Chance de cura para determinados tipos de epilepsia chega a 90% com cirurgia cerebral

A formação cortical e o processo de acomodação dos neurônios foram debatidos no terceiro dia do Congresso Mundial do Cérebro, em Buenos Aires. Durante apresentação do neurologista André Palmini, foram exibidos vídeos de diferentes casos de epilepsia.

 De acordo com o estudo, a chance de controlar com medicamentos a displasia cortical, que provoca crises de epilepsia, é de apenas 24%, enquanto outros males, como o tumor, têm 35% de chances. No entanto, as chances de cura de crises de epilepsia com cirurgia chegam a 90%, dependendo dos casos, como explica André Palmini.

 ‘Para os casos de epilepsia de lobo temporal, a cura por cirurgia chega a 90%. Já em outros tipos, como a epilepsia causada por displasia cortical, a chance de cura por cirurgia varia de 50% a 70%’, segundo o neurologista.

 Durante a apresentação, foram exibidos vídeos com exemplos de pacientes com crises graves de epilepsia que foram controladas ou sanadas com a cirurgia no cérebro. Em uma das gravações, foi exibido o caso de um homem que trabalhava como chaveiro e acabou furando a mão. Após o acidente, a mão dele passou a ter movimentos involuntários contínuos, provocando um enorme mal estar. Por causa disso, o paciente chegou a pedir para amputar a mão.

 No entanto, foi descoberto que ele tinha um tipo de epilepsia desencadeada pelo acidente. Com a cirurgia no cérebro, o homem recuperou os movimentos voluntários da mão. A formação dos neurônios durante a gestação e o processo de subida dos neurônios para o córtex cerebral foram apresentados de forma didática, como um quebra-cabeça genético. Palmini destacou ainda que o entendimento do funcionamento cerebral permite o tratamento adequado para milhares de doenças.

 Em alguns casos, por exemplo, pessoas que aparentam deficiência mental por não conseguir falar corretamente podem ter a área de inteligência normal e não conseguir expressar a linguagem por uma questão motora, por alguma deficiência na área do cérebro que controla o bulbo e a língua.

Fonte: CBN Ciência e Saúde

Sindrome de Dravet: Diagnóstico errado pode matar

Hoje, dia 23 de junho é o Dia Internacional da Síndrome de Dravet

“Diagnosticar e identificar as pessoas com Síndrome de Dravet é uma questão de vida”, destaca a Associação Síndrome de Dravet - Portugal (ASDP), que alerta para a necessidade de um diagnóstico precoce, uma vez que a confusão com outras epilepsias e a prescrição de terapêuticas contraindicadas pode revelar-se fatal.

 Esta síndrome manifesta-se no primeiro ano de vida e é frequentemente confundida com convulsões febris. Cerca de 15% das crianças com esta síndrome morrem antes de atingir a adolescência, sendo que cada criança pode registrar até 500 ataques por dia, com duração variável (de 1 minuto até várias horas, ou até entrar em coma) e com maior incidência no período noturno.

 A síndrome de Dravet (SD), também conhecida como Epilepsia Mioclónica Grave da Infância, é uma doença rara, de origem genética, que se manifesta como uma epilepsia grave, progressiva e incapacitante. 

 Acompanhada por um importante atraso no desenvolvimento psicomotor caracteriza-se por se manifestar através de crises epiléticas de diversos tipos, não controláveis com os fármacos disponíveis até ao momento.

 As pessoas com síndrome de Dravet enfrentam uma maior incidência de morte súbita inesperada na epilepsia. E como a associação desta doença explica em comunicado, apresentam também outras condições associadas, nomeadamente: distúrbios de coordenação, crescimento e nutrição; características do espectro autista e incapacidades de comunicação; afetação do desenvolvimento e transtornos cognitivos; falta de autonomia; problemas nas funções corporais automáticas - regulação da temperatura, diminuição da sudação, função intestinal lenta e frequência cardíaca por vezes rápida -; infecções respiratórias recorrentes e otites; condições ortopédicas (como deformidades dos pés, curvatura da coluna vertebral ou escoliose e dificuldades em caminhar); transtornos do sono e problemas com saúde oral.

