Epilepsia na gravidez

Especialista explica como mulheres que têm a doença devem proceder durante a gestação.

A gravidez é um momento delicado na vida da mulher. É preciso realizar diversos exames e evitar alguns remédios. Um estudo realizado pelo Hospital de Belfast, na Irlanda do Norte, mostra que as gestantes que usam medicamentos para amenizar o ataque epilético podem aumentar o risco de defeitos congênitos na criança.
Foram estudadas mulheres que engravidaram enquanto tomavam o topiramato – anticonvulsivante - sozinho ou com outros remédios. De 178 bebês, 16 apresentaram defeitos congênitos. Quatro deles tiveram fissura do céu da boca e no lábio superior. Foram detectados também quatro bebês masculinos com problemas nas genitais.
O estudo mostrou, ainda, que as mulheres que tomam o topiramato junto com o ácido valpróico – outro remédio para combater a epilepsia – têm mais chances de desenvolverem bebês com algum tipo de problema do que as mulheres que usam o topiramato com outra droga que controle a doença.
Segundo Ana Paula Santiago, ginecologista do Hospital e Maternidade São Camilo (SP), o topiramato ainda está sendo estudado. “Este é um medicamento novo. Mas já sabemos que o ácido valpróico, por exemplo, diminui a absorção do ácido fólico, que leva ao risco do desenvolvimento de problemas na criança”, diz.
As mulheres que têm epilepsia devem programar bem a gravidez, tomar ácido fólico três meses antes e três meses depois de engravidar e conversar com o médico para, se possível, tomar medicamentos que controlem a doença, mas não contenham o ácido valpróico nem o topiramato. 

Fonte: Revista Crescer

Epilepsia: adaptação individual dos pais

O confronto com o diagnóstico de uma condição de saúde como a epilepsia constitui, para a generalidade dos pais, um momento de crise, desencadeando emoções difíceis de gerir, como a injustiça, a culpabilidade, o ressentimento crônico, a incerteza ou a ansiedade. Ao mesmo tempo, marca o início de um (longo) processo de reorganização e acomodação à “perda do filho perfeito”.

 Dados de investigação são consistentes ao afirmar que pais de crianças com epilepsia encontram-se sujeitos a níveis elevados de desgaste físico e psicológico. Para além das tarefas habituais associadas à parentalidade, estes pais vêm-se investidos de responsabilidades acrescidas ao nível da monitorização diária da condição de saúde dos filhos, registro e gestão das crises, identificação e gestão de eventuais efeitos secundários da medicação e articulação com os serviços médicos e educacionais.

 A imprevisibilidade e incerteza em torno das manifestações sintomáticas da condição de saúde dos filhos são geradoras de um extenso leque de medos e preocupações. Entre estes, destacam-se o eventual impacto negativo das crises e da medicação em dimensões do desenvolvimento e comportamento da criança (e.g. linguagem, coordenação motora, comportamento, auto-estima, capacidade intelectual), a possibilidade do filho ser alvo de discriminação e estigma, falecer ou de sofrer danos físicos no decurso de uma crise, o ajustamento dos filhos na escola ou o impacto da doença nas relações familiares. Sentimentos de desesperança e incompetência podem surgir resultado da incapacidade para controlar as crises, no caso das epilepsias mais severas, aumentando o nível de stresse vivido. Contudo, os dados referentes ao acréscimo nos níveis de stresse parental entre pais com filhos com epilepsia não são consensuais. Modi, ao comparar dois grupos de mães com filhos com e sem diagnóstico recente de epilepsia, ambos provenientes de agregados com baixos recursos econômicos, não detectou diferenças significativas ao nível do stresse parental relativo à condição de saúde. Constituem fatores de risco para o stresse parental e desajustamento psicológico a presença de graves problemas de aprendizagem, deficit intelectual ou problemas emocionais na criança. À medida que aumenta o tempo desde o diagnóstico, os níveis de stresse relatados pelos pais tendem a decrescer, embora persistam superiores aos verificados nas famílias sem filhos com esta condição de saúde. Numa outra linha de investigação, e uma vez que existem certos tipos de epilepsia de expressão sintomática predominantemente noturna/induzida pelo sono, têm-se investigado os padrões de sono dos pais, sendo que os estudos não são consensuais. Alguns estudos registram a ocorrência de alterações significativas na quantidade e qualidade de sono das mães, designadamente mudanças para formatos menos autônomos de rotinas de sono após o início das crises, ao passo que outros não detetam alterações significativas. Trata-se de um dado importante, em face da associação largamente verificada entre problemas de sono e sintomatologia depressiva.

