Pesquisadores explicam como uma crise de epilepsia pode matar

Gramado (RS) — Conhecida há pelo menos 4 mil anos, quando textos assírios já descreviam seus sintomas, a epilepsia foi, por muito tempo, incompreendida, a ponto de doentes serem considerados possuídos por espíritos malignos. Embora hoje seja possível controlar as crises com remédios e, em alguns casos, cirurgia, alguns aspectos dessa patologia continuam a desafiar a medicina. É o caso da morte súbita inesperada (Sudep), uma condição pouco falada e sem causa completamente esclarecida.

Um dos maiores especialistas mundiais em epilepsia, o neurocientista francês Philippe Ryvlin, professor da Universidade de Lyon e diretor do Grupo de Pesquisa Translacional e Integrativa em Epilepsia da instituição, diz que a Sudep é responsável por 50 mil mortes anuais. “A maior parte das pessoas que morrem por essa causa tem mulher, marido, filhos, família... Elas têm crises de tempos em tempos, mas levam uma vida normal. Então, de repente, são encontradas mortas. É uma situação devastadora e dolorosa. Temos de encontrar uma forma de preveni-la”, afirma Ryvlin, que participou do congresso Brain 2018, na semana passada.

Essa é a forma mais comum de morte de pessoas com epilepsia refratária, ou seja, aquelas que não respondem ao medicamento, estimadas em 30% dos pacientes. Nessa população, a taxa de óbitos pela condição é de três a nove a cada mil pacientes ao ano. Já naqueles com a doença controlada, a incidência é menor: de uma a duas pessoas em cada mil. O risco individual aumenta anualmente: “É de 0,5% a 1% ao ano, mas, se a pessoa vive 20 anos, pode ter um risco 20% maior de morrer por Sudep”, observa Ryvlin.

 

 O médico afirma que, recentemente, pesquisas aumentaram o conhecimento a respeito da Sudep, o que poderá levar a mecanismos preventivos. Segundo ele, na maioria dos casos, o indivíduo dormia sozinho e sofreu uma convulsão generalizada, quando os dois hemisférios do cérebro são afetados. Nessa situação, diferentemente das crises parciais, o paciente fica com rigidez muscular, cai inconsciente, seu corpo debate-se rapidamente, ele pode urinar ou defecar por descontrole dos esfíncteres, além de espumar e morder a língua. Isso pode levar até três minutos. Ao acordar, a pessoa se sente muito cansada e não se lembra do que ocorreu. No caso das vítimas de Sudep, logo após o fim da crise generalizada, elas param de respirar, o funcionamento do coração sofre alterações e, em poucos minutos, ocorre a morte.

Atualmente, a única forma de prevenção é tentar fazer com que se tenha o mínimo de crises possível. “É muito improvável que pessoas com crises normais e controladas sofram de Sudep. Então, a primeira coisa é ter um tratamento adequado”, explica Philippe Ryvlin. “Os tratamentos antiepilépticos geralmente conseguem evitar que a crise iniciada se generalize no cérebro. Muitas pessoas poderiam ter convulsões, mas não têm porque a medicação, mesmo não evitando todas as crises, controla pelo menos a propagação do ponto em que ela inicia até virar uma convulsão generalizada”, observa o neurologista André Palmini, diretor científico do Programa de Cirurgia da Epilepsia do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC-RS).

 

Controle Vestivel

 

Hoje, sabe-se que, se o paciente que sofre uma crise generalizada não está sozinho, a chance de sobrevivência aumenta. “Na maioria dos casos, quando alguém consegue agir no fim da crise, isso pode ser suficiente para evitar o ataque cardiorrespiratório. Mudar o paciente de posição, por exemplo, é importante porque muitos morrem sufocados pelo travesseiro. Essa não é a única razão, mas se houver alguém por perto, isso pode ajudar”, destaca.