 As crianças com esta síndrome necessitam de acompanhamento 24h todos os dias, pois numa pequena distração uma crise pode surgir e dependendo do tipo de crise, se não houver intervenção imediata a criança poderá não sobreviver.

 Esta síndrome tem sido associada a mutações no gene SCN1A que impedem a produção da proteína responsável pela construção dos canais de sódio nos neurônios e o correto funcionamento cerebral. Em Portugal, calcula-se que existam 500 pessoas com esta patologia, das quais mais de 80% não estará identificada.

Fonte: Notícias ao Minuto

Depoimento: minha filha deixou de ser uma criança

"Quando minha filha Javiera completou oito meses de vida, descobrimos que ela tem esclerose tuberosa, uma doença que se caracteriza por tumores em todo o organismo e fortes ataques de epilepsia. Até os dois anos, Javiera usava um medicamento de controle e tinha uma vida relativamente normal. Depois disso, começou nosso inferno. Ela passou a usar cada vez mais remédios, até chegar a seis anticonvulsivantes, em dose máxima. Minha filha deixou de ser uma criança.

 Cada ano era pior que o anterior. Ela ficava internada em estado convulsivo, usava todo tipo de remédio. Quando completou quatro anos, nossa vida estava uma loucura. Javiera era agressiva, irritada, não mantinha sequer uma conexão visual com ninguém. Vivia num mundo totalmente paralelo. Estava muito drogada, dopada. E a gente não enxergava uma saída. Aos cinco anos, com ela em seu pior estado, eu já não queria viver. Queria morrer junto com ela. Porque já não tínhamos mais vida mesmo. Só um sofrimento diário.

 Em uma semana, Javiera já tinha menos convulsões, passou a ter uma conexão conosco e não nos batia. Até os cinco anos ela nos batia, forte. Tinha uma força incrível. De repente lhe dava um ataque de irritação e, em três pessoas, não conseguíamos contê-la. Com a troca para a cannabis, tudo estava melhor. Javiera pôde começar de novo sua vida. Foi um renascimento  para ela e para todos nós como família. Podíamos ter noites de tranquilidade, porque também nossas noites eram de horror, dormíamos poucas horas por dia e em vigiando para ver se não estava morta. E seguir por esse caminho foi o melhor que poderíamos ter feito.

 Com os medicamentos, Javiera ficava o dia todo tentando agarrar coisas no ar. Perdia totalmente a noção de mundo. Agora, ela vai ao colégio, um colégio regular, tem um vocabulário muito amplo, coisa que tinha perdido por anos. Isso, realmente te faz querer recuperar o tempo perdido pela medicação tradicional.

 O Mama Cultiva surgiu porque começamos a receber diferentes chamados. Ana Maria assessorava mães. Tivemos uma primeira reunião onde estavam nove famílias. Passados dois meses, fizemos um segundo encontro, com 110 famílias. Ensinamos a cultivar, a extrair o óleo da cannabis. A família sempre tem um amigo cultivador, seja aqui, seja no Chile, seja na Argentina. Se você não tivesse, eu ou outra mãe ajudávamos, porque somos uma cadeia de colaboração. Todas as crianças foram se tratando rapidamente.

 A Mama Cultiva é uma luz de esperança que nós não encontramos nos médicos. A Mama Cultiva é uma salvação para milhares de pessoas que foram abandonas por um sistema injusto, que só busca o lucro. Isso é Mama Cultiva. Nós cultivamos a cannabis e, a cada quinze dias, nos reunimos. As mães levam suas mudas e extraímos os óleos. Em média, o  equivalente a meio grão de arroz é o suficiente para uma semana. Antes eram vinte comprimidos diários de remédios tradicionais. Agora, é a um custo muito baixo. As famílias chilenas que têm um plano de saúde particular gastam entre 600 mil pesos a um milhão, por mês. E nos hospitais nunca há medicação. Essas mães são coagidas a intoxicar seus filhos com algo que nem mesmo dá resultado. A medicina privada deixa seu filho em estado convulsivo por até três semanas, e a pública manda você tratar seu filho em casa. Não querem que ocupe a cama de uma criança que tem mais chances de viver que a sua. Essa é a situação no Chile.