 São as mães quem mais frequentemente protagoniza os cuidados de saúde prestados aos filhos. Enquanto grupo, e quando comparadas com os pais, as mães de crianças com epilepsia tendem a evidenciar níveis superiores de preocupação, a perspetivarem os filhos como mais vulneráveis e a referirem maiores e mais prolongadas necessidades de apoio. Estas diferenças entre pais e mães são mais pronunciadas nos casos de epilepsias refratárias. Estudos recentes referem que entre 30 a 50% das mães confrontadas com um diagnóstico de epilepsia nos filhos encontram-se em risco desenvolver uma perturbação depressiva, uma proporção significativamente superior à apresentada por mães de crianças da população geral. O mesmo se verifica em relação à presença de sinais de ansiedade clinicamente significativos. Entre os fatores passíveis de funcionar como de risco para a adaptação materna destacam-se a presença de problemas emocionais ou de aprendizagem na criança, níveis inferiores de satisfação com as relações familiares e níveis elevados de desesperança.

Fonte: Scientific Electronic Library Online

CFM desconsidera liberação da Anvisa para importar maconha medicinal

Autarquia avisa a médicos que continua valendo avaliação de 2014, do próprio conselho.

O Conselho Federal de Medicina (CFM) distribuiu aos médicos do país um informe segundo o qual os profissionais de saúde não devem levar em conta a Resolução 66/2016, na qual a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autoriza a prescrição e a importação, para uso individual e medicinal, de produtos que contenham canabidiol (CBD) ou tetrahidrocanabinol (THC), substâncias encontradas na maconha.

 De acordo com o informe do órgão que normatiza e fiscaliza a prática médica, continua valendo a resolução 2113/2014, do próprio CFM, que "determina o uso compassivo do canabidiol para o tratamento de epilepsias da criança e do adolescente refratárias aos tratamentos convencionais". Segundo o conselho, "não há estudos científicos válidos que comprovem a eficácia e a segurança desses fármacos no tratamento de doenças, sendo que esses critérios devem ser observados com rigor ao discutir sua prescrição e comercialização sob o risco de expor pacientes a efeitos adversos".

 Na resolução publicada no último dia 21 de março no Diário Oficial da União (DOU), a Anvisa informou que a medida foi tomada em obediência a uma decisão judicial de novembro, quando a Justiça Federal determinou que o órgão, vinculado ao Ministério da Saúde, retirasse da lista de substâncias proibidas o THC, composto psicoativo da maconha. Até então, A Anvisa só permitia a importação de medicamentos derivados da maconha cuja concentração de canabidiol fosse superior à de THC. O pedido para a liberação do THC partiu de uma ação do Ministério Público.

 Na mesma decisão, a Justiça determinou o início de pesquisas científicas para avaliar segurança, eficácia e qualidade do uso medicinal da cannabis. Países como Chile, EUA e Canadá já reconhecem, baseados em estudos científicos, as qualidades terapêuticas da maconha. O Chile inaugurou em janeiro deste ano a maior plantação de maconha legal da América Latina, para atender a pacientes de doenças como câncer, epilepsia e mal de Parkinson.

 Entretanto, a própria Anvisa divulgou um comunicado, no mesmo dia da publicação da resolução, informando que "diante dos problemas que a decisão possa acarretar, uma vez que tanto o canabidiol quanto o THC não possuem registros no Brasil e, portanto, não têm sua segurança e eficácia comprovadas, a Anvisa está adotando as medidas judiciais cabíveis para derrubar a ação".