Por isso, se o paciente for de alto risco para Sudep, é recomendado ter em casa algum equipamento que dê o alarme, como uma babá eletrônica. Embora não existam estudos indicando uma redução de óbitos associada à presença desses aparelhos, Ryvlin destaca que eles poderiam ser um arsenal a mais na prevenção da morte súbita. Uma estratégia que tem sido pesquisada são os dispositivos vestíveis, como pulseiras e relógios inteligentes. “Eles ainda não são bons o suficiente para acusar todo tipo de crise epilética, mas são muito bons para detectar convulsões generalizadas”, conta o neurologista.

Nos Estados Unidos e na Europa, existem alguns modelos no mercado. De acordo com Fernando Cendes, professor do Departamento de Neurologia da Universidade de Campinas (Unicamp), a instituição brasileira também trabalha no desenvolvimento de um acessório do tipo. Ryvlin explica que os dispositivos funcionam detectando alguns aspectos, como o movimento, a contração muscular ou, ainda, condutores da pele. Ao perceber a crise,  mandam um alarme para um familiar, o que pode ajudar na intervenção. Nenhum equipamento é mais importante, porém, do que seguir o tratamento adequado, ressalta André Palmini. “Ainda que o paciente continue tendo crises, o tratamento é fundamental para que essas crises não cheguem a convulsões generalizadas”, diz.

 

Fonte: Correio Braziliense

Remédio feito de maconha é autorizado pela primeira vez nos EUA

Em decisão inédita, os Estados Unidos aprovaram nesta semana o registro do primeiro remédio feito de  maconha. A empresa de biotecnologia britânica GW Pharmaceuticals será a primeira autorizada a comercializar a medicação. Chamado Epidiolex, o remédio é destinado para o tratamento de epilepsia infantil grave.

O remédio é essencialmente um xarope que contém canabidiol, ou CBD – uma substância existente na folha da maconha. O Epidiolex entrou na reta final dos testes clínicos há dois anos, para demonstrar sua efetividade. A previsão é que comece a ser comercializado no final desse ano. Na Europa deve ser autorizá-lo no ano que vem.

“Esta aprovação serve como um lembrete de que programas corretos para avaliarem adequadamente os ingredientes ativos contidos na maconha podem levar a importantes terapias médicas”, disse Scott Gottlieb, da agência americana reguladora de medicamentos, a Food and Drug Administration.

Atualmente, alguns países comercializam o canabidiol (CBD) para o tratamento de crianças com epilepsia.  Em 2015, a Anvisa retirou o CBD da lista de substâncias ilegais, passando para a lista de substâncias controladas. Isso significa a exigência de receita e laudo médico para que a medicação entre no país.

Nos EUA, já era possível encontrar o princípio CBD  à venda em sites, embora ainda ilegal. O valor do medicamento liberado ainda não foi divulgado.

Ao contrário do que muitos podem pensar quando o assunto é maconha, o CBD não possui nenhum efeito alucinógeno, nem causa dependência. Seus efeitos medicinais são comprovados cientificamente desde a década de 80 e incluem analgesia, diminuição de náuseas e alívio de estresse pós-traumático.

Para citar apenas um estudo sobre o tratamento com o canabidiol, a Escola Paulista de Medicina avaliou seu efeito em 15 indivíduos com diagnóstico de epilepsia. Durante 4 meses, 8 destes pacientes receberam 200 a 300 mg de cannabidiol e os outros receberam placebo.

Quatro dos indivíduos que receberam cannabidiol ficaram livres de crises, 3 melhoraram e em 1 a substância não modificou as crises epilépticas. Os 7 indivíduos que receberam placebo ficaram com suas crises inalteradas.

Outras pesquisas também já observaram efeitos positivos relevantes em pacientes com autismo, esclerose múltipla, dores neuropáticas, câncer, epilepsia e mal de Parkinson.

A epilepsia é uma doença cerebral crônica associada com perturbação da função do cérebro caracterizada pela recorrência de crises epilépticas. Ainda não há cura para a doença, mas é possível controlar as crises convulsivas.

Fonte: Catraca Livre 

Fiocruz fará pesquisa do uso medicinal da maconha

De forma inovadora, a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) anunciou na terça, dia 19 de junho, que vai dar início a um projeto de pesquisa que visa o uso do canabidiol, princípio ativo da Cannabis sativa (maconha), que não tem efeito alucinógeno e que vem sendo amplamente usado para fins medicinais.

