Epilepsia na escola: como acolher e educar para a inclusão?

Falta de informação e preconceito são realidades na vida de crianças com doenças neurológicas. A mais comum delas, a epilepsia, atinge cerca de 2% da população mundial, sendo que em 50% dos casos as crises têm início ainda na infância, podendo ser logo após o nascimento.

Mas, embora ter epilepsia não signifique necessariamente ter qualquer atraso cognitivo ou neurológico, a falta de informação em relação à doença não resulta apenas em uma maior dificuldade de diagnóstico e tratamento, também potencializa situações de exclusão e bullying, o que pode ser muito prejudicial ao processo de aprendizagem de uma criança.

"Alguns estudos revelam que a epilepsia é um facilitador para o fracasso escolar ou para problemas de comportamento, atribuindo antecipadamente para que alunos sejam precocemente rotulados como preguiçosos, lentos, com falta de capacidade, má vontade ou inquietação", explicam Regina Silvia Alves de Lima, mestre em “Educação e Saúde da Infância e Adolescência” e conselheira de Advocacy da Associação Brasileira de Epilepsia, Maria Alice Susemihl, vice-presidente da Associação Brasileira de Epilepsia e Laura Ferreira Guilhoto, neurologista responsável pelo ambulatório de epilepsia na infância da Unidade de Pesquisas das Epilepsias da Unifesp - Universidade Federal de São Paulo.

Para combater o preconceito, a Associação Brasileira de Epilepsia está trabalhando junto a 92 escolas da rede estadual da zona sul de São Paulo conscientizando e ensinando membros da diretoria e coordenação, professores e funcionários das escolas sobre as características da doença e suas manifestações, primeiros socorros em caso de crise, mas também discutindo atitudes positivas para evitar estigmas e fortalecer a autoconfiança e autoestima de crianças com epilepsia.

"A escola tem condições ímpares de ser um local onde se aprenda a disseminar conhecimento sobre a doença e os profissionais da educação tem o poder de aliar conceitos corretos às atitudes corretas, combatendo definitivamente o preconceito, o bullying e a exclusão", afirmam as especialistas.

Professores também relatam bons resultados a partir de práticas que propõe mais diálogo e troca de informações com os alunos sobre a doença. "Com o esclarecimento correto, o que envolve carinho e paciência, os alunos formam uma corrente do bem", explica a educadora Simone Rebelo, que trabalha em uma das 92 escolas participantes do projeto. 

E quando a crise acontece na escola?

Nivia Colin, mãe do Felipe, atualmente com 15 anos, diagnosticado com epilepsia aos sete anos, conta que Felipe já teve crises em ambiente escolar.

"Na última vez, ele estava jogando bola com os colegas e estava no gol. Professores, colegas e funcionários ajudaram a socorrê-lo. Colocaram ele de lado, protegeram sua cabeça e esperaram a crise passar. Depois disso, o levaram à enfermaria e me chamaram para buscá-lo. A escola teve uma postura muito bacana, o que inclui professores, coordenadores e amigos", conta ela.

Anualmente, Nivia marca uma conversa com a coordenadora pedagógica da escola para passar informações atualizadas sobre o caso de Felipe e os resultados dos últimos exames, além de aproveitarem para discutir a avaliação neuropsicológica e psicológica do menino.

Para a mãe, a relação de confiança com a escola é importante para que seu filho possa acompanhar o calendário -incluindo viagens e passeios- normalmente. "Preciso estar segura para que ele tenha a mesma segurança", conta ela.

Nivia também ressalta a importância do diálogo sobre a epilepsia, o tratamento e como socorrer a criança em caso de crise.  "Com o Felipe, desde sempre fomos explicando o que ele tinha, como se manifestava, com uma linguagem que ele entendesse, aos sete anos até hoje que tem 15 anos. Sempre recebemos os amigos dele em casa e na hora da medicação, nunca escondemos dos amigos (excelente oportunidade para verem e fazerem perguntas), no começo nós (pais) respondíamos, com o tempo ele mesmo passou a responder para que era a medicação", disse.

O que fazer em caso de crise?

Quando houver uma crise, a recomendação é que se a criança tiver um aviso ou aura, que acontece quando a crise começa, mas não há perda imediata da consciência (apenas alguns indivíduos apresentam), procurar ficar em um lugar mais calmo, sentar e parar as atividades.

