O confronto com o diagnóstico de uma condição de saúde como a epilepsia
constitui, para a generalidade dos pais, um momento de crise,
desencadeando emoções difíceis de gerir, como a injustiça, a
culpabilidade, o ressentimento crônico, a incerteza ou a ansiedade. Ao mesmo tempo, marca o início de um
(longo) processo de reorganização e acomodação à “perda do filho
perfeito”.
Dados de investigação são consistentes ao afirmar que pais de crianças
com epilepsia encontram-se sujeitos a níveis elevados de desgaste físico
e psicológico. Para além
das tarefas habituais associadas à parentalidade, estes pais vêm-se
investidos de responsabilidades acrescidas ao nível da monitorização
diária da condição de saúde dos filhos, registro e gestão das crises,
identificação e gestão de eventuais efeitos secundários da medicação e
articulação com os serviços médicos e educacionais.
A imprevisibilidade e incerteza em torno das manifestações sintomáticas
da condição de saúde dos filhos são geradoras de um extenso leque de
medos e preocupações. Entre estes, destacam-se o eventual impacto
negativo das crises e da medicação em dimensões do desenvolvimento e
comportamento da criança (e.g. linguagem, coordenação motora,
comportamento, auto-estima, capacidade intelectual), a possibilidade do filho ser
alvo de discriminação e estigma, falecer ou de sofrer danos físicos no decurso de uma crise, o
ajustamento dos filhos na escola ou o impacto da doença nas relações familiares.
Sentimentos de desesperança e incompetência podem surgir resultado da
incapacidade para controlar as crises, no caso das epilepsias mais
severas, aumentando o nível de stresse vivido. Contudo, os dados referentes ao
acréscimo nos níveis de stresse parental entre pais com filhos com
epilepsia não são consensuais. Modi, ao comparar dois grupos de
mães com filhos com e sem diagnóstico recente de epilepsia, ambos
provenientes de agregados com baixos recursos econômicos, não detectou
diferenças significativas ao nível do stresse parental relativo à
condição de saúde. Constituem fatores de risco para o stresse parental e
desajustamento psicológico a presença de graves problemas de
aprendizagem, deficit intelectual ou problemas emocionais na criança. À medida que
aumenta o tempo desde o diagnóstico, os níveis de stresse relatados
pelos pais tendem a decrescer, embora persistam superiores aos
verificados nas famílias sem filhos com esta condição de saúde. Numa outra linha de investigação, e uma vez que existem
certos tipos de epilepsia de expressão sintomática predominantemente
noturna/induzida pelo sono, têm-se investigado os padrões de sono dos
pais, sendo que os estudos não são consensuais. Alguns estudos registram a
ocorrência de alterações significativas na quantidade e qualidade de
sono das mães, designadamente mudanças para formatos menos autônomos de
rotinas de sono após o início das crises, ao
passo que outros não detetam alterações significativas. Trata-se de um dado importante, em face da associação largamente
verificada entre problemas de sono e sintomatologia depressiva.
São as mães quem mais frequentemente protagoniza os cuidados de saúde
prestados aos filhos. Enquanto grupo, e quando comparadas com os pais, as mães de
crianças com epilepsia tendem a evidenciar níveis superiores de
preocupação, a perspetivarem os filhos como mais vulneráveis e a
referirem maiores e mais prolongadas necessidades de apoio. Estas diferenças
entre pais e mães são mais pronunciadas nos casos de epilepsias
refratárias. Estudos
recentes referem que entre 30 a 50% das mães confrontadas com um
diagnóstico de epilepsia nos filhos encontram-se em risco desenvolver
uma perturbação depressiva, uma proporção significativamente superior à
apresentada por mães de crianças da população geral. O mesmo
se verifica em relação à presença de sinais de ansiedade clinicamente
significativos. Entre os fatores passíveis de funcionar como de
risco para a adaptação materna destacam-se a presença de problemas
emocionais ou de aprendizagem na criança, níveis inferiores de
satisfação com as relações familiares e níveis elevados de desesperança.
Fonte: Scientific Electronic Library Online
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