  A Cannabis entrega qualidade de vida para todos. Não apenas para os ricos que podem pagar pela internação e pelo tratamento de seus filhos. Quando uma criança está num estado convulsivo crítico, que pode durar de quinze minutos a duas horas, isso pode resultar em morte, em danos cerebrais, paralisia. E o que acontece? Você vê seu filho, nessa situação, entubado porque a medicação que indicam os deprime, diminui sua pulsação, e deixa seu filho em coma.

 Nós necessitávamos de estudos científicos, clínicos. Agora estão fazendo isso no Chile. Por quê? Porque algumas mães têm a convicção de que apenas o cultivo pessoal basta. Queríamos o cultivo porque precisávamos disso. Mas agora tem que entrar os estudos e a ajuda médica. Necessitávamos do autocultivo, mas não pode ser para sempre. Precisamos saber o que estamos dando para as nossas crianças.

  A maconha pode ser uma droga, mas as drogas mais fortes são as que estão permitidas. Imagina, por um lado a Cannabis permite que minha filha durma cinco horas, as drogas que são legais a deixam apagada por uma semana, como um vegetal, conseguindo mover apenas os olhos, sem nem poder falar. 

 Se você mostra para a sociedade como seu filho estava antes e como ele está agora, não há discriminação, nem mesmo dos médicos. Nem mesmo os médicos mais conservadores podem dizer que não há resultados. E os familiares, eles voltam a aparecer, amigos perdidos ressurgem quando seu filho não está batendo, gritando, jogando coisas para o ar. Mas se você não estava comigo quando eu precisei, não preciso de você agora.

 Javiera vai ao colégio, pinta, fala muito, inventa mil histórias, desfruta dum dia de sol, de chuva. Encanta-se com a vida. Sabe que usa Cannabis, sabe que isso pode aliviar a vida de muitas pessoas. Eu acredito que isso deve ser replicado no mundo todo, que toda família com uma criança que sofra dessa terrível doença tenha um alívio, como nós tivemos. Vale a pena lutar por eles. Precisamos de uma liberação desse sofrimento."

Fonte: Época

Remédio para epilepsia á base de cannabis tem sucesso em teste e dobra valor de farmacêutica

GW Pharmaceuticals anunciou que o teste com 120 pacientes mostrou que aqueles que tomaram Epidiolex obtiveram uma redução mensal média de 39% nas convulsões

 Um medicamento experimental à base de cannabis se mostrou eficaz no tratamento de crianças com uma forma rara e grave de epilepsia em um teste clínico ansiosamente aguardado, mais do que dobrando o valor de sua fabricante, a GW Pharmaceuticals.

 O estudo sobre o efeito do Epidiolex na síndrome de Dravet é o primeiro dos quatro testes do estágio final da Fase 3 para epilepsia, cujos resultados são esperados ainda este ano e que a GW espera confirmarem os benefícios terapêuticos dos canabinóides, substâncias ativas encontradas na maconha.

 A GW disse na segunda-feira (14/03) que o teste com 120 pacientes mostrou que aqueles que tomaram Epidiolex obtiveram uma redução mensal média de 39% nas convulsões em comparação com uma redução de 13% entre os que usaram o placebo.

 A diferença foi altamente significativa do ponto de vista estatístico, e o otimismo a respeito das vendas futuras do remédio fizeram as ações da GW subirem 116 % por volta das 11h40 (horário de Brasília) na segunda-feira (14/03).

 "Isso mostra que os canabinóides podem produzir dados clínicos animadores e importantes e que representam uma nova classe de medicamentos altamente promissores, com sorte para uma série de doenças", disse o executivo-chefe da empresa, Justin Gover, à Reuters.

