Acidentes em indivíduos vivendo com epilepsia

Indivíduos vivendo com epilepsia têm cerca de duas vezes mais riscos de se acidentarem que a população sem epilepsia. Estima-se um risco de 5% ao ano de essas pessoas chegarem à emergência por um acidente. Esses acidentes não estão necessariamente relacionados a ocorrência de crises e são, sobretudo, afogamentos, traumas cranioencefálicos, queimaduras, fraturas (lembrar que alguns fármacos antiepilépticos – FAEs – interagem com o metabolismo ósseo), luxações e intoxicação por medicações.

É pertinente assinalarmos que esse risco é mais importante nos adultos, durante os primeiros dois anos do diagnóstico, e nos indivíduos com comorbidades psiquiátricas; não parece sofrer efeito do gênero nem da escolaridade.

A análise de risco de acidentes do seu paciente individualmente leva em conta vários aspectos. Fatores como controle atual das crises (controle que vem melhorando), padrão das crises (exclusivamente durante o sono, estímulo-dependentes), tipo das crises (focais não-motoras e sem comprometimento da consciência), boa adesão ao tratamento medicamentoso e não-medicamentoso (boas qualidade e quantidade de sono, consumo de álcool) e efeitos adversos dos FAE devem ser considerados, bem como a presença de lesões estruturais e síndromes epilépticas.

Trânsito

Apesar da tendência de pensar-se automaticamente em um motorista que vive com epilepsia gerando um acidente (prejudicando a si e aos demais), há maior chance de um indivíduo com epilepsia ser um pedestre ou ciclista atropelado do que ser motorista numa colisão.

A legislação vigente sobe obtenção da carteira nacional de habilitação (CNH) diz que o indivíduo que tem epilepsia e está em uso FAE (grupo I) precisa de parecer favorável do médico assistente, ausência de qualquer tipo de crise epiléptica há um ano e ter plena adesão ao tratamento. Já os indivíduos que estão sem FAE (grupo II) deverão ter um diagnóstico diferente de epilepsia mioclônica juvenil, estar há, pelo menos, dois anos sem qualquer tipo de crise, sem FAE há mais de seis meses e parecer favorável do médico assistente.

A CNH tem de ser na categoria B.

Orientações gerais

– Apesar do preconceito que ainda existe, devemos estimular os pacientes a comunicarem em seus ambientes de convívio (escola, trabalho, família, etc) a sua condição. Tem o intuito de manter essas pessoas preparadas e orientadas sobre como agir quando ocorrerem crises.
– Ter poucos ou mesmo não ter móveis de vidro em casa.
– Não deixar a porta do quarto trancada.
– Usar capacete e outros itens de proteção (joelheira, cotoveleira) para pedalar. No Brasil, não é permitido que pessoas que vivem com epilepsia pilotem motos.
– Esportes devem ser incentivados, mas escaladas livres e mergulhos são desestimulados.
– Mães amamentando devem fazê-lo sentadas/deitadas em sofás/camas amplos (ou sobre um tapete). Atentar para a posição do nariz da criança.
– Panelas com cabos voltados para o centro do fogão.
– Fazer viagens com acompanhantes ou portar identificação de que convive com epilepsia.

Observem que as limitações impostas pela doença em face a(s) atividade(s) que o indivíduo deseja realizar devem ser ponderadas à luz dos fatores predisponentes. Nesse sentido, o intervalo livre de crises e a adesão ao tratamento são os principais norteadores.

Entretanto, todo o estímulo deve ser oferecido para que essas pessoas tenham uma vida ”normal”.

Fonte: Mário Luciano de Melo ( Mestre em Neurociências pela UFPE )

Embrace: A pulseira que deteta ataques de epilepsia

Em 2014, a empresa médica Empatica realizou uma campanha de crowdfunding para lançar no mercado um wearable chamado Embrace – um dispositivo semelhante a um smartwatch que deteta ataques de epilepsia. Esta campanha rendeu à Empatica 100.000 dólares em menos de 24 horas, tendo sido atingidos os 800.000 dólares até o final.

