terça-feira, 28 de julho de 2015

Criança com Síndrome de West recebe beneficio

Desde bebê, Pedro Augusto dos Santos, de 2 anos e 4 meses, luta cotidianamente contra uma doença rara que lhe causa uma espécie de atrofia cerebral e o afeta com 150 crises convulsivas por dia. Denominada Síndrome de West ou espasmos infantis (forma de epilepsia que se inicia na infância), ela acompanha outros problemas como hipsarritmia e retardo mental. 
Depois de ter o amparo social ao portador de deficiência negado pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) em outubro de 2014, a criança teve esse direito assegurado na tarde de quinta-feira (2 de julho) durante o Acelerar Previdenciário realizado na comarca de Padre Bernardo. As atividades, que tiveram início nesta quarta-feira (1) e se encerram hoje, alcançaram cerca de R$ 1 milhão em benefícios atrasados concedidos.
Ao analisar o caso, o juiz Everton Pereira Santos constatou o direito do menino e determinou ao INSS que efetue o pagamento das parcelas vencidas a partir da data do indeferimento (9 de outubro de 2014), com incidência de correção monetária. Também antecipou, de ofício, os efeitos da tutela para que o benefício seja implantado em favor da parte no prazo de 60 dias. "Situações assim precisam ser avaliadas com sensibilidade. A perícia também concluiu pela total incapacidade definitiva da parte autora. O direito é legítimo e o magistrado precisa ter um olhar diferenciado para o aspecto humano", observou.
A mãe do garoto, Agda Crisóstomo dos Santos, de 26 anos, explica que ele também tem microcefalia (condição neurológica incomum em que a cabeça da pessoa é significativamente menor do que a de outros da mesma idade e sexo e resultado do cérebro não crescer o suficiente durante a gestação ou após o nascimento), comprovada por laudo. Ela, que anda com uma bolsa pesada de remédios a tiracolo e um guia rígido de horários estabelecidos para a alimentação do filho, conta que deixou o trabalho de lado para se dedicar exclusivamente a ele, que depende dela 24 horas por dia, toma vários medicamentos controlados (tarja preta) e só ingere comida pastosa e água espessante, devido a um refluxo contínuo. "Os remédios são muito caros e só um dos exames que ele precisa fazer chamado videofluoroscopia custa 500 reais. A lata do pó para a água espessante custa cerca de 100 reais e a vacina que impede a atrofiação no cérebro, R$ 40 mil. A despesa é muito alta e não temos condições para isso. A concessão desse benefício é uma bênção de Deus que usou esse programa tão bonito e humano da Justiça para nos ajudar", emociona-se.

Fonte: Diário do Norte Oline
 

quinta-feira, 23 de julho de 2015

Pacientes sofrem no aguardo da importação do canabidiol

Quase um mês depois de o Diário do Grande ABC publicar a espera da dona de casa Sandra Maria dos Prazeres, 47 anos, de Diadema, pelo cumprimento de ordem judicial, por parte da Prefeitura, para o fornecimento do CBD (Canabidiol) – substância derivada da maconha, a situação permanece exatamente a mesma. A reportagem publicada em 29 de junho contou o drama que a filha de Sandra, Caroline Franciele, 20, vem enfrentado sem a medicação. Portadora de paralisia cerebral, a jovem tem de 15 a 20 convulsões por dia e, para amenizar as crises, a Justiça concedeu, há três meses, liminar a qual determina que o Executivo municipal custeie o remédio importado e de alto custo – R$ 7.800 mensais.
“Não tive nenhuma notícia, nenhuma esperança. Ela tem muitas convulsões, não sei mais o que fazer, estou desesperada. Estou sem forças, cansada de lutar, é um descaso”, desabafou a mãe.  
Outra família que vive problema semelhante é a da bebê Yasmim Barros da Silva, de 2 anos, que vive em São Bernardo e tem síndrome de West, um tipo raro de epilepsia. Atendida pelo convênio Santa Helena, a médica que acompanha a criança prescreveu o CBD na tentativa de reduzir os frequentes espasmos que a atingem. Porém, a empresa argumentou que o plano médico contratado – no valor de R$ 132 por mês – não cobria o fornecimento do remédio. “Como não temos condições de comprar, entramos com uma ação na Justiça, que nos concedeu liminar em março”, contou a irmã da paciente, Daiane Barros da Silva, 22. Com tantas crises diárias, a bebê vem desenvolvendo outros problemas.
“De tanto se contorcer, os braços e pernas estão ficando tortos. Ela estava fazendo fisioterapia, mas com a quantidade de espasmos, teve que parar. Yasmim também comia pela boca e, agora, só se alimenta por sonda. Nem as palavras que estava começando a dizer, como ‘papai’ e ‘mamãe’, consegue mais”, lamenta a mãe, Ivone Barros da Silva, 43.

