnica consistiu em um procedimento neurocirúrgico para colocar eletrodos finos em estruturas profundas do cérebro, especificamente uma região conhecida como cápsula ventral/estriado ventral.

Anteriormente, o Canaltech já conversou com psiquiatras e uma paciente diagnosticada com o transtorno justamente para entender como funciona a mente de quem tem TOC. Os primeiros sinais costumam surgir na infância e acendem um alerta na família por conta de 'manias', como a necessidade inexplicável de abrir e fechar a porta inúmeras vezes, entrar em casa apenas com o pé direito, evitar as rachaduras da calçada ou lavar as mãos excessivamente, até descamar a pele.



Fonte: Neuron