A Embrace começou a ser vendida pouco depois da conclusão da campanha e tem ajudado os pacientes com epilepsia a estarem mais seguros. Entretanto o final de janeiro tornou-se num marco para a Empatica, uma vez que a US Food and Drug Administration classificou finalmente a Embrace como um dispositivo médico aprovado. Importa salientar que esta é a primeira vez que a FDA aprova um smartwatch no campo da Neurologia.

 Tudo funciona de um modo bastante simples. Os pacientes utilizam a Embrace no pulso, 24 horas por dia, sendo que a mesma está ligada a uma aplicação de smartphone (disponível para Android e iOS). No caso da ocorrência de ataques de epilepsia, o sistema notifica automaticamente pais e outros familiares que tenham sido previamente indicados.

 Para além desta aplicação principal, existe outra que regista todos os ataques epiléticos que ocorrem. Isto pode ser extremamente útil para ajudar a determinar quais os principais fatores responsavéis pelo começo de um ataque.

A tecnologia integrada na Embrace foi desenvolvida no MIT em 2007 e passou por diversas fases de teste em vários hospitais.

Este é o exemplo perfeito de como a tecnologia pode ser utilizada para melhorar a vida dos pacientes.

Fonte: Leak

Ato conscientiza população de Brasília sobre a epilepsia

A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia e a organização não governamental Viva Além das Crises promoveram dia  (25), em Brasília, o Purple Day, ou Dia Lilás, para dar visibilidade às dificuldades vividas pelas pessoas que têm a doença e combater o preconceito. O dia D da causa é lembrado mundialmente 26 de março.

A epilepsia é caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro que provocam movimentos involuntários, as chamadas convulsões.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que 50 milhões de pessoas convivam com a doença em todo o mundo. No Brasil, cerca de 4 milhões de pessoas têm epilepsia.

A Lei n° 5625/2016 institui o Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas com Epilepsia, garantindo tratamento gratuito através da rede pública de saúde. O fornecimento de medicamentos de alto custo, como o canabidiol, está assegurado pela lei.

 Com o medicamento adequado, em 80% dos caos a pessoa com epilepsia pode ter uma vida normal, sem crises convulsivas.

Fonte: Agência Brasil

Diagnosticada há 8 anos, atriz Júlia Almeida fala sobre epilepsia

Na próxima segunda (26), um encontro no Jockey, às 20h, promete tratar sobre um assunto que ainda é tabu para muita gente, apesar de afetar 50 milhões de pessoas em todo o mundo segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). No Dia Mundial da Epilepsia, a atriz Júlia Almeida, que recentemente interpretou Eva em Tempo de Amar, organiza o evento Purple Day, que reunirá profissionais renomados da área da saúde para falar sobre a condição neurológica.

A ação terá a presença do neurologista Eduardo Faveret, da nutricionista Luciana Neves, da psicóloga Carmen Lent e do professor de meditação Bernardo Repetto, que darão dicas de saúde para quem tem epilepsia e busca uma melhor qualidade de vida. Diagnosticada há oito anos atrás, Júlia criou o evento para compartilhar suas experiências com o intuito de desmistificar o tema e  incentivar o debate sobre o assunto. Em um papo com Veja Rio, a filha do escritor Manoel Carlos revelou alguns detalhes sobre sua rotina e sobre como lida com a condição. Confira abaixo:

Como descobriu que tinha epilepsia?

Tive três meningites quando era pequena, o que contribuiu para o desenvolvimento da epilepsia tempos depois, mas só fui diagnosticada com 27 anos, depois de algumas crises. Não tenho parentes com essa condição, mas isso também pode se desenvolver por fatores hereditários.

Como foi sua primeira crise?

