domingo, 31 de maio de 2015

Dostoievski uma celebridade que tinha epilepsia

O mais importante escritor russo da história nasceu em 11 de novembro de 1821. Perdeu a mãe muito cedo por tuberculose, e seu pai foi provavelmente assassinado por colonos, revoltados com os maus tratos que recebiam. Este fato provocou-lhe sentimentos intensamente conflituosos de ódio em relação ao pai, inclusive com desejo de morte, e se refletiu em algumas de suas obras literárias. Dostoiévski ingressou numa escola militar de Engenharia contra a sua vontade, e aproveitou este período para ler tudo o que podia ter ao seu alcance, construindo o cabedal literário que embasaria sua futura obra. Ainda na adolescência, apresentou uma primeira crise convulsiva, que se repetiria durante toda a sua vida. Aos 22 anos, deixou o exército para se consagrar como escritor de sucesso. Embora se aceite que o escritor realmente era portador de epilepsia, discute-se em qual grupo esta poderia ser enquadrada. Parte do que se sabe acerca das crises de Dostoiévski foi retirada dos seus próprios romances, em vários momentos autobiográficos. Favorecendo a hipótese de epilepsia do lobo temporal, há descrições clássicas de auras extáticas, que acometiam um dos personagens do livro O Idiota. Em Os Irmãos Karamazov, um dos personagens apresentava aura "laríngea", descrita como um espasmo vocal. A esposa de Dostoiévski descreveria um tipo de aura apresentada pelo escritor, caracterizada por "coceiras" na mão, as quais eram seguidas por uma convulsão, o que remete à possibilidade de aura sensitiva. Entretanto, não há indicações claras sobre o clássico comportamento intercrítico, geralmente observado em portadores de epilepsia do lobo temporal: o escritor não apresentava significativos distúrbios psicomotores, assim como não foram referidas manifestações de viscosidade ou de alterações de sexualidade. A predisposição genética para epilepsia se apóia também na morte de um dos filhos do escritor, por estado de mal epiléptico. Assim, acredita-se que pode ter havido um componente neuropatológico de pequena magnitude que provocava as crises do lobo temporal, mas as rápidas generalizações secundárias, favorecidas pela grande predisposição genética, teriam suprimido uma expressão mais rica das manifestações críticas e intercríticas da epilepsia do lobo temporal. O autor faleceu em 1881, e deixou alguns dos maiores clássicos da literatura mundial.

Fonte:Journal of Epilepsy and Clinical Neurophsyiology


quarta-feira, 27 de maio de 2015

Pais usam maconha medicinal para tratar epilepsia da filha de 3 anos

Com 9 meses de idade, Addyson Benton se contorcia no berço enquanto seus olhos reviravam todos os dias quando começava a pegar no sono. Com o passar do tempo, as convulsões, posteriormente diagnosticadas como epilepsia mioclónica grave e intratável, se intensificaram e se tornaram mais frequentes, sendo quase mil por dia. A doença fez com que seus pais viajassem quase 2 mil km em busca de um medicamento controverso, mas que viria a aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida da menina: a maconha medicinal.
"Era um pesadelo", contou Heather Benton, mãe da menina que atualmente está com 3 anos de idade. Os remédios tradicionais, segundo ela,  provocavam comportamento agressivo ou a deixavam sonolenta. "Nós não conseguíamos encontrar algo para controlá-los e eles foram ficando pior", disse à rede ABC News.
Ao assistirem um documentário sobre maconha, que teve o uso liberado pelo governo americano no Colorado, a família Benton se mudou para o estado em março na esperança de encontrar um medicamento que funcionasse para Addyson.
A alternativa indicada pela médica Margaret Gedde foi colocar um derivado de maconha sobre o tornozelo da menina, que não falava e teve seu desenvolvimento atrasado devido à doença, todas as manhãs. "Seis horas depois, ela despertou. Começou a falar, imitar as falas da TV e fazer mímicas com as mãos", disse Benton.
Gedde é, desde 2010, um dos poucos membros do corpo médico especializado em maconha medicinal para adultos e crianças no estado. Apesar da legalização, há um de um pequeno número de médicos dispostos a receitá-la em Colorado, onde ainda há estigma em torno dela. A falta de dados e estudos sobre os reais efeitos do tratamento seria o principal motivo pelo temor do uso.
Apesar disso, Addyson está mostrando melhoras. Desde que começou a usar a polêmica droga sobre a pele, a menina teve apenas 3 convulsões. "Fiquei boquiaberta. Nunca imaginei que estaríamos aqui", concluiu Heather".