Segundo o advogado que cuida do caso, Renê Contrucci Montano, multa diária de R$ 5 mil foi imposta pelo judiciário ao grupo Santa Helena e está sendo aplicada. De acordo com o profissional, a justificativa dada para o descumprimento é que o canabidiol está retido no Aeroporto Internacional de Viracopos, em Campinas, no interior do Estado, barrado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). 
Diário procurou o Grupo Santa Helena, mas não obteve resposta.

Para especialista, entrave não esbarra em burocracia, mas sim no preço
O impasse para o fornecimento do canabidiol às pacientes Caroline Franciele dos Prazeres, 20 anos, e Yasmim Barros da Silva, 2, não é por questões burocráticas, acredita o professor de Neurologia da FMABC (Faculdade de Medicina do ABC) Rubens Wajnsztejn. “Tenho de 15 a 20 pacientes tomando canabidiol e não há reclamação sobre demora no processo de aquisição. O problema dessa medicação é que custa caro, então, às vezes o pessoal protela o máximo que pode, mas não que seja difícil conseguir. O valor acaba sendo o entrave maior, sem dúvida”, falou.Neste mês, o Ministério da Fazenda publicou portaria que altera as condições para aplicação do Regime de Tributação Simplificada, que incide sobre a importação de bens por remessa postal ou encomenda aérea internacional. Agora é possível a importação de medicamentos – como canabidiol – destinados a pessoa física por meio de encomenda aérea internacional, transportada por empresa de courier, com isenção de tributos federais. 
Fonte: Diário do Grande ABC




domingo, 19 de julho de 2015

Epilepsia associada a riscos durante o parto, diz estudo

Mas complicações durante o parto ou morte materna ainda são raros, dizem especialistas.
As mulheres grávidas com epilepsia podem ter mais do que um risco maior de morrer durante o parto, sugere um novo estudo.
"Especificamente, houve 80 mortes por 100.000 mulheres com epilepsia contra seis mortes por 100.000 em mulheres sem epilepsia", disse a pesquisadora Sarah MacDonald, do departamento de epidemiologia na Universidade de Harvard TH Chan Escola de Saúde Pública de Boston.
No entanto, embora o chamado "risco relativo" da morte durante o parto entre as mulheres com epilepsia foi alta, ainda é uma ocorrência rara, MacDonald destacou.
Os pesquisadores também descobriram que o risco de complicações do parto foi maior entre mulheres com epilepsia. "Nós também descobrimos que mulheres com epilepsia que estavam em risco aumentado para cesariana, hospitalização prolongada, pré-eclâmpsia [pressão arterial elevada relacionada com a gravidez], trabalho de parto prematuro e natimorto", disse ela.
, Embora o estudo encontrou uma ligação entre epilepsia e um maior risco de complicações ou morte certa, é importante notar que o estudo não foi desenhado para provar epilepsia que causou a esses resultados.
Dr. Jacqueline French, professora de neurologia na Faculdade de Medicina Langone da Universidade de Nova York em Nova York e co-autora de uma editora de revista que acompanha, Said, "Epilepsia faz aumentar o risco de morte [na entrega]."
No entanto, disse que este estudo francês deixa um monte de perguntas sem resposta Porque não olhar para o risco de morrer durante a gravidez, apenas durante o parto.
"Foi a razão que o They Died epilepsia ou algum outro problema médico?" Ela Disse.
Francês disse que a partir deste estudo, a mensagem não deve ser que as mulheres com epilepsia correm o risco de morrer durante o parto. "Isso é uma coisa realmente assustadora para dizer porque nós não temos respostas com base nos dados em original", disse ela.
"Se você tem epilepsia, a grande probabilidade é que você vai ter uma gravidez normal e saudável, acrescentou o francês.
O relatório foi publicado on-line 06 de julho no JAMA Neurology.
Para o estudo, MacDonald e seus colegas usaram registros médicos de internações de olhar para os resultados do parto, incluindo a morte materna, parto cesárea, tempo de internação, pré-eclâmpsia, trabalho de parto prematuro e natimorto Entre as mulheres grávidas 2007-2011.
O estudo incluiu quase 4,2 milhões, dos quais mais de 14.100 foram entre mulheres com epilepsia. Nos Estados Unidos, entre 0,3 por cento e 0,5 por cento de todas as gravidezes em mulheres com epilepsia podem ocorrer.
As razões para o aumento do risco de morte e outros resultados adversos não são conhecidos, MacDonald Said.
Por exemplo, os pesquisadores não têm qualquer informação sobre os medicamentos anti-epiléticos As mulheres podem ter sido tomadas, de modo que não conhecem se estas drogas tiveram um papel no risco aumentado.
"Enquanto os trabalhos futuros são necessários para esclarecer o papel especial de medicamento anti-epiléptico em riscos obstétricos, o nosso trabalho é significativo na medida em que destaca um paciente na população vulnerável", MacDonald Said.
De acordo com o estudo, as mulheres com epilepsia eram mais propensas a sofrerem de outros problemas médicos, como a depressão, diabetes, doença renal, doenças mentais e álcool e abuso de drogas. No entanto, se estas condições desempenham um papel no risco de morte aumentando durante o parto não é conhecido.
"O estudo não foi desenhado para determinar o papel de outros problemas médicos as mulheres sobre os riscos acrescidos que tinham em mulheres com epilepsia", MacDonald Said.
Mais pesquisas são necessárias para entender por que mulheres com epilepsia têm um risco aumentado e determinar o que pode ser feito para reduzir estes resultados adversos, disse ela.
Mas, sabendo que o risco maior em mulheres com epilepsia é independente dos motivos relevantes para a prática clínica e planejamento da gravidez, MacDonald Said.
"Nesse meio tempo, pode ser necessário considerar gestações em mulheres com epilepsia como de alto risco e acompanhá-las nesse sentido durante a gravidez", disse ela.