Simplesmente apaguei e depois acordei com as pessoas em volta. Foi um susto muito grande, mas não lembro de nada durante a convulsão. Continuei levando minha vida da mesma maneira e demorei um pouco para encarar isso. Depois, vieram outras crises e confesso que passei por um período de aceitação (cair a ficha) nos últimos três anos. Se você tiver pelo menos duas convulsões que não foram provocadas, procure um especialista (neurologista) para que o tratamento seja iniciado, porque provavelmente você tem epilepsia.

Atualmente, qual a frequência de suas crises?

Faz um ano que não tenho crises e venho encontrando um equilíbrio de vida muito bom, que envolve desde uma boa alimentação a um sono saudável. Tomava cinco tipos de remédio, cinco vezes por dia. Hoje só tomo duas vezes. Esse processo de diminuição da medicação é importante para achar esse equilíbrio. Tudo caminha junto. Uma fase importante desse período é lidar com os efeitos colaterais desses anti-convulsivantes. Eles nos deixam cansados, grogues, lentos.

Já teve alguma crise que te assustou? 

Cada crise é uma história diferente. Já perdi aniversário por isso. A última vez, há um ano atrás, foram quatro crises uma atrás da outra, cada uma com 20 minutos. Em todas a gente perde a noção do tempo. E depois, tem um sentimento que você carrega por alguns dias. Fica com dor de cabeça. Além das crises comuns, tem também a ausência, que ocorre quando não há convulsão. Você pode estar andando e ter. Você simplesmente continua andando. Seu corpo está alí, mas você não. Uma vez eu estava ao lado de uma amiga, mexendo no celular, e tive uma ausência. Ela não soube como lidar comigo. Continuei alí do lado, segurando o celular, olhando para ele, mas falava coisas descoordenadas. Já teve vez que “acordei” em um ambiente totalmente diferente, com pessoas ao meu redor e eu simplesmente não lembrava do que tinha acontecido.

O que mudou na sua vida desde o diagnóstico?

A partir da primeira crise eu já comecei a me medicar, mas passei por uma fase de negação, até que a ficha caiu. Eu tenho isso e preciso mudar minha vida. Preciso melhorar minha situação. Por exemplo, sou bem agitada, então preciso me controlar em alguns momentos, dormir melhor. Achar um meio termo.

Como é o tratamento?

Se medicar  nos horários certos é muito importante, assim como dormir e se alimentar bem. Faço terapia e indico para quem é diagnosticado. Também acho muito importante conversar com pessoas que tem a mesma condição, para ver que você não está sozinho e não se vitimizar.

Purple Day – Jockey Club Brasileiro. (Auditório) – Praça Santos Dumont, 31 – Gávea. Segunda (26), às 20h. Grátis

Fonte: Veja Rio

Representante do Movimento Março Roxo cobra ações de conscientização da epilepsia no município

Na sessão ordinária desta terça-feira (13) a representante do Movimento Março Roxo, Priscila Krieger, ocupou a tribuna livre para falar sobre a conscientização da epilepsia e pedir ações de conscientização pela cidade.

Priscila falou sobre o surgimento do Movimento Março Roxo em Blumenau. Também cobrou a elaboração de ações em postos de saúde e escolas da cidade para chamar atenção das pessoas sobre o tema. “A epilepsia é uma doença neurológica que pode acometer qualquer pessoa em qualquer idade. Esse movimento deve ser abraçado por todos, independentemente de ter ou não algum familiar ou conhecido com a doença”, assinalou.

Explicou que o movimento começou tímido no município, com a aprovação de uma lei municipal. Afirmou que Blumenau é a primeira cidade do país a ter um mês inteiro dedicado à conscientização da doença. Falou ainda de alguns procedimentos para auxiliar durante uma crise.

Por fim, convidou a comunidade a participar no dia 17 de março, das 16h às 19 horas, de um aulão de zumba, no Parque Ramiro Ruediger, promovido pela organização do movimento. Também divulgou a caminhada em prol da conscientização sobre a epilepsia, que será no dia 25 de março, das 9h às 11 horas, com saída em frente à Prefeitura de Blumenau.

Fonte: Assessoria de Imprensa CMB