Quando este aviso não ocorrer, quem estiver próximo, deve colocar o indivíduo deitado de lado, com a cabeça elevada e não se deve dar nada para beber ou comer. Não  deve colocar objetos em sua boca, nem puxar a língua.

Fonte: Catraquinha

Epilepsia: o risco que correm os pacientes diagnosticados

De repente, um apagão. Era um dia normal para a adolescente Lúcia Okaeda. Ela já havia feito sua lição de casa e tomado banho, e assistia à televisão enquanto o jantar não ficava pronto. E isso é tudo de que consegue se lembrar. Da cozinha, sua mãe escutou um grito de pavor. Chegou a tempo de ver todos os músculos da menina se contorcendo de forma desordenada. Ela estava tendo uma convulsão.

A consciência só voltou já dentro da ambulância, encaminhada às pressas para o pronto-socorro. Aos 14 anos, Lúcia foi diagnosticada com epilepsia — estima-se que entre 1% e 2% da população sofram com o distúrbio. Foram três dias sob observação no hospital antes de receber alta, levando para casa uma receita de fenobarbital, o famigerado Gardenal. A droga, porém, não combinava muito com o estilo de vida da jovem. Tudo que Lúcia conseguia sentir era sono. Efeito do remédio. Sem mais crises, dois meses depois ela abandonou o tratamento. Seu corpo a ajudou a esquecer a doença.

Foi só aos 30 anos que Lúcia teve a segunda convulsão. Repetiu o roteiro: pronto-socorro, neurologista, remédio, sono. Ela esperava que, como da primeira vez, a próxima crise demorasse a chegar — mas foram mais seis convulsões antes de seu 33º aniversário. Na última, uma queda mais brusca resultou em fratura no ombro e serviu de alerta para Lúcia. Ela precisava se cuidar.

Depois disso, foram seis anos de sonolência, mas sem crises. Até que, em comum acordo com seu neurologista, ela decidiu suspender o tratamento mais uma vez. “Os exames mostravam que estava tudo bem. Não entendia o sentido de continuar tomando um remédio que me fazia mal.” A liberdade durou cerca de um ano e meio. Lúcia tomava banho quando sua filha ouviu o mesmo grito de pavor escutado pela avó anos atrás.

A técnica em radiologia começou, então, uma peregrinação por consultórios médicos (“as conversas não duravam nem cinco minutos, era angustiante”) até finalmente receber as informações que procurava. Depois de 25 anos, de algumas fraturas e de uma labirintite em decorrência das quedas, Lúcia entendeu de fato o que se passava no seu corpo quando ouviu falar pela primeira vez da SUDEP, sigla em inglês para morte súbita e inesperada em epilepsia. Excluindo os acidentes, essa é a principal causa de óbito entre pessoas que têm a doença, ainda que a maior parte delas nunca tenha sido informada desse risco.

MORTES MISTERIOSAS

O gaúcho Josemir Sander nunca atendeu no Brasil. Depois de se formar em Medicina pela Universidade Federal do Paraná, foi para Londres e se especializou em neurologia. Radicado na capital inglesa, adotou um nome mais sonoro à língua local. Hoje, Ley Sander é um dos principais especialistas em epilepsia e SUDEP do mundo.

Tudo começou em 1993. Médico-residente no hospital universitário onde hoje é professor, na University College London, acompanhava diversos pacientes vindos de outros países. Era comum que alguns ficassem um tempo sem aparecer, muitas vezes por terem retornado aos países de origem. Foi o que o médico pensou ter acontecido com um paciente paquistanês — até ser reconhecido pelo irmão dele nas ruas de Londres. “Você não sabe? Meu irmão morreu”, disse o rapaz. “Aquilo me deixou consternado”, lembra Sander. “Foi então que peguei minha lista de pacientes, fiz um levantamento dos que estavam faltando às consultas e descobri que alguns haviam morrido — a maior parte nas condições que hoje em dia chamamos de SUDEP.”

Livros de medicina do século 19 já relatavam a morte súbita de pessoas com epilepsia sem nenhuma outra causa aparente. Porém, com o aparecimento das drogas antiepilépticas, o assunto caiu no esquecimento, como se o problema estivesse resolvido. A estimativa é de que anualmente um a cada mil pacientes com epilepsia morre de SUDEP. São 200 casos por ano só no Brasil. Falta saber os motivos.