Fontes: Sarah MacDonald, Sc.M., Departamento de Epidemiologia, Harvard TH Chan Escola de Saúde Pública, Boston; Jacqueline francês, MD, professora, neurologia, Faculdade de Medicina Langone da Universidade de Nova Iorque, New York City; 06 de julho de 2015, a JAMA Neurology, on-line










terça-feira, 14 de julho de 2015

Publicada portaria que agiliza e desonera tributos de importação de medicamentos

Norma beneficia pacientes que necessitam do canabidiol.

A Receita Federal informa que foi publicada no Diário Oficial de 13/7, uma alteração da Portaria MF nº 156, de 1999, que trata das condições para a aplicação do Regime de Tributação Simplificada, incidente sobre a importação de bens integrantes de remessa postal ou encomenda aérea internacional. 
A partir de agora, será possível a importação de medicamentos destinados a pessoa física por meio de encomenta aérea internacional, transportada por empresa de courier, com isenção dos tributos federais incidentes sobre a importação. A medida estende às encomendas aéreas internacionais o mesmo tratamento  tributário então outorgado somente às remessas postais. Na prática, a medida permitirá que o medicamento seja entregue no domicilio do importador pela empresa de courier, isenta do recolhimento dos tributos federais.

Tal providência vem ao encontro do anseio de inúmeras pessoas e famílias que necessitam de medicamentos encontrados apenas no exterior, de forma urgente ou continuada, a exemplo do Cannabidiol, usado no tratamento de epilepsia de difícil controle. A nova disposição legal permite aos cidadãos brasileiros mais um canal de acesso a estes medicamentos, de forma célere, previsível, desburocratizada e sem custo em relação aos impostos federais, desde que cumpridas as regras da ANVISA.
Fonte: Jornal do Brasil

segunda-feira, 13 de julho de 2015

O sucesso de um estudande com epilepsia

O assistente social Kelio Vilarindo Pereira, 32, repetiu sete vezes a 1ª série do ensino fundamental –não conseguia entender o conteúdo das aulas. Embora tivesse diagnóstico de epilepsia, a doença não era o que o atrapalhava.
Quando chegou na 2ª série, aos 14, começou a receber ajuda extra nos estudos. Terminou o ensino fundamental e o médio em apenas quatro anos. Fez faculdade e se formou no ano passado.