Ainda de acordo com a Anvisa, muitos produtos à base de canabidiol e THC não são registrados como medicamentos em seus países de origem e, portanto, não foram avaliados por qualquer autoridade sanitária competente. "Assim sendo, não é possível garantir a dosagem adequada e a ausência de contaminantes e tampouco prever os possíveis efeitos adversos".

 O órgão ressalta que, desde 2014, vem liberando importação de produtos com canabidiol para casos excepcionais. Em agosto de 2015, a Anvisa passou a autorizar a compra não só para pacientes com epilepsia, mas para patologias como dores crônicas e mal de Parkinson. Das 1449 solicitações recebidas desde 2014 até hoje, a agência autorizou 1.279 pedidos.

 De acordo com a última resolução da Anvisa, os medicamentos contendo as substâncias deverão ser importados em caráter de excepcionalidade por pessoa física, para uso próprio, para tratamento de saúde, mediante prescrição médica

Fonte: O Globo

Epilepsia Pós-Traumática

Doença corresponde cerca de 5% de todas as epilepsias e sua incidência varia diretamente conforme a gravidade do trauma.

Embora muito comum na infância, há um tipo de epilepsia relacionada a acidentes. Nesse sentido, vale atenção para a epilepsia pós-traumática, como são conhecidos os casos em que ocorrem com simples acidentes ou pancadas na cabeça, até traumatismos cranianos.

Doenças neurológicas, como epilepsia, Parkinson e Alzheimer, podem causar sérios acidentes de trânsito. Por outro lado, um acidente de trânsito pode desencadear uma epilepsia pós-traumática, quando há fratura de crânio com depressão, hematoma intracraniano, amnésia pós-traumática por 24 horas.

Não se sabe ainda o mecanismo associado e que impulsiona para a epilepsia pós-traumática, porém, entre as principais teorias estão a lesão direta do tecido cerebral, por contusão, fragmentos ósseos, hemorragias e lesões secundárias por edema. A perturbação caracteriza-se por convulsões que se manifestam algum tempo depois de uma pessoa ter sofrido um acidente.

Os traumatismos craniencefálicos possuem uma ampla gama de lesões e sintomas, sob o ponto de vista de epilepsia/convulsões, temos: as convulsões pós-traumáticas e a epilepsia pós-traumática. As convulsões pós-traumáticas ocorrem entre 7 e 10 dias após o trauma e não indicam necessariamente um maior risco de epilepsia pós-traumática se tratada adequadamente, com uso de drogas antiepilépticas nesse período, por exemplo. Já a epilepsia pós-traumática é uma crise epiléptica repetida - crises parciais simples, complexas ou generalizadas -, que podem surgir após 10 dias ou mesmo após anos do trauma.
A epilepsia pós-traumática responde cerca de 5% de todas as epilepsias. Sua incidência varia diretamente conforme a gravidade do trauma (leve, moderado ou grave), em torno de 5 a 20% dos casos.

O risco é aumentado nos primeiros cinco anos após o trauma. Cerca de 50% dos casos aparecem no primeiro ano. Em casos de trauma crânioencefálico, originados após ferimentos por arma de fogo, por exemplo, os pacientes apresentam um risco maior por 10 a 15 anos ou até mais se for o caso de armas de uso militar.

Vale reforçar que, ao contrário da epilepsia idiopática (sem causa definida), a epilepsia pós-traumática pode ser evitada através de cuidados com a segurança, ao prevenir acidentes que lesionem a área cerebral.

TRATAMENTO

A epilepsia pode ter diversas causas, entre elas um traumatismo craniano. O tratamento para a epilepsia pós-traumática é o mesmo para os quadros convencionais, ou seja, para os popularmente conhecidos ataques epilépticos. Pode ser realizado por via medicamentosa, com uso das chamadas drogas antiepilépticas (DAE), eficazes em cerca de 70% dos casos, quando há controle das crises, e com efeitos colaterais diminutos. Quando não há controle destes sintomas, outros tratamentos possíveis são a cirurgia, a estimulação do nervo vago e dieta cetogênica. No entanto, apenas um profissional, analisando o caso, poderá indicar o tratamento mais apropriado ao paciente.