 À luz de dados positivos, Gover afirmou que agora a GW irá solicitar uma reunião com a agência de alimentos e drogas dos Estados Unidos (FDA, na sigla em inglês) para debater seus planos de requisitar autorização para tratar esta forma de epilepsia em particular.

 Atualmente não há terapias para a síndrome de Dravet aprovadas pela FDA.

 O Epidiolex, que é ministrado como xarope infantil, também está sendo testado em um estudo de Fase 3 para outro tipo raro de epilepsia chamado síndrome de Lennox-Gastaut e também deve produzir resultados em 2016, e um estudo em fase final para esclerose tuberosa, uma terceira forma de epilepsia, deve começar em breve.

 Analistas acreditam, em média, que o medicamento pode gerar vendas anuais de 1,1 bilhão de dólares até 2021,de acordo com previsões compiladas pela Thomson Reuters Cortellis.

Fonte: Época

União deve fornecer medicamento importado a paciente com epilepsia grave

O desembargador federal Marcelo Saraiva, da Quarta Turma do Tribunal Regional Federal da 3ª Região (TRF3), manteve sentença da 9ª Vara Federal de São Paulo que deferiu parcialmente a tutela antecipada (liminar) para determinar à União o fornecimento do medicamento Levetiracetam 500 mg a portador de Epilepsia de Difícil Controle.

 Para o magistrado, o fornecimento do remédio importado é indicado, diante a gravidade do quadro de saúde do paciente, para aumentar sua sobrevida e qualidade de vida, mesmo sem o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

 “O paciente já fez uso de várias drogas antiepiléticas fornecidas pelo Sistema Único de Saúdo (SUS), todas em doses elevadas, porém, ineficazes quanto ao controle de crises ou ainda com efeitos colaterais importantes (sonolência e agitação psicomotora). Desse modo, faz-se necessário o fornecimento do medicamento Levetiracetam 500 mg, uma vez que todas as outras possibilidades de tratamento não têm se mostrado eficazes”, justificou.

 A União havia recorrido ao TRF3 e sustentado ser parte ilegítima para figurar no processo. Alegava ainda que o medicamento é uma nova tecnologia e sua inclusão pelo SUS pressupõe a investigação das consequências clínicas, econômicas e sociais sobre o seu uso. Argumentava ainda que não caberia ao Poder Judiciário impor ordem quando há lei específica regulando a matéria, assegurando o direito de acesso aos medicamentos escolhidos pelo SUS e aos insumos correspondentes.

 Segundo o desembargador federal, a jurisprudência está pacificada no sentido de que o funcionamento do SUS é de responsabilidade solidária entre a União, Estados-membros, Distrito Federal e Municípios. Portanto, qualquer um dos entes federativos possui legitimidade para figurar no polo passivo de feitos que busquem assegurar fornecimento de medicamentos.

 “Quanto à ausência da utilização do medicamento pelo SUS, é preciso ressaltar que as falhas na prestação da saúde pública não justificam impor ao autor o conformismo, aceitando sua condição adversa e pessoal, sem lhe ser proporcionado um tratamento alternativo, ainda mais quando o medicamento buscado parece ser eficaz e não lhe oferece maiores riscos à saúde”, salientou sobre a necessidade de fornecer o remédio.

Direito constitucional

 Por fim, ao indeferir o pedido de efeito suspensivo da União, o magistrado destacou que o caso é qualificado como de preservação do direito à vida e à saúde, reforçado pelo princípio da dignidade da pessoa humana, conforme o artigo 1º, inciso III, da Constituição Federal (CF).

 “A saúde é um direito social (artigo 6º da CF), decorrente do direito à vida (artigo 5º). É um dever do Estado a ser garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução de doenças e seus agravos, com acesso universal igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação (artigo 196). Por isso, não se pode aceitar a inércia ou a omissão do Estado (em situações como a do paciente com epilepsia)”, concluiu.

Fonte: Âmbito Jurídico