Entrei na escola cedo, na educação infantil. Na minha casa, sempre valorizamos a educação. Minha mãe inclusive trabalhava em uma escola como funcionária do administrativo. Mas logo no começo do ensino fundamental começaram os meus problemas.
Repeti sete vezes seguidas o primeiro ano e só cheguei ao segundo com 14 anos de idade. Eu não entendia o conteúdo das aulas, não entendia o que aquilo tinha a ver com a minha vida, não conseguia memorizar nada. Então todos os anos eu repetia e começava de novo.
Estudava em uma escola da prefeitura da minha cidade, Porto Nacional (a cerca de 50 km de Palmas, capital do Tocantins; a cidade tem cerca de 50 mil habitantes e 27 escolas municipais -quase metade delas rurais).
Tenho dois irmãos, e eles nunca tiveram problema na escola. Minha família sempre me apoiou e me incentivava a seguir na escola cada vez que eu repetia, mas tinha gente ao meu redor tentando me desestimular. Todo mundo tinha dó de mim, achavam que eu não seria ninguém. Eu sempre achei que chegaria em algum lugar. Eu só não entendia o conteúdo das aulas.
Logo que comecei a estudar, ainda na escolinha, aos quatro anos, fui diagnosticado com epilepsia. Minha doença me atrapalhava muito, toda hora eu tinha crise de convulsão.
Cheguei ao ensino fundamental na idade certa, aos sete anos. Na escola, todo mundo sabia do meu problema de saúde, mas ninguém fazia nada específico para me ajudar. Eu repetia de ano e continuava na escola, a cada ano com colegas cada vez menores.
Nunca pensei em parar de estudar, mas eu não tinha ideia de como poderia prosseguir. O verbo "desistir" nem existe no meu dicionário. Sempre quis fazer faculdade e sempre achei que conseguiria, então insisti muito mesmo para continuar estudando.
O problema é que eu já era adolescente e ainda estava no segundo ano do fundamental. Então minha família começou a procurar ajuda. Por indicação de uma tia, comecei a frequentar umas aulas de apoio do Instituto Ayrton Senna na minha cidade, que me ajudavam a entender o conteúdo da escola.
Aprendi a escrever, aprendi matemática, consegui entender o que eu estava sendo ensinado na escola. Os professores começaram a me olhar como alguém que poderia aprender. As aulas me mostravam onde eu estava errando.
Isso funcionou como um trampolim para mim: em quatro anos, eu concluí o ensino fundamental e o ensino médio. Fiz isso em menos da metade do tempo regular da escola, que seriam mais nove anos -isso se eu não repetisse mais.
 Aos 19, ainda antes de terminar o ensino médio, eu entrei no curso de administração da Faculdade Objetivo. Todo mundo ficou abismado, ninguém acreditava que eu chegaria na faculdade. Na verdade, até hoje muitas pessoas ainda não se conformam com isso.
 Depois, acabei mudando para outro curso, serviço social, na Unopar (Universidade do Norte do Paraná), e me formei no ano passado. Agora estou estudando para concurso público porque quero trabalhar na área. Quero continuar estudando, também estou pensando em fazer uma pós-graduação.
Hoje, não fico olhando muito para trás e pensando nas barreiras que superei, não fico pensando onde eu estaria hoje se não tivesse tido ajuda para superar a dificuldade logo na primeira série da escola.
 Acho que, mesmo com alguma dificuldade ou doença, as pessoas conseguem chegar longe se tiverem algum tipo de apoio. Mas a pessoa tem de querer vencer suas próprias dificuldades, senão ela nunca vai conseguir sair do lugar. Se você não tiver confiança em você mesmo, então você não vai chegar em lugar nenhum. 

Fonte: Jornal Floripa











quinta-feira, 9 de julho de 2015

Crises epiléticas manifestam-se de várias formas

epilepsia representa uma grande carga emocional tanto para os pacientes quanto para as famílias. A doença origina-se de um distúrbio do cérebro e existe uma predisposição de a pessoa ter crises convulsivas.
Isso nem sempre acontece com todos os pacientes, uma vez que há diferentes tipos de manifestações da doença. O que não significa que as menos aparentes têm menor importância.
Durante a crise, parte do cérebro do paciente emite sinais incorretos, que podem ficar restritos a esse local, chamada de crise parcial, ou espalhar-se em todo o órgão, as generalizadas, que são as mais frequentes. Há ainda manifestações do tipo estado de mal epilético, mioclônica a atônica. Veja abaixo outros tipos:
- Crises de ausência: quando a pessoa ‘desliga’ por um instante e depois pode voltar à vida normal.
- Crises parciais simples: o paciente experimenta sensações estranhas, como distorções de percepção ou movimentos descontrolados de uma parte do corpo. Ele pode sentir um medo repentino, um desconforto no estômago, ver ou ouvir de maneira diferente.
- Crise parcial complexa: a pessoa perde a consciência.
- Crises tônico-clônicas: o paciente primeiro perde a consciência e cai, ficando com o corpo rígido; depois, as extremidades do corpo tremem e contraem-se
Fonte: Mais Equilíbrio