Fonte: Marie Claire

terça-feira, 26 de maio de 2015

Casa de apoio em Porto Velho vai abrigar pessoas em tratamento de epilepsia

Está em fase de construção a Casa de Apoio às Pessoas com Epilepsia do Estado de Rondônia, cuja finalidade será abrigar pacientes e seus familiares que vêm a Porto Velho em busca de tratamento médico para a doença. A casa de acolhimento ficará situada na Rua Canárias, nº 1.525, no Bairro Três Marias, na Capital, tendo como referência o Hospital Cemetron.
A iniciativa é do Coordenador no Estado de Rondônia do projeto “Epilepsia em Debate na Sociedade”, Procurador de Justiça Edmilson Fonsêca. O projeto é desenvolvido pelo Ministério Público de Rondônia, por meio do Centro de Apoio Operacional da Saúde (CAOP Saúde), em harmonia com o projeto “Epilepsia Fora das Sombras” da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Edmilson Fonsêca ressalta que como é de conhecimento, a pessoa com epilepsia sofre profunda rejeição por parte da própria sociedade, encontrando enorme dificuldade de hospedagem, mesmo em casa de familiares. A conclusão da obra, que está sendo executada com doações voluntárias da sociedade, sem utilização de recursos públicos, está prevista para julho deste ano. Quando estiver concluída, terá a capacidade de abrigar cerca de 20 pessoas.

O projeto “Epilepsia em Debate na Sociedade” tem como objetivo promover a conscientização sobre a epilepsia, esclarecendo a população sobre o que é a doença, suas formas de manifestação e tratamento. Outro ponto central da iniciativa é o combate ao estigma e preconceito de que são vítimas as pessoas com epilepsia.
Desde 2010, diversos eventos vêm sendo realizado por meio do projeto. O mais recente ocorreu em março deste ano com a realização do XIII Encontro Nacional de Epilepsia (Epibrasil), que marcou a passagem do Purple Day – Dia do Roxo, dia internacional de luta contra a discriminação contra as pessoas com epilepsia, comemorado em 26 de março.


Fonte: RONDONIAAGORA



segunda-feira, 25 de maio de 2015

Diagnóstico de epilepsia é ampliado na Santa Casa de BH

Cerca de 2% da população brasileira tem epilepsia, destes, 60% a 70% são controlados com remédios, outros 30% a 40% possuem a chamada epilepsia refratária, cujas convulsões não podem ser controladas por medicamentos. Para atender ao grupo, a Santa Casa de Belo Horizonte inaugurou nesta quinta-feira (21) a ampliação do Centro de Referência em Epilepsia Refratária, localizado no hospital São Lucas.
O local, que atende cerca de 250 pacientes por mês, todos do Sistema Único de Saúde (SUS), possui dois aparelhos de vídeo eletroencefalograma (EEG), o que vai dobrar a capacidade de realização do exame.
O equipamento monitora o comportamento clínico e a atividade eletro cerebral do paciente e é indispensável para o diagnóstico da doença.

Demanda

A chegada do novo aparelho não supre toda a demanda. Segundo a neurologista e neurofisiologista clínica da Santa Casa, Maria do Carmo de Vasconcellos Santos, a fila de espera para realização do exame EEG é de nove meses.
O centro realiza cerca de 50 cirurgias de epilepsia refrataria por ano. A meta é conseguir realizar 200 cirurgias, o que seria suficiente para atender toda a demanda de Minas Gerais.

Fonte: Jornal Hoje em Dia / Belo Horizonte



quinta-feira, 21 de maio de 2015

Cães são treinados para vigiar crianças que sofrem de epilepsia nos EUA

Animais dormem em quarto de crianças e alertam famílias sobre os ataques. Devido a alta demanda, há  falta de animais para tratamento terapêutico.
Alyssa Howes, de 11 anos, abraçada ao cão Flint, que é seu fiel escudeiro e vigilante noturno.
Organizações dos Estados Unidos têm doado cães a crianças com epilepsia, autismo e outras incapacidades para que sirvam de guarda dos pequenos e alertem aos familiares quando há ataques. A iniciativa é feita por várias entidades, que tentam evitar que as crianças fiquem reclusas devido aos problemas que sofrem.
Os animais permitem às crianças frequentar parques, escolas e restaurantes, ou seja, a ter uma vida normal. Eles são treinados principalmente para permanecer no quarto delas durante o sono e latir para familiares em caso de distúrbios que precisem ser medicados.
Alyssa Howes tinha quatro anos quando perdeu a vista e começou a ter ataques epiléticos, cerca de 20 por dia. Durante anos, a avó permanecia no quarto da menina à noite para vigiá-la. Mas quando a família recebeu o cão Flint, a vida deles mudou para melhor.
O cão ajudou Alyssa a ter um cotidiano mais digno na região de Los Angeles. “A vida não deveria ser tão complicada aos cinco anos”, disse o especialista em comportamento animal, Brandon McMillan, porta-voz da organização Magnolia Patas de Compaixão, que promove o encontro de crianças com cães.