O projeto da Fiocruz aguarda a regulamentação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), órgão responsável por autorizar o plantio da maconha com fins medicinais e para uso em pesquisas científicas.

Segundo o psicólogo Francisco Netto, coordenador-executivo de Programa de Drogas da Fiocruz, em entrevista para a agência russa de notícias Sputnik, a ideia do novo estudo surgiu após a fundação ouvir a demanda das mães de crianças que possuem epilepsia refratária, que é uma doença de difícil controle por meio dos medicamentos convencionais. Porém, a intenção da pesquisa do canabidiol é ir além do tratamento da epilepsia.

"A gente começou dando conta dessa demanda especifica, que essas mães nos apresentaram, mas também entendendo que existem outras aplicações terapêuticas que também são importantes e que cada vez mais tem robustez essas evidências de outras possibilidades do uso da Cannabis", comenta o especialista da Fiocruz.

Ainda conforme a fundação, o novo estudo tem como objetivo uma série de atividades, que vão desde a avaliação das melhores formas de cultivo da maconha, passando por testes clínicos e o desenvolvimento de um medicamento propriamente dito.

"Nós conversamos com especialistas e pessoas que trabalham nesse campo e estamos chegando em um ponto de trabalho para começar a pensar na produção de fato de um extrato de um fito medicamento a princípio, na primeira modalidade, para epilepsia", afirma Francisco Netto à Sputnik.

O orçamento previsto para a primeira fase da pesquisa é de R$ 3,4 milhões, informa a Fiocruz. Mas, o valor ainda pode ser alterado para mais ou para menos ao longo do processo, lembra a fundação.

Fonte: Encontro

Os Incríveis 2: cinemas recebem aviso sobre ataques de epilepsia durante sessões

Após uma campanha no Twitter, vários cinemas dos Estados Unidos receberam uma notificação da Disney para colocar um aviso de risco de epilético nas salas que estão exibindo o filme "Os Incríveis 2".

A cena em questão mostra flashes de luz por quase 90 segundos ininterruptos, que, além de ataques epiléticos, também podem causar enxaquecas e problemas na visão.

"Não estou chamando um boicote para Os Incríveis 2 ou que eles mudem o filme…só quero que a Disney/Pixar e os cinemas coloquem um aviso que há cenas com luzes piscantes", escreveu a blogueira Veronica Lewis no Twitter.

"Os pais têm que ter o direito de fazer uma decisão informada sobre algo que pode impactar a segurança dos filhos e pessoas com doenças crônicas têm o direito de saber potenciais gatilhos que existem no filme", continuou.

Após mais de 10 mil retuítes dos avisos, a Disney se pronunciou e mandou o aviso para as redes de cinema americanas. "Caros clientes, Os Incríveis 2 contém uma sequência de luzes piscantes que podem afetar pessoas suscetíveis a epilepsia fotossensível ou outras fotossensibilidades", diz o alerta.

O E+ entrou em contato com as principais redes de cinemas brasileiras para saber se o mesmo aviso foi enviado ao Brasil, mas até o momento não recebeu respostas.

Fonte: Metro

Alesp cria frente para debater o tratamento da epilepsia

A desinformação, o estigma e o preconceito foram os principais motivos que levaram a criação da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia, lançada , no auditório Franco Montoro, na Assembleia Legislativa de São Paulo-Alesp. "É uma doença que não é conhecida e reconhecida, um tabu que a sociedade não discute e que ocasiona em pacientes sem direitos mínimos, como um atendimento digno", disse o coordenador da Frente, deputado Luiz Fernando Teixeira (PT). 

O presidente da Casa, deputado Cauê Macris (PSDB), abriu os trabalhos dizendo que essa frente cuida da pessoa humana. "É de suma importância fazer esse debate e identificar quais são as ações que o governo do Estado deve tomar para melhorar a vida dessas pessoas", disse. 