terça-feira, 7 de julho de 2015

Novas regras da Anvisa simplificam compra do canabidiol

Famílias que compram medicamentos com canabidiol (CBD), substância da maconha, terão menos dificuldade a partir de terça-feira (07 de julho). Passaram a valer novas regras da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), com base na RDC (Resolução da Diretoria Colegiada) 17, que foi publicada em maio, mas que não estava funcionando plenamente.
Entre as novas regras que mais alegraram as famílias estão a possibilidade de fazer o registro eletrônico na Anvisa e de ONGs comprarem lotes de medicamentos em seus nomes, reduzindo os custos.
— Qualquer simplificação é positiva, mas nosso gargalo agora é com a Receita Federal — comenta Norberto Fischer, pai de Anny, de 7 anos, que sofre de tipo raro de epilepsia e precisa do canabidiol para reduzir a frequência e a intensidade de suas crises.
Por mais de um ano, famílias pressionaram a Anvisa para simplificar o processo de compra, mas ainda restam empecilhos burocráticos junto à Receita.
O GLOBO contou a história de Leila Pereira, mãe de Natã, de 10 anos, que sofre de epilepsia rara e tem graves crises convulsivas. O medicamento dele ficou mais de um mês retido. Na sexta-feira (03 de julho), Leila, moradora de São João de Meriti, foi ao aeroporto de Guarulhos (SP), tentar liberar o produto junto à Receita, já que o filho voltara a ter 20 crises diárias.
— Cheguei às 11h e só consegui o medicamento à 1h — relata Leila, que pagou R$ 2 mil para liberar o remédio. — Peguei o dinheiro emprestado com uma mãe (cujo filho também tem crises) que me acompanhou até lá. Pelo menos o Natã já melhorou e conseguiu ir à escola ontem.
Leila diz que outras cobranças serão remetidas à sua casa, valor que pode chegar a R$ 8 mil, segundo informaram funcionários da Receita no local. Por nota, o órgão disse não poder divulgar as taxas que estavam sendo cobradas. Leila não trabalha, e o marido é policial militar. Eles ganharam na Justiça cerca de R$ 80 mil para a compra do remédio durante um ano. Esse valor não pode ser usado para pagar taxas.
Havia expectativa de que novas regras da Receita fossem divulgadas antes de julho. Como isso não aconteceu, Fischer representará as famílias numa reunião, quinta-feira, na sede do órgão.
— Vamos pedir a eliminação do teto de US$ 3 mil do valor da importação (há tributação e burocracia acima disto); e que o desembaraço seja simplificado (famílias ou despachante precisam ir a Guarulhos liberar o remédio) — exemplifica.
A Receita informa que não há “previsão legal de isenção ou redução de tributos para importação”. Já o presidente da Anvisa, Ivo Bucaresky, diz que suas regras podem ajudar a Receita.
— Uma das coisas que a gente deve colocar é que as pessoas têm que entrar naquela fila do “algo a declarar”. Será obrigatório formalizar a importação, o que ajuda um pouco o trabalho da Receita também — afirmou semana passada em evento no Rio. — Agora, eles têm que tomar as definições deles.