É difícil para os médicos definir qual mecanismo dispara essas crises em cada paciente — 40% dos adultos são portadores de epilepsia criptogênica, um nome rebuscado usado quando não se faz ideia do que provoca o distúrbio. A predisposição à epilepsia também muda de acordo com a genética. “Se você estimular eletricamente o cérebro, qualquer pessoa vai ter uma crise. Algumas desenvolvem uma crise com 30 watts, outras com 45 watts, outras com 60 watts. Mas se for até 65 watts, todo mundo vai ter. Provavelmente, é a genética que determina esse limite”, explica Sanders.

O que se sabe também é que esse turbilhão elétrico deixa marcas no organismo. Quanto mais frequentes forem as crises, maior será esse impacto. Mapear essas alterações é o próximo e mais desafiador passo. E, como a ética impede que as crises sejam provocadas em seres humanos, são os ratos de laboratório que assumem o fardo.

CONHECIMENTO QUE SALVA

O neurofisiologista da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) Fúlvio Scorza comanda um dos únicos estudos sobre a SUDEP no Brasil. “A ciência ainda não conseguiu entender todo o processo de conexão do sistema nervoso com o restante do corpo. Talvez nem vá entender. Então, começa a dar chutes”, diz ele. “Isso é o bacana da ciência. Você vai buscando as causas em um processo muito longo, cada hora traçando uma meta e isolando variáveis.”

A maior parte das crises epilépticas são autocontidas — em 99% dos casos, elas param sozinhas. O que não está muito claro é o mecanismo que existe por trás disso. Experimentos com animais mostraram que, durante a convulsão, o cérebro libera opioides que cortam a crise. Quando há muitas crises, no entanto, essas proteínas são produzidas em excesso, fazendo com que o sistema respiratório entre em colapso. É como uma overdose provocada pelo próprio organismo.

O provável é que, assim como a própria epilepsia, a morte súbita também seja causada por diversos fatores. Mas uma coisa é certa: quanto mais crises, maior o risco. Se um indivíduo apresentar de uma a duas crises por ano, a chance de ter SUDEP é três vezes maior do que para alguém sem crises; de três a 12 crises por ano, a probabilidade é oito vezes maior; e dez vezes maior para quem tem mais de 13 crises por ano.

O único caminho conhecido é evitar ao máximo a recorrência das crises. E, além de medicamentos e cirurgias nos casos de difícil controle, a informação é outra ferramenta importante. “Ainda existe muito estigma. Acreditava-se que a epilepsia era uma doença espiritual. Diziam que se espalhava pela saliva...”, conta Scorza. Lúcia sentiu o preconceito na pele. “Demorei muito tempo para aceitar que eu tinha essa doença justamente por conta da intolerância das pessoas. Quando você procura um emprego e coloca na ficha que é epilético, você não entra. Simples assim”, diz. “Já perdi duas vagas porque fui sincera.”

A situação é ainda mais delicada quando o tema é morte súbita. Boa parte dos neurologistas acredita que avisar sobre a SUDEP pode deixar o paciente ainda mais estressado — e o estresse é justamente um dos fatores desencadeadores de crises. Como a ciência também ainda não fornece muitas respostas, vários médicos preferem simplesmente não dizer nada. “Eu nunca tinha escutado falar em morte súbita. Fiquei assustada”, lembra Lúcia. “Só me acalmei quando entendi a importância da medicação certa. Dose exata, horário correto. Se formos bem assistidos, não corremos esse risco.”

A conscientização de médicos, pacientes, familiares e da sociedade como um todo é fundamental para que a doença deixe de ser um problema maior do que realmente é. “Falar de morte súbita ajuda na adesão ao tratamento”, destaca Kette Valente, neurologista do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo e médica de Lúcia. O consenso atual nos principais congressos de medicina dos Estados Unidos e da Europa, que servem de diretriz para a conduta dos médicos em todo o mundo, é de que os pacientes têm direito de saber da sua condição. Parece básico, mas isso pode fazer toda a diferença para pacientes como Lúcia: “Se eu soubesse desde o começo, nunca teria parado de tomar o remédio. E aí, talvez eu tivesse levado uma vida longe das crises”.

O que é SUDEP?

Sigla em inglês para morte súbita e inesperada para pacientes com epilepsia.