Por último, devemos lembrar que o objetivo do tratamento é garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente. Quando não tratadas, a qualidade de vida do epilético é fortemente afetada. Por não ter controle das crises, muitas vezes o paciente não consegue manter o emprego e/ou os estudos, além de estar mais propício a acidentes. Outra grave consequência é relacionada ao estado de mal convulsivo (várias convulsões seguidas, sem recuperação entre elas), que se não tratado rapidamente, pode levar a danos cerebrais definitivos. No entanto, com acompanhamento médico e, consequentemente, com o devido tratamento, pacientes com epilepsia levam uma vida normal, muitos alcançando destaque profissional.

Fonte: Dr, Luiz Daniel Cetl

Em Brasilia, ação de conscientização sobre epilepsia pede fim do preconceito

Famílias de pessoas que têm epilepsia, condição neurológica que leva a crises de convulsão, se reuniram hoje (26) no Parque da Cidade Sarah Kubitschek, em Brasília, em um ato para marcar o Purple Day, ou Dia Roxo. A campanha mundial foi criada por uma garota canadense de 9 anos, em 1998, para conscientizar mais pessoas sobre essa doença, que atinge 50 milhões de pessoas em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Apesar de a maioria dos pacientes conseguir viver normalmente quando medicada adequadamente, quem enfrenta a condição no dia a dia conta ainda há muito preconceito e desinformação. “As pessoas têm medo de se expor e de serem taxadas, existem muitos mitos em torno dessa condição. Algumas pessoas acham até hoje que é contagioso, que se tiver contato com a baba tem problema, que tem que conter a pessoa durante a crise, segurar a língua”, disse Danielle Delmasso, organizadora do evento.

A filha mais nova de Danielle, Manuela, de 6 anos, teve a primeira crise convulsiva 20 dias após o nascimento. Como não tem outros casos na doença na família, Danielle não conhecia bem a condição. “Quando acontece dentro de casa, você depara com um mundo novo e desconhecido. O que a gente quer fazer é trazer consciência para a maioria das pessoas, para que entendam que não é coisa de outro mundo”, disse.

"As pessoas ainda têm medo de dizer que têm epilepsia. Se vai à procura de um emprego, se colocar na ficha que tem epilepsia, ele não é admitido. Se tiver uma crise no trabalho, na primeira crise ele já é demitido”, completou a presidenta da Associação dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, Rosa Maria Lucena da Silva. Segundo Rosa, o filho sofreu muito, por 18 anos, até conseguir fazer a cirurgia para a doença em Goiânia, e segundo ela, ficar “99% curado”. “Ele ainda toma um remédio, mas nunca mais teve convulsões”, contou, aliviada. O filho de Rosa teve uma queda aos 3 anos e bateu a cabeça. Aos 11 anos ele teve a primeira crise. “A gente acredita que foi o acidente.”

Existe uma lista de medicamentos que é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Temos lutado para incluir medicações novas que estão saindo no mercado, têm um controle melhor e têm tido bons resultados, ainda é uma batalha a se travar com os governos”, disse Danielle, que comemora a aprovação, na última semana, da Lei 5.635, que inclui o canabidiol na lista de medicamentos distribuídos gratuitamente pela rede pública de saúde, pela Câmara Legislativa do Distrito Federal.

“Tem pessoas que mudaram de vida com essa medicação e ela pode trazer qualidade de vida para muita gente. Mas o maior ganho que tivemos com essa batalha toda foi trazer esclarecimento, foi chamar atenção da sociedade para 'olha, não é bem assim, a gente tem outros caminhos, as pessoas devem ser acolhidas'".