“Peguem uma criança com uma incapacidade. Deem um cão a ela. O cachorro abre todo um mundo para esse garoto ou garota. É importante para sua vida”, disse ele.
No entanto, tudo tem seu preço. Uma das organizações, chamada de Quatro Patas, gasta cerca de US$ 22 mil para criar e treinar um cão. Por isso, eles pedem que a família receptora colete cerca de US$ 15 mil para ajudar no serviço. Além disso, as organizações afirmam que não há animais suficientes para atender os pedidos pelo país.
Na imagem, Alyssa aparece com sua avô, Cindy, descendo as escadas de sua casa em Lakewood, na Califórnia. O cão Flint ajuda a criança, que sofre de ataques de epilepsia, a ter uma vida mais normal.

Fonte: G1

domingo, 17 de maio de 2015

Epilepsia: o maior problema é a discriminação

Doença neurológica crônica grave, a epilepsia é alvo de discriminação e já teve inclusive crises confundidas com possessão demoníaca. Atualmente, mesmo com a informação de que cerca de 80% dos casos podem ser controlados com tratamento, as pessoas com essa condição ainda sofrem preconceito por falta de conhecimento da sociedade, principalmente em relação às convulsões.
Essas crises, que costumam durar poucos minutos, podem se manifestar de formas diferentes. Em alguns casos, a pessoa fica ausente, parada com o olhar fixo, em outros é como se ela levasse um pequeno susto. No tipo mais conhecido, a pessoa tem movimentos involuntários com os músculos, pode se contorcer, babar e, algumas vezes, urinar e vomitar. Depois que passa, ela não tem consciência do que aconteceu.
Há seis anos, Nivia Colin viu o filho Felipe, de 7 anos, tendo uma convulsão durante a noite. “Imediatamente, levei meu filho para o pronto-socorro, desesperada. Quando você presencia uma cena dessas, pensa que seu filho morreu, ele se contorce, para de respirar”, lembra a psicóloga.
Segundo Nívia, o diagnóstico não demorou, mas até se informar bem sobre o assunto e encontrar o tratamento adequado foram dois anos. Na época, a busca pelos remédios que controlariam a doença de Felipe não foi o único problema da família. “Meu filho estudava em uma das melhores escolas de São Paulo e eu vi que a instituição não tinha condições de receber uma criança com algumas especificidades no comportamento. Não dá para esperar que a escola se adapte, por isso mudei meu filho de escola”.

 A neurologista infantil e do adolescente Alessandra Freitas, mestre em medicina pela Universidade de São Paulo, explica que as crises de epilepsia são ocasionadas por descargas elétricas anormais no cérebro, “uma atividade cerebral errada”. Em alguns casos, a pessoa nasce com essa condição, em outros, ela pode ser ocasionada por lesões e por síndromes, entre outros fatores.
A duração da epilepsia também varia. Em algumas pessoas, desaparece na adolescência, em outras tem que ser controlada por medicamentos por toda a vida. Em 80% dos casos, o paciente pode ter uma vida normal, usando a medicação.
De acordo com a especialista, o sintoma da crise depende da área cerebral envolvida, tem início súbito e cessa espontaneamente ou, quando muito prolongada, com o uso de remédios. Essas crises podem durar segundos ou poucos minutos e se manifestar de formas diferentes.
Nas crises mais violentas, é importante que quem esteja próximo saiba como agir. Nesse caso, devem ser afastados objetos que ofereçam risco, deve-se dar espaço para a pessoa respirar e proteger a cabeça dela, posicionando-a de lado.
Segundo a Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia, é importante não dar água para a pessoa que está tendo uma crise, não esfregar álcool ou outras substâncias, não colocar objetos na boca, não puxar a língua e também saber que a saliva não passa epilepsia. O controle das crises é importante não só para a segurança e o conforto do paciente, mas também porque elas podem ocasionar sequelas, como perda de memória, perdas cognitivas e falta de atenção.