Quem corre o risco de SUDEP?

A incidência da SUDEP é considerada alta em pacientes com epilepsia crônica e maior nos indivíduos de difícil tratamento farmacológico. Alguns fatores podem ser considerados de risco: idade, início precoce das epilepsias, tempo de duração das epilepsias, não controle e frequência das crises epilépticas, tipos de crises epilépticas, regime de drogas antiepilépticas adotado e temperaturas frias.

Como evitar?

Reduzir a incidência de crises é o único caminho. Para isso, é fundamental o reconhecimento pelo médico do tipo de síndrome epiléptica do paciente, proporcionando o tratamento correto para aquela pessoa.

Fonte: Galileu

.

Congresso do Peru dá primeiro passo para legalizar maconha

O congresso peruano deu na segunda-feira o primeiro passo para a legalização do uso medicinal da maconha ao aprovar um projeto de lei apresentado pelo governo do presidente Pedro Pablo Kuczynski que permitiria a produção e importação por razões de saúde.

O projeto foi aprovado na Comissão de Defesa do Legislativo e agora irá ao plenário do Congresso unicameral, controlado pela oposição, que deverá determinar uma data para seu debate e sua aprovação definitiva.

O governo tomou a iniciativa há alguns meses, sensibilizado pelo pedido de um grupo de familiares de portadores de epilepsia e episódios psicóticos com esquizofrenia que fabricavam azeite de cannabis em um laboratório clandestino que foi descoberto em uma operação policial.

Se o projeto for aprovado definitivamente, o Peru seguiria os vizinhos Chile e Colômbia na legalização da maconha para uso medicinal. O Uruguai já legalizou o plantio e o consumo de maconha, enquanto o Senado do México aprovou um projeto de lei que permite seu uso medicinal.

Parlamentar governista e membro da Comissão de Defesa e de Luta contra as Drogas do Congresso, Alberto Belaunde disse a jornalistas que a liberação da erva poderia beneficiar pacientes com câncer, epilepsia e Parkinson.

"Estamos falando da aceitação da cannabis que se utiliza para enfermidades crônicas, não cura estas enfermidades, o que permite é que as pessoas que padecem delas tenham uma qualidade de vida digna e aceitável", argumentou.

Kuczynski é um economista liberal de 78 anos que há alguns meses provocou alvoroço no país ao afirmar que fumar maconha "não é o fim do mundo".

Fonte: Terra

SUS incorpora remédio para convulsões em pessoas com microcefalia

A substância levetiracetam será incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento de convulsões em pacientes com microcefalia. O Ministério da Saúde publicou, no Diário Oficial da União de segunda-feira, portaria que regulamenta a incorporação do medicamento.

O texto da portaria estabelece que o prazo máximo para efetivar a oferta ao SUS é de 180 dias e que o relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) estará disponível no endereço eletrônico http://conitec.gov.br.

O levetiracetam também será incorporado para tratamento de pacientes com epilepsia mioclônica juvenil resistentes à monoterapia, de modo associado ao medicamento já utilizado. O prazo para efetivar a oferta da substância para esses fins também é de 180 dias.

Histórico

O registro do genérico Levetiracetam, inédito no Brasil, foi aprovado em outubro de 2016, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), para o tratamento de crises convulsivas. A medida significa ao menos uma nova opção para os pacientes que precisam desses medicamentos. Na prática, quando um medicamento genérico inédito é aprovado, o medicamento de marca passa a ter um concorrente no mercado.

Pela lei, o remédio genérico já entra no mercado a um preço mais barato que o produto de marca. Essa redução representa um desconto de pelo menos 35% em relação ao preço máximo da tabela da Anvisa.

Descrição

De acordo com a Anvisa, o levetiracetam é apresentado na forma de comprimido revestido ou solução oral e é indicado como monoterapia (não combinado com outros medicamentos antiepilépticos) para o tratamento de crises convulsivas parciais, com ou sem generalização secundária, em pacientes com 16 anos ou mais e diagnóstico recente de epilepsia.

Fonte: Correiro do Brasil

Usuários de canabidiol defendem substância em audiência na Assembleia Legislativa de Minas Gerais

Apesar de ser um assunto polêmico, o uso do canabidiol conhecido como CBD), princípio ativo da maconha que é usado contra diversas doenças, especialmente para tratar epilepsia, voltou a ser discutido na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG). Militantes e pacientes em tratamento com a substância apresentaram os benefícios do uso medicinal da maconha durante audiência pública da Comissão de Prevenção e Combate ao Uso de Crack e Outras Drogas da ALMG, na quarta, dia 23 de agosto.

A Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação controlada de medicamentos à base de canabinoides, mas os altos custos e a burocracia acabam por inviabilizar o acesso de grande parte da população aos produtos.

Segundo Leandro Ramirez, presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal (Ame+me), esses remédios deveriam estar à disposição de qualquer cidadão nas farmácias, mas o preconceito, aliado a uma "legislação retrógrada", impedem o tratamento mais adequado dos pacientes.

Ramirez é pai de um menino epilético, que apresentava um quadro clínico de crises convulsivas de difícil controle. A vida de seu filho estava em risco quando ele decidiu, como definiu, "traficar" pelos Correios o óleo da maconha, rico em canabidiol. Conforme o presidente da Ame me, o progresso do filho com o uso da substância foi perceptível, com o desenvolvimento de atividades cognitivas e motoras.

À frente da associação, Leandro Ramirez coordenou o acompanhamento de outros pacientes, epiléticos e autistas, submetidos a tratamentos com derivados da maconha. Os resultados foram animadores: maior controle de crises convulsivas, da hiperatividade e do déficit de atenção, bem como a redução do uso de medicamentos, de efeitos colaterais e de internações hospitalares, entre outros benefícios.

Segundo o ativista, que é médico oncologista, estudos recentes indicam que os canabinoides podem contribuir de forma efetiva no tratamento de doenças como Mal de Alzheimer, câncer, diabetes, esclerose múltipla e depressão. No entanto, outros empecilhos para a difusão desses produtos seriam a resistência de médicos em prescrevê-los e os interesses da indústria farmacêutica, que não podem patentear substâncias naturais, como é o caso do canabidiol.

Qualidade de vida

A vice-presidente da Ame me, Juliana Paolineli, ressalta que sua qualidade de vida melhorou bastante com o tratamento baseado no uso medicinal da maconha. Com uma doença severa incurável na coluna, ela sofria com dores intensas e com os efeitos colaterais dos diversos medicamentos que tomava.

Após o uso controlado de extratos da planta, os sintomas diminuíram drasticamente, e ela voltou, inclusive, a menstruar e conseguiu até engravidar. Juliana solicitou ao médico a indicação do produto para poder importar canabinoides. Ela foi uma das primeiras brasileiras a receber uma liminar da justiça em favor do procedimento. "Não poderia me contentar com uma doença sem solução", comenta Juliana paolineli.

Ela lembra, no entanto, o expressivo valor da medicação de que precisava: U$$ 9 mil por três frascos. No seu entender, o desafio da democratização do produto só será superado com pesquisa e qualificação para o cultivo medicinal da planta.

Lobby

O juiz federal Renato Martins, que retirou um tumor do cérebro, também lamenta que apenas pessoas com uma situação econômica estável como a dele possam bancar o tratamento com canabinoides.

Ele ressalta que, como magistrado, se vê às voltas com a judicialização da saúde – uma profusão de ações judiciais cobrando que o governo importe e forneça medicamentos, muitas vezes experimentais, para o tratamento de pacientes.

De acordo com Renato Martins, enquanto a venda de remédios envolvidos com um lobby mais forte e sem efetividade comprovada acaba sendo autorizada, outros, como os derivados da maconha, encontram maior resistência.

Legislação brasileira

Apesar do cultivo da maconha para fins medicinais ser uma das principais demandas dos defensores da causa, a legislação brasileira prevê pena de detenção para quem planta, cultiva, guarda, transporta e adquire a planta com esse objetivo.

Recentemente, o PPS, a pedido do deputado Antônio Jorge, membro do partido, ajuizou no Supremo Tribunal Federal (STF) uma ação direta de inconstitucionalidade, pedindo a liberação da Cannabis sativa para uso medicinal.

De acordo com o deputado, é preciso deixar de lado o fundamentalismo moral que envolve a questão para que sejam discutidos os benefícios para a sociedade. "O estado não pode proibir atitudes individuais que não prejudiquem ninguém", pondera, ao lembrar o acúmulo de evidências favoráveis ao tratamento com canabinoides.

Fonte: Encontro