Acesso ao tratamento

Diagnosticada aos 12 anos com epilepsia, Alaide Ferreira da Silva Gomes é uma das fundadoras da Associação dos Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal, criada em 1999. Ela disse que o preconceito contra quem tem epilepsia já melhorou muito. “Já chegaram a me 'expulsar demônios' na hora das crises, a minha mãe tinha essa cabeça, eu sofri muito. A minha guerra na associação foi mais por causa do preconceito, sob o lema 'Epilepsia não é contagioso, contagioso é o preconceito'”.

Segundo Alaide, a sociedade está mais consciente sobre o tema. “Quantas vezes eu passei mal dentro de ônibus, por exemplo, e quando acordei do desmaio eu estava só, ninguém me ajudava. As pessoas achavam que a baba pegava [transmitia a doença] e isso não é verdade. Meu médico costuma dizer que a epilepsia é um defeito no cérebro. São dois fios descascados que se chocam e dão choque, não é contagioso. Acho que essa visão da população mudou”, disse.

“Você pode ver, quando alguém tem uma crise na rua hoje, as pessoas vêm, as pessoas te socorrem, chamam o Samu [Serviço de Atendimento Móvel de Urgência].”

A indicação para o caso de presenciar uma pessoa em crise é proteger o paciente de uma possível queda, principalmente a cabeça, para evitar pancadas. Se a crise durar mais de cinco minutos, a recomendação é chamar assistência medica. “Mas, em geral, a crise passa sozinha. O tratamento é para garantir qualidade de vida. Tem risco sim, mas a pessoa pode ter vida melhor”, ressaltou Danielle.

Para Alaide, o maior problema a ser enfrentado para melhorar a vida de quem tem epilepsia são as dificuldades de acesso a tratamento adequado. De acordo com ela, hoje, no Distrito Federal, a cirurgia não é oferecida pela rede pública, e o equipamento que dá o diagnóstico preciso da doença não está disponível. “Se o aparelho para o câncer não se consegue instalar, imagina [no caso da] epilepsia, que não costuma matar”, disse a funcionária pública, que trabalha no Hospital de Base de Brasília.

A fundadora da associação contou que um laboratório doou um aparelho chamado EEG ao Hospital de Base. Usado no monitoramento da epilepsia, o aparelho localiza o foco da doença para saber se o paciente pode ou não fazer a cirurgia, além de definir o tipo de crise. Segundo Alaide, no Hospital de Base, no entanto, ainda faltam profissionais de saúde capacitados para operá-lo. “O aparelho de monitorização não é só para cirurgia, ele também identifica a crise do paciente e o médico pode medicar melhor o paciente”, ela destacou.

Alaide ainda está um pouco cética sobre a chegada do canabidiol. “Eu fico revoltada porque a gente tenta tenta, tenta, e morre na praia, porque ainda falta remédio. A gente usa a substância carbamazepina, um remédio barato, para o governo não sai nem um centavo o comprimido. E não tem na rede. Então, se um remédio de um centavo está em falta, imagina um canabidiol desse. Eu não tenho muita esperança não.”

“É muito difícil para o paciente, às vezes a pessoa toma um remédio que pega no fornecimento do SUS e ela, em um mês, consegue pegar uma caixa, e, no outro mês, não consegue, porque está em falta. E você descontinuar um tratamento desse é terrível, alguns pacientes não podem ficar nem um dia sem a medicação”, completou Danielle Delmasso.

Procurada pela Agência Brasil, a Secretaria de Saúde do DF negou que o medicamento carbamazepina 200mg (Tegretol) esteja em falta. "Está com estoque regular nos hospitais da rede pública de saúde do DF. Embora tenha estoque disponível, a Saúde já providenciou nova compra e aguarda a entrega pela empresa fornecedora", informou o órgão, por e-mail.

De acordo com a Secretaria de Saúde, também não procede a informação de que os aparelhos de eletroencefalograma do Hospital de Base do Distrito Federal estejam fora de operação. O órgão disse que há dois aparelhos em funcionamento e no diagnóstico da epilepsia. "É um equipamento que avalia a função elétrica cerebral e as alterações recorrentes na doença", informou a assessoria.

Fonte: Agência Brasil