Estatístico foi demitido duas vezes por crises

A estimativa da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe) é que essa condição neurológica atinge cerca de três milhões de pessoas no Brasil. Segundo a presidente da Federação Brasileira de Epilepsia, Carolina Doretto, o diagnóstico é primariamente clínico, mas posteriormente são necessários exames. “É importante o paciente ou o familiar fornecer para o médico todas as informações de como é a crise, se tem horário especifico, quanto dura, quantas vezes ao dia e ao mês”, explica.
Carolina conta que a rede pública de saúde oferece uma boa gama de medicamentos para a doença. Porém, em cerca de 20% dos casos o paciente não consegue evitar as crises com remédios e, algumas vezes, é preciso uma intervenção cirúrgica.
Para Carolina, embora a tecnologia avance, com medicamentos mais adequados e mais capazes de controlar as crises, o preconceito permanece. “Avança tudo, mas não avança na quebra do preconceito. As crianças são discriminadas na escola, a família superprotege ou renega a criança, o adulto não consegue acesso ou permanência no mercado de trabalho. Nisso ainda temos que avançar muito”.
Eduardo Caminada, de 43 anos, tem o diagnóstico de epilepsia desde os 3 anos e diz que hoje tenta viver normalmente, sabendo das limitações que o distúrbio traz. “Hoje sou estatístico, trabalho por minha conta em casa. Minha vida não acabou, tento levar uma vida normal, sabendo lidar com as limitações que a vida foi me impondo”, acrescentou.
Ele conta que foi demitido de dois empregos depois que teve crises convulsivas no trabalho. “Aprendi que o preconceito só existe porque as pessoas não se informam a respeito. A última vez que sofri demais com isso, em 2002, tomei a atitude de levar informação para as pessoas. A partir do momento em que elas são informadas, o preconceito passa".

Fonte: Foco Regional

quarta-feira, 13 de maio de 2015

Após cinco meses de espera, menino recebe canabidiol do estado

O canabidiol, que deve auxiliar no tratamento de epilepsia de uma criança de oito anos que mora em Sorocaba (SP), chegou na sexta-feira 8 de maio ao Brasil. Em dezembro do ano passado, a família de Bernardo Betega de Assis conseguiu na Justiça o direito de receber o medicamento à base de maconha totalmente gratuito e pago pelo Governo do Estado.
O remédio, que veio dos Estados Unidos e deve ser suficiente para quatro meses, foi entregue à mãe de Bernardo, Susicler de Fátima Betega, no aeroporto de Viracopos, em Campinas (SP). O menino deve começar a receber as doses imediatamente. Ele sofre de epilepsia grave desde pequeno e o medicamento foi liberado pela Justiça porque foi provado que o tratamento convencional não faz mais efeito.
A conquista da liminar é fruto de muita insistência. Até por conta disso, Susicler aconselha as demais mães a não desistirem caso precisem de um tratamento semelhante para seus filhos. "Recebi vários nãos antes de conseguir o pagamento do remédio. É preciso pesquisar muito, porque os direitos dos deficientes não são muito divulgados. Depois que cheguei na Defensoria é que tomei conhecimento desta possibilidade", afirma.
Segundo a mãe, vários tratamentos já foram testados para tentar amenizar a chamada Síndrome de Lennox-Gastaut, que causa atrasos no desenvolvimento neurológico do menino. Bernardo também tem hematomas pelo corpo, porque cai muito devido aos espasmos.
O uso do canabidiol foi liberado pela Anvisa, mas importação é controlada com rigidez. O Conselho Federal de Medicina também autorizou os médicos a prescreverem o canabidiol como alternativa a remedios que perderam o efeito. Porém, a regra vale apenas para neurologistas, neurocirugiões e psiquiatras.
Fonte: G1