Segundo a Organização Mundial da Saúde, a epilepsia é uma doença do cérebro crônica que acomete de 1 a 2% da população mundial. Cerca de 800 mil pessoas possuem epilepsia no Estado de São Paulo, mas mesmo apesar de ser uma doença tratável, 80% dos pacientes não recebem o tratamento adequado e ficam expostas a riscos de quebras, acidentes e morte súbita. 

"O diagnóstico da pessoa com epilepsia impõe um peso psicossocial tanto para os pacientes como para os familiares. Eles tentam levar uma vida normal e não conseguem justamente porque a sociedade não tem conhecimento do que é essa doença", declarou o embaixador da epilepsia no Brasil, Li Li Min. 

Uma das 800 mil pessoas portadoras de epilepsia no Estado é a filha do deputado Roberto Massafera (PSDB). Ele defendeu a criação de um programa que ajude na prestação de socorro desses portadores. "Se uma pessoa tem uma convulsão ninguém está preparado para socorrê-la, portanto, visando a quantidade de casos que é significativa, é preciso organizar um programa, igual às de pessoas com diabetes e hipertensão, por exemplo, para que as pessoas saibam como agir em casos como esse", disse. 

O deputado Teonílio Barba (PT) é autor do Projeto de Lei 812 / 2017 que trata sobre o atendimento especial às pessoas com epilepsia nas unidades de saúde. "A medida insere esse debate na saúde pública do Estado, nós montamos esse projeto em função de uma funcionária que trabalha comigo e que possui a doença", disse. O projeto está em tramitação na Comissão de Finanças, Orçamento e Planejamento da Alesp. 

Segundo a presidente da Assistência à Saúde de Paciente com Epilepsia (ASPE), Isilda Sueli Assumpção, a volta ao trabalho é das maiores dificuldades desses pacientes. "Os portadores tem duas vezes mais chance de estarem desempregados ou em subempregos do que uma pessoa sem epilepsia. Por isso, 60% das pessoas não contam que possuem a doença na hora da entrevista de emprego, porque se ela contar, não será admitida", disse. 

"São aproximadamente 800 mil pessoas que têm a doença, isso significa que precisamos começar a trabalhar primeiro na divulgação a fim de buscar soluções e preparar a população para um problema grave como esse", disse o deputado Marcos Matins (PT). 

A presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, Maria Alice Mello Susemihl, disse que o lançamento da Frente é uma esperança. "A epilepsia foi destacada como uma doença prioritária pela OMS em 2015, mas nada foi feito em prol dela, então isso é algo que nunca aconteceu", disse. "Há muito a ser feito nas áreas da educação, saúde, trabalho, a expectativa é criar um programa de atendimento e quem sabe ampliar isso para território nacional", declarou. 

A deputada Célia Leão (PSDB) disse que a epilepsia é um problema que pode acarretar em qualquer pessoa a qualquer hora. "Cuidar da saúde é uma obrigação de todos, é preciso de movimentos como esse para diminuir o preconceito existente e criar políticas públicas para prevenir, informar, ensinar e cuidar a conviver com isso", declarou. 

Macris também ressaltou a importância de uma frente parlamentar de caráter social. "Ela debate e chama pessoas ligadas aos setores, identificando os problemas buscando soluções junto ao governo do Estado", disse. 

"É uma forma de a Assembleia Legislativa participar efetivamente dessas discussões, criando projetos de leis, programas de governo, com a possibilidade de tornar a vida dos portadores de epilepsia mais amenos", disse o deputado Chico Sardelli (PV). 

Luiz Fernando Teixeira disse que a Frente é de todos os 94 deputados da Alesp. "Viemos para lutar por direitos para essa grande parcela da população, que está literalmente abandonada. O poder público precisa estar preparado para fazer esse enfrentamento", declarou. 

Além dos citados, estiveram presentes o deputado Doutor Ullysses (PV); a diretora geral da Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas de São Paulo, Ruth Jorge; a representante da Liga Brasileira de Epilepsia, Laura Guilhoto; o embaixador do Purple Day no Brasil, Eduardo Caminada Junior; a membro do Instituto de Psiquiatria e Neurologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, Maria Sigridi.

Fonte: SBNoticias