Epilepsia em crianças: pais subestimam a qualidade de vida de criança com doença crônica

Estudo revela que crianças com epilepsia dizem que vivem melhor do que os seus pais pensam. Veja por que isso acontece e o que fazer se você estiver nessa situação

Ter um filho com epilepsia exige, sim, alguns cuidados especiais, como o controle diário da medicação, frequentes visitas aos médicos e a responsabilidade de informar às pessoas que convivem com a criança sobre a doença. Mas será que a proteção exagerada e faz bem para seu filho? Um estudo feito por especialistas em neurologia da Universidade da Califórnia (EUA) mostra que os pais têm a sensação de que o filho com epilepsia tem uma qualidade de vida inferior às demais crianças. Mas, quando os pesquisadores perguntaram às crianças com a doença o que elas achavam de suas vidas, afirmaram que estavam muito bem, sim!. 

Os pesquisadores descobriram que as avaliações dos pais sobre a qualidade de vida das crianças eram significativamente mais baixas para os seus filhos com epilepsia. Os fatores considerados foram saúde, autoestima e disposição física. Em contraste, as crianças com a doença avaliaram sua própria qualidade de vida igual a de seus irmãos. Foram avaliadas 143 crianças com epilepsia, a maioria com 12 anos, comparando cada uma com um irmão, saudável e não-epiléptico. A avaliação foi feita por meio de entrevistas pessoais oito a nove anos após o diagnóstico inicial, utilizando o Child Health Questionnaire, questionário que considera as versões dos pais e dos filhos sobre um mesmo assunto.

Por que os pais tendem a acreditar que a vida dos filhos não é boa o suficiente? Porque eles vêem a doença crônica como uma barreira que, em tese, impede a criança de ter uma vida melhor. Christine Bower Baca, uma das médicas responsáveis pelo estudo, explica que ter uma doença crônica ou uma deficiência não significa necessariamente que a pessoa está insatisfeita com sua vida, apesar de que outros possam pensar. “Tal distorção poderia levar a uma subestimação da qualidade de vida da criança.” Reconhecer as reais necessidades da criança é importante para a busca de um tratamento eficiente e para a melhor compreensão dos pais de como cuidar dos filhos.

O estudo também aponta que aproximadamente 45 mil crianças menores de 15 anos desenvolvem epilepsia a cada ano. As causas podem ser problemas com o desenvolvimento do cérebro antes do nascimento, a falta de oxigênio durante ou após o parto, traumatismos cranianos, tumores, convulsão com febre prolongada, genética, ou infecções no cérebro. 

75% das pessoas não recebem tratamento 

Boa parte das pessoas não tem tratamento por falta de conhecimento sobre seus sintomas e perigos. A boa notícia é que ela tem cura, e as chances disso são ainda maiores quando o diagnóstico é feito nos primeiros anos de vida da criança. Um estudo divulgado pela Organização Mundial de Saúde revelou que cerca de 75% das pessoas que sofrem de epilepsia no mundo deixam de receber tratamento, e isso se deve muito mais à falta de conhecimento sobre a doença do que ao valor do seu tratamento. 

Esse distúrbio é mais comum entre as crianças do que entre os adultos (cerca de 5% da população jovem tem o problema) e sua causa na maioria dos casos é desconhecida. Algumas vezes, a doença pode ser passageira, desaparecendo ainda na infância naturalmente, o que não dispensa a avaliação e tratamento - no Brasil todos os remédios necessários são fornecidos pelo governo. Alguns sinais ficam mais evidentes nos primeiros anos na escola , quando ela pode apresentar falta de atenção enquanto escreve ou assiste às aulas, e isso pode atrapalhar o rendimento escolar. Uma das formas de perceber o problema pode ser quando, durante um ditado, a criança escreve apenas partes do que o professor fala, sem registrar grandes pedaços do texto dito. Como os professores podem não saber diferenciar se a criança tem déficit de atenção ou epilepsia de fato, cabe a eles observar os alunos e orientar os pais a procurarem um especialista. 

Segundo Rogério Tuma, neurologista do Hospital Sírio Libanês (SP), a doença pode ser constatada logo depois que a criança nasce, quando o médico já pode perceber se o bebê apresenta contrações constantes em algum músculo do corpo. Se ele suspeitar que elas indicam epilepsia, é pedido um exame de eletroencefalograma para analisar as descargas elétricas do cérebro e constatar se há de fato disfunção em algumas células. O diagnóstico precoce aumenta muito as chances de cura, e o tratamento normalmente é feito à base de medicamentos. Só em casos em que a causa da epilepsia é conhecida e muito específica (como um tumor ou após um acidente que comprometeu a estrutura do cérebro) é possível fazer uma cirurgia para sanar o problema. 

A epilepsia não é uma doença transmissível e acontece quando alguns neurônios não funcionam corretamente. Essa disfunção se manifesta em contrações involuntárias de alguns músculos do corpo ou até do corpo inteiro durante alguns segundos. Outro sintoma é o que os médicos chamam de ausência (quando a pessoa parece olhar para o nada, pisca com frequência ou estala os lábios, como se não estivesse percebendo o que está ao seu redor). Esses períodos em que a pessoa parece inconsciente ou quando tem essas contrações são conhecidos como crises. Numa crise mais grave, a pessoa pode chegar até mesmo a ter convulsões. 

Fonte: Revista Crescer