domingo, 10 de maio de 2015

Publicadas regras que simplificam a importação do canabidiol

Resolução da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicada no dia 8 de maio no Diário Oficial da União define novos critérios para a importação de produtos à base de canabidiol por pessoa física, para uso próprio, mediante prescrição médica.
A nova regra prevê que cada paciente que faz uso desse tipo de produto seja cadastrado na Anvisa por meio da apresentação de documentos semelhantes aos exigidos atualmente. O cadastro deverá ser renovado anualmente apenas com a apresentação de uma nova prescrição e de um laudo médico indicando a evolução do paciente, caso não haja alteração dos dados informados anteriormente.
A norma traz em anexo cinco produtos à base de canabidiol que atendem aos requisitos definidos pela resolução e que já são adquiridos por pacientes no Brasil. Segundo a Anvisa, esses cinco produtos englobam cerca de 95% das importações feitas até o momento. Os critérios foram definidos no último dia 22.
A resolução aprovada também permite que associações de pacientes façam a intermediação das importações, possibilitando aos pacientes reduzir os custos envolvidos no processo de aquisição e transporte do produto. Além disso, a quantidade total de canabidiol prevista na prescrição poderá ser importada em etapas, de acordo com a conveniência dos responsáveis pela importação.
“Essas medidas fazem parte de um conjunto de iniciativas adotadas nos últimos 12 meses para permitir que pacientes brasileiros tenham acesso a produtos à base de canabidiol, mesmo não havendo registro desses produtos como medicamento no Brasil e nos países de origem”, informou a Anvisa. Apesar da liberação, o processo para importar produtos com a substância ainda exige autorização excepcional.

Fonte: Agência Brasil

quarta-feira, 6 de maio de 2015

Criança com epilepsia consegue liminar em voo e realiza um sonho, conhecer o mar

Terminou em final feliz a saga da pequena Nicole, 2 anos, para conhecer o mar. Depois de dias de briga com a companhia aérea Avianca para conseguir o embarque da criança, que tem paralisia cerebral e crises convulsivas por conta de epilepsia, a família partiu para Maceió. Nicole, os pais, a avó materna, um primo e uma tia foram curtir quatro dias de praia. A vitória foi conseguida graças a uma liminar emitida de última hora alegando que, desde que não existam restrições médicas que coloquem a saúde da menina em risco no trajeto, ela tem o direito de participar das atividades familiares como outras crianças. 
Nicole adora a água. “Sempre brincamos com ela em casa, e a levamos para Caldas Novas quando podemos, porque ela gosta muito. Queríamos ver como ela reagiria ao mar”, contou a mãe da menina, Roberta dos Santos, 32 anos, logo depois de fazer o check-in no guichê da companhia aérea. A família discutia a viagem desde novembro do ano passado. Em março, fechou o pacote com uma agência de viagens. O veto da companhia ao embarque de Nicole foi uma surpresa. “Jamais imaginei. Entrei em contato com eles apenas para ver se poderíamos levar o bebê-conforto, porque ela não consegue sentar em um assento comum”, disse o pai, o metroviário Rodrigo Silva, 33. 
Ao saber do diagnóstico de Nicole, a empresa pediu que o médico da menina preenchesse o Formulário de Informações Médicas (Medif), atestando que a menina poderia viajar. A surpresa veio na última segunda-feira, quando a companhia informou que o embarque não tinha sido liberado. Foi quando a corrida contra o tempo começou. Roberta e Rodrigo procuraram suporte jurídico em uma ONG que trabalha com direitos humanos, a Anis. As advogadas da organização Bruna Costa e Gabriela Rondon entraram com um pedido de antecipação de tutela, anexado a um novo laudo médico atestando que Nicole tem saúde estável e que a viagem não representaria nenhum risco. A juíza Tatiana Dias das Silva, da 18ª Vara Cível de Brasília, acatou o pedido. 


“Alívio”


“A liminar saiu no último minuto do expediente, na quinta-feira (30 de abril) antes do feriado. Foi um alívio. Por muito pouco, Nicole não viajaria”, comentou Bruna. “Além disso, um argumento muito importante que a juíza acrescentou é que qualquer criança com deficiência tem direito de participar das atividades da família como as outras”, complementou Gabriela. Roberta e Rodrigo não tiveram qualquer receio de que a menina tivesse convulsões durante a viagem. Ela começou recentemente o tratamento com o canabidiol, e as crises, que antes aconteciam cerca de 12 vezes por dia, passaram a quatro, com duração de 30 segundos. “Estamos acostumados a lidar com isso. Se ela tiver (crises na viagem), é tão rápido que ninguém nem percebe”, comentou Roberta, antes do embarque. Após o pouso, ela e o marido afirmaram ao Correio que Nicole não teve crises durante o voo.

Fonte: Tribuna Hoje




domingo, 3 de maio de 2015

Programa Ligado em Saúde - O uso do canabidiol - Dr. Eduardo Faveret

Neste programa é discutido o que é o canabidiol, em que tipos de epilepsia ele atua, em que paises ele também é autorizado, seus benefícios, a mãe de uma garota da o seu depoimento sobre a saúde de sua filha, antes e depois que ela começou a usar o canabidiol e notou como sua filha melhorou no seu dia a dia de vida, daí ela viu a importância de dar continuidade ao uso do medicamento no tratamento seu filha.

Fonte: Canal Saúde Oficial