Bebês microcéfalos podem apresentar epilepsia precoce

Episódios têm começado aos quatro meses de vida, segundo neurologista Ana van der Linden

 Epilepsia precoce. Mais uma doença relacionada à Síndrome Congênita do Zika, como vêm sendo chamadas as complicações em bebês cujas mães foram infectadas pelo vírus durante a gestação. Além de terem nascido com microcefalia, boa parte desses bebês começou a ter crises convulsivas já nos primeiros meses de vida. O aumento desses casos chamou a atenção dos especialistas, já que é um novo desafio à saúde dessas crianças.

Enquanto cientistas buscam explicações, os pais lançam mão de alternativas. O leque de ambos os lados envolve remédios tradicionais, dietas especiais, receitas caseiras e até mesmo o extrato de Canabidiol, que é derivado da maconha. A microcefalia, forma mais clássica de dano ao desenvolvimento embrionário das crianças ocasionada, já acumula 7.534 notificados no Brasil. Desses, 1.947 estão em Pernambuco, que tem 354 confirmações. 

Cinquenta por cento. Esse é o percentual de bebês microcéfalos atendidos pela neurologista Ana van der Linden que começaram a apresentar epilepsia precoce. Os episódios têm começado aos quatro meses de vida. “Eles fazem o que a gente chama espasmos. E esses espasmos se repetem três, cinco, dez vezes. O conjunto deles se chama uma salva. Ou seja, eles podem ter várias salvas por dia”, explica.

 Diferentemente das crises conhecidas de epilepsia, nas quais os pacientes caem, ficam arroxeados e com o corpo batendo, nas dos microcéfalos a contração é do corpo todo. Geralmente, segundo a neurologista, dobram o corpo para frente. E quando a crise passa, vem o choro. “As crises desses bebês têm muita relação com o estado de sonolência, quando se está acordando ou adormecendo”, detalha sobre o padrão observado.

 O cérebro dos bebês, acrescenta, têm muitas calcificações. Ou seja, partes que foram destruídas. Nessa área de necrose não se desencadeiam os estímulos neuronais. Contudo, áreas próximas que não foram totalmente destruídas ficam “sofridas” e não têm uma resposta adequada. “A crise epilética é a descarga exagerada desses neurônios, nessa área que está entre a parte necrosada e a parte normal também ficou doente. Isso facilita o desencadear dessas crises.”

 Riscos

 Essa desregulação, segundo a neurologista, não traz risco de vida imediato.No entanto, aumenta o risco de morte súbita. Ela alertou que durante as crises o bebê pode se engasgar com a própria saliva ou mesmo sufocar ao se debruçar no berço.

 Na tentativa de minimizar as crises, a médica tem lançado mão de anticonvulsivantes. Mas os resultados são pouco animadores. As crianças têm apresentado a epilepsia de difícil controle. “As medicações normalmente não têm uma resposta adequada e quando muito reduz o número de crises, mas não controla totalmente. Temos que ir tentando os remédios.”

 Confirmação

 Quem conhece bem essa realidade é a dona de casa Micaela Souza, 26 anos, mãe de Annika, 7 meses. As crises começaram quando a menina, diagnosticada com microcefalia ao nascer, estava perto dos cinco meses. Ela teve a confirmação da epi­lepsia depois de um exame de eletroencefalograma.

 “Annika não tinha essas crises. Começou a ter não sei se pela idade ou por outra coisa. Hoje percebo muitas crises. Qualquer hora do dia. Geralmente é mais quando ela está comendo ou queren­­do pegar no sono”, contou.

 Depois de consulta médica e do diagnóstico, Annika começou a tomar anticonvulsivantes. Foram vários remédios, mas sem sucesso. “Esse último, que ela começou a tomar há algumas semanas, deu uma leve melhora na irritabilidade. Mas continua tendo muitas crises.”

 Dieta cetogênica

 Micaela acredita que se os remédios convencionais não forem eficientes à filha possa iniciar a dieta cetogênica. Ela ouviu outras mães que têm filhos com epilepsia comentarem sobre esse tratamento. “Elas disseram que as crises reduziram”, comenta. O Imip tem, há um ano, um ambulatório específico para atender pacientes que buscam a dieta contra a epilepsia.

 A neuropediatra Adélia Souza, que é presidente da Liga Brasileira de Epilepsia e integra a equipe do ambulatório, reforçou que a alimentação que é a base de gordura é uma opção terapêutica para qualquer paciente de epilepsia de difícil controle, seja ele microcéfalo ou não.

 “É uma dieta balanceada em que se inverte a entrada na energia no cérebro. Ao invés da energia vir da glicose, do carboidrato, como substrato de energia, o cérebro recebe como gordura. É como se estivéssemos enganando o cérebro. Você dá uma dieta rica em gordura e o cérebro entende que o corpo está em jejum, pois ela imita o jejum.”

 A médica destaca que a ciência ainda busca mais informações sobre essa alimentação. Mas já é fato que ela tem um componente anti-inflamatório e diminui a irritabilidade do cérebro. Um estudo internacional, de 1998, avaliou 150 crianças submetidas à dieta cetogênica para o tratamento da epilepsia e mostrou controle total das crises em 16% dos pacientes, redução acima de 90% das crises em 32% e, ainda, redução acima de 50% das crises em 56%.

