domingo, 17 de maio de 2015

Epilepsia: o maior problema é a discriminação

Doença neurológica crônica grave, a epilepsia é alvo de discriminação e já teve inclusive crises confundidas com possessão demoníaca. Atualmente, mesmo com a informação de que cerca de 80% dos casos podem ser controlados com tratamento, as pessoas com essa condição ainda sofrem preconceito por falta de conhecimento da sociedade, principalmente em relação às convulsões.
Essas crises, que costumam durar poucos minutos, podem se manifestar de formas diferentes. Em alguns casos, a pessoa fica ausente, parada com o olhar fixo, em outros é como se ela levasse um pequeno susto. No tipo mais conhecido, a pessoa tem movimentos involuntários com os músculos, pode se contorcer, babar e, algumas vezes, urinar e vomitar. Depois que passa, ela não tem consciência do que aconteceu.
Há seis anos, Nivia Colin viu o filho Felipe, de 7 anos, tendo uma convulsão durante a noite. “Imediatamente, levei meu filho para o pronto-socorro, desesperada. Quando você presencia uma cena dessas, pensa que seu filho morreu, ele se contorce, para de respirar”, lembra a psicóloga.
Segundo Nívia, o diagnóstico não demorou, mas até se informar bem sobre o assunto e encontrar o tratamento adequado foram dois anos. Na época, a busca pelos remédios que controlariam a doença de Felipe não foi o único problema da família. “Meu filho estudava em uma das melhores escolas de São Paulo e eu vi que a instituição não tinha condições de receber uma criança com algumas especificidades no comportamento. Não dá para esperar que a escola se adapte, por isso mudei meu filho de escola”.

 A neurologista infantil e do adolescente Alessandra Freitas, mestre em medicina pela Universidade de São Paulo, explica que as crises de epilepsia são ocasionadas por descargas elétricas anormais no cérebro, “uma atividade cerebral errada”. Em alguns casos, a pessoa nasce com essa condição, em outros, ela pode ser ocasionada por lesões e por síndromes, entre outros fatores.
A duração da epilepsia também varia. Em algumas pessoas, desaparece na adolescência, em outras tem que ser controlada por medicamentos por toda a vida. Em 80% dos casos, o paciente pode ter uma vida normal, usando a medicação.
De acordo com a especialista, o sintoma da crise depende da área cerebral envolvida, tem início súbito e cessa espontaneamente ou, quando muito prolongada, com o uso de remédios. Essas crises podem durar segundos ou poucos minutos e se manifestar de formas diferentes.
Nas crises mais violentas, é importante que quem esteja próximo saiba como agir. Nesse caso, devem ser afastados objetos que ofereçam risco, deve-se dar espaço para a pessoa respirar e proteger a cabeça dela, posicionando-a de lado.
Segundo a Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia, é importante não dar água para a pessoa que está tendo uma crise, não esfregar álcool ou outras substâncias, não colocar objetos na boca, não puxar a língua e também saber que a saliva não passa epilepsia. O controle das crises é importante não só para a segurança e o conforto do paciente, mas também porque elas podem ocasionar sequelas, como perda de memória, perdas cognitivas e falta de atenção.

Estatístico foi demitido duas vezes por crises

A estimativa da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe) é que essa condição neurológica atinge cerca de três milhões de pessoas no Brasil. Segundo a presidente da Federação Brasileira de Epilepsia, Carolina Doretto, o diagnóstico é primariamente clínico, mas posteriormente são necessários exames. “É importante o paciente ou o familiar fornecer para o médico todas as informações de como é a crise, se tem horário especifico, quanto dura, quantas vezes ao dia e ao mês”, explica.
Carolina conta que a rede pública de saúde oferece uma boa gama de medicamentos para a doença. Porém, em cerca de 20% dos casos o paciente não consegue evitar as crises com remédios e, algumas vezes, é preciso uma intervenção cirúrgica.
Para Carolina, embora a tecnologia avance, com medicamentos mais adequados e mais capazes de controlar as crises, o preconceito permanece. “Avança tudo, mas não avança na quebra do preconceito. As crianças são discriminadas na escola, a família superprotege ou renega a criança, o adulto não consegue acesso ou permanência no mercado de trabalho. Nisso ainda temos que avançar muito”.
Eduardo Caminada, de 43 anos, tem o diagnóstico de epilepsia desde os 3 anos e diz que hoje tenta viver normalmente, sabendo das limitações que o distúrbio traz. “Hoje sou estatístico, trabalho por minha conta em casa. Minha vida não acabou, tento levar uma vida normal, sabendo lidar com as limitações que a vida foi me impondo”, acrescentou.
Ele conta que foi demitido de dois empregos depois que teve crises convulsivas no trabalho. “Aprendi que o preconceito só existe porque as pessoas não se informam a respeito. A última vez que sofri demais com isso, em 2002, tomei a atitude de levar informação para as pessoas. A partir do momento em que elas são informadas, o preconceito passa".

Fonte: Foco Regional

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