Fonte: O Globo




segunda-feira, 6 de julho de 2015

Quem tem epilepsia também pode formar lembranças

Os neurônios do hipocampo desempenham um papel fundamental na capacidade de criar com rapidez novas lembranças sobre os eventos e experiências da vida diária, segundo um estudo publicado pela revista "Neuron".
Esta descoberta dá informações básicas que podem levar a entender os mecanismos patológicos envolvidos na doença de Alzheimer e outros transtornos neurológicos vinculados à perda de memória
Um estudo feito por Matias Ison e pelo professor Rodrigo Quian Quiroga, da Universidade britânica de Leicester, junto ao doutor Itzhak Fried, da Universidade da Califórnia, revelou como os neurônios no hipocampo – região do cérebro vinculada à memória – respondem de maneira diferente quando uma lembrança é criada.
É a primeira vez que se demonstra em estudo com humanos o mecanismo neuronal da criação de lembranças episódicas (as que são formadas com nossas vivências pessoais).
Julia Roberts na Casa Branca
A memória episódica se baseia em formar associações entre conceitos e a hipótese do novo estudo era que os neurônios do hipocampo estavam envolvidos neste processo. Na pesquisa, os especialistas gravaram a atividade de mais de 600 neurônios usando eletrodos implantados no lóbulo temporal medial de 14 pacientes afetados por uma epilepsia grave. Eles usavam o dispositivo para uma possível cura de sua doença com cirurgia.
Aos pacientes foram mostradas fotografias de famosos, perante as quais um neurônio respondia. Imagens de lugares como a Torre Eiffel, a Torre de Pisa e a Casa Branca também foram apresentadas e outro neurônio respondia ao estímulo.
Depois, foi realizada uma montagem de imagens combinando essas pessoas e lugares, para que os pacientes criassem uma associação, por exemplo Julia Roberts na Casa Branca.
Uma vez que a pessoa criasse essa associação -indicou Quian Quiroga- os especialistas comprovaram que o neurônio que respondia ao ver a fotografia de Julia Roberts também começava a "disparar" ao ver a Casa Branca.
Em algumas ocasiões bastou que o paciente visse a associação de pessoa e lugar apenas uma vez para que os neurônios respondessem, disse Quian Quiroga, que considera essa rapidez "fundamental", pois na vida diária um fato pode ser vivido ou presenciado uma só vez.
Este estudo "evidencia muito bem os processos neuronais que geram a formação de lembranças", disse o especialista, para quem, a partir daí, foi aberto "um leque de perguntas", entre elas quanto duram no cérebro ou como se consolidam.
Fonte: G1

quinta-feira, 2 de julho de 2015

A luta do pequeno Maycon

Há três meses, Maycon Cavalcanti de Alcântara, 5 anos, enfrentava 200 crises convulsivas por mês. Eram, em média, sete todos os dias. Portador de epilepsia refratária de difícil controle, Maycon não aprendeu a andar e também não desenvolveu a fala. Para ele, atividades simples como ficar em pé, pegar um lápis com as mãos ou interagir com seus pais pareciam um sonho distante até o dia 21 de março, quando recebeu do Sistema Único de Saúde (SUS) as primeiras doses do canabidiol (CBD), composto derivado da maconha.
Nos primeiros 30 dias usando o CBD, Maycon – que foi o primeiro pernambucano a receber a medicação do estado - reduziu em 50% o número de crises. Nos 60 dias seguintes, as convulsões praticamente zeraram e ele chegou a ficar 15 dias sem nenhuma crise. O fim dos 90 dias encerra o ciclo inicial do tratamento e, apesar de ainda ser o começo, enchem de esperança quem convive com a criança. "Meu filho vivia sonolento, não tinha ânimo. Hoje coloco ele no balanço e ele se balança sozinho. Isso já é uma vitória", comemora Silvia Cavalcanti, que se diz entusiasmada com a nova terapia.
Com a diminuição do número de crises convulsivas, Maycon já começa a apresentar ganhos, ainda tímidos, no desenvolvimento cognitivo. Para a professora Edivânia Martins, que o acompanha desde o ano passado na Escola Municipal Chico Mendes, em Areias, os primeiros meses de tratamento foram surpreendentes. “Maycon tinha um comportamento estático. Ele não reagia, não conhecia ninguém. Hoje ele reconhece as pessoas, participa das atividades em grupo. Tem momentos que ele não quer fazer tarefa alguma e joga o lápis fora, como qualquer criança dessa idade”, conta. "De março até aqui ele teve uma grande melhora. Se eu deixar ele de costas para os amigos, na cadeira de rodas, ele fica forçando para se virar, querendo conversar com os colegas”, completa Luana Lins, estudante de pedagogia e estagiária que acompanha Maycon diariamente na escola.
O médico acupunturista Pedro Costa, que acompanha Maycon, classifica como "satisfatória" a evolução do tratamento. "Nos primeiros 30 dias ele reduziu quase 50% o número de crises. Isso traz consequências importantes, sobretudo na questão do tônus muscular. Hoje ele consegue se manter em pé com a ajuda da mãe, coisa que ele não fazia antes", pontua o médico, que destaca ainda a importância da redução das crises para o desenvolvimento cognitivo. "A gente tem percebido que não só Maycon mas outros pacientes, quando reduzem o número de crises, melhoram o quadro cognitivo, assim como a interação com o meio. Hoje, quando os pais de Maycon saem para trabalhar, por exemplo, ele já se manifesta emocionalmente, faz gestos, mostra uma personalidade", avalia.

Apesar dos ganhos, Costa diz que o tratamento não alimenta a esperança de Maycon alcançar o desenvolvimento normal ao de uma criança de sua idade. "Já existe um dano cerebral, até pela quantidade de crises e pela história natural da doença, mas a gente espera que ele atinja o máximo da normalidade de uma criança, com qualidade de vida", explica o acupunturista, que afirma, ainda, que a resposta ao tratamento é muito individualizada e que, portanto, não é possível ter a certeza do desfecho no caso de Maycon. "A gente avalia uma criança não só pelo número de crises, mas pela linguagem, pelo desenvolvimento psicomotor e outros valores que têm relação com o desenvolvimento normal", reforça Costa.
Para Silvia, mãe de Maycon, a expectativa agora é pela retirada de alguns dos três medicamentos convencionais que o filho ainda usa, próxima etapa do tratamento. "Percebo o quanto os remédios deixam Maycon sonolento, cansado. Estou esperando muito pelo desmame dos outros medicamentos, acho que vai ser uma mudança grande na vida dele".

Tratamento ainda é restrito 


Desde dezembro do ano passado, o Conselho Federal de Medicina libera a prescrição do canabidiol no Brasil. A liberação, no entanto, é destinada apenas a menores de 18 anos portadores de epilepsia e convulsões que já tenham tentado e não tenham conseguido resposta satisfatória com outros medicamentos. A decisão facilitou o acesso à medicação a um grupo específico, mas ainda não democratizou o tratamento no Brasil.


"A evolução de Maycon nesse pouco tempo já mostra a eficácia, segurança e eficiência do CBD no tratamento de epilepsia de difícil controle", defende Pedro Costa, que também é membro da Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal (Amame), da Associação Multidisciplinar de Estudos sobre Maconha Medicinal (Amemm) e da Associação Brasileira para Cannabis (Abracannabis).
Estamos realizando um estudo observacional e já sabemos que somente 21% das pessoas reduziram 50% das crises usando algum dos cinco anticonvulsivantes mais usados no país, enquanto o canabidiol já alcançou quase 80% dos pacientes", aponta o médico, que também explica que uma das principais vantagens do CBD está nos efeitos colaterais. "Com o desmame a gente traz mais qualidade de vida para o paciente, que enfrenta problemas não só pela história da doença, mas pelos efeitos colaterais. No CBD, dependendo do caso, esses efeitos também são bem-vindos", afirma.

Suor frios nas mãos, sonolência e uma sensação de "cabeça leve" são os efeitos colaterais enfrentados diariamente por Vanessa Arruda, 26 anos. A advogada pernambucana também é portadora de epilepsia refratária de difícil controle, mas está fora da faixa etária contemplada pela decisão do CFM. Tratada desde os 12 anos com diferentes medicamentos controlados, nunca conseguiu zerar as crises que, atualmente, acontecem em média duas a três vezes por semana mesmo tomando os medicamentos. "Tenho crises convulsivas de ausência, não posso dirigir, sair de casa é um risco e quando a crise acontece fico 15 , 20 minutos fora do ar", conta.
Atualmente tomo rivotril e tegretol. Adoraria experimentar o tratamento com o CBD, tanto por se tratar de uma substância natural, quanto pelos diversos casos em que vem controlando as descargas elétricas excessivas que causam as crises", conta Vanessa que teve acesso ao CBD artesanal, mas não quer fazer o uso sem o acompanhamento de um médico.
Pela legislação atual, Vanessa poderia solicitar a importação do composto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Os custos, no entanto, ficaram em torno de R$ 9 mil, o que inviabiliza o acesso da advogada. "Minha luta é pelo acesso maior ao CBD, seja através do fornecimento pelo estado, seja através da regulamentação para que um laboratório nacional possa fornecer num preço mais viável", propõe.

Fonte: Diario de Pernambuco