Fonte: Folha de Pernambuco

 

 

Falta de informação e preconceito são os vilões da epilepsia, alerta especialista do SeconcI-SP

Orientações de segurança durante a crise e adesão ao tratamento são fundamentais

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), até 2% da população mundial sofrem de epilepsia. Só no Brasil, estima-se três milhões de casos. Algumas atitudes são fundamentais para conviver melhor com a doença. “O mais importante é a adesão ao tratamento. O paciente epilético pode ter uma vida social normal, trabalhar, sair com os amigos, ter filhos, mas ele deve sempre tomar os medicamentos”, diz a neurologista do Seconci-SP (Serviço Social da Construção), Vera Lúcia Gavioli.

Segundo a especialista, o sintoma da epilepsia é a crise epilética, definida como a ocorrência espontânea e transitória de sinais e/ou sintomas causada por uma atividade elétrica excessiva no cérebro, como se fosse um curto-circuito. “A epilepsia somente é considerada como uma doença do cérebro quando ocorrem mais de duas crises. Após o segundo episódio, há 70% de chance de haver novas ocorrências”, afirma Vera. Segundo a médica, 10% da população pode ter uma crise epilética única, que não se repetirá.

Uma crise epilética também pode ser secundária ou provocada, por condições agudas e transitórias, tais como alterações sistêmicas, metabólicas (como diabetes) ou tóxicas (uso de álcool e drogas). “Nessas situações também não dizemos que o paciente seja portador de epilepsia”, diz Vera.

A epilepsia não tem uma única causa específica. Possivelmente alguma tendência individual. Há casos como: problemas no momento do parto, traumas cranianos (recentes ou antigos), infecções durante a gestação, tumores, AVC, entre outras ainda desconhecidas.

Como identificar as características das crises
Existem vários tipos de crise epilética, dependendo dos locais cerebrais afetados. São sempre de curta duração, em geral até dois minutos no máximo.

Quando as descargas elétricas anormais ocorrem em todo o cérebro, ao mesmo tempo, a pessoa tem uma crise epilética generalizada, por exemplo, a convulsão. Nesse caso, a pessoa perde a consciência, cai no chão, seus membros ficam rígidos e ela começa a debater-se por um a dois minutos.

Quando apenas uma parte do cérebro é afetada, o paciente pode sentir mal-estar ou desconforto no estômago, ouvir sons ou ter sensação de déjà vu, ou seja, de já ter vivido aquela situação antes. Conforme a crise evolui, pode haver alteração da consciência. O paciente fica parado por alguns segundos, ou faz alguns gestos como mexer com a mão, com as pernas ou com a boca. São movimentos automáticos – por isso o fenômeno se chama automatismo – que podem ou não evoluir para a convulsão propriamente dita, também com duração de poucos minutos.

Segundo a neurologista, é fundamental observar e listar os sintomas para que o médico possa identificar o tipo da crise e prescrever o tratamento mais adequado. “É importantíssima a informação do acompanhante ou testemunha que viu a crise, já que às vezes o próprio paciente pode perder sua consciência e não ser capaz de explicar”, diz Vera. Com essas informações, de acordo com a especialista, o médico pode, inclusive, suspeitar quando o desmaio ou mal-estar não foram causados por epilepsia, mas outra doença que levará a outro tipo de tratamento (por exemplo, arritmia cardíaca).

Orientações de segurança durante a crise
As crises são imprevisíveis e espontâneas e, por isso, manter a calma é essencial. As principais recomendações para quem presencia uma crise convulsiva são: apoiar a cabeça para evitar traumas e ferimentos, virar o rosto de lado para impedir que a pessoa se asfixie com a saliva, afastar objetos que possam machucá-la (óculos por exemplo), e nunca puxar a língua. A crença popular de que a língua enrola ou pode ser engolida não tem fundamento. Deve-se esperar a crise passar, se possível tentando marcar o tempo. Caso demore mais de cinco minutos, a especialista recomenda ligar para uma emergência.

Preconceito

É comum a confusão instalar-se ao redor de uma pessoa apresentando uma crise epilética e são muitos os palpites sobre como agir naquela situação. A doença não é contagiosa e também não impede a pessoa de levar uma vida normal, trabalhando e se divertindo. “Ainda hoje existe o preconceito, e esse vilão só pode ser combatido com informação”, diz Vera. A médica indica grupos de encontro para pessoas interessadas no assunto, bem como a pesquisa de sites sobre a doença.

Construção civil

Segundo a especialista, a pessoa com epilepsia não está incapacitada para exercer atividades no setor da construção civil. Porém, é imprescindível que o trabalhador use os equipamentos de proteção individual (EPIs) e siga a conduta de segurança aplicada no seu local de trabalho, principalmente em relação à altura. De acordo com as leis brasileiras, a atividade profissional realmente proibida para esses pacientes é a que envolve direção de veículos profissionais. Entretanto, para cada caso é necessária a avaliação conjunta com o médico do trabalho.

“O paciente pode obter qualidade de vida dentro da normalidade. O tratamento da doença é feito essencialmente com medicação para controlar as crises. Porém, esses remédios devem ser tomados por longos períodos de tempo e o paciente não deve esquecer ou abandonar o tratamento, mesmo quando estiver bem controlado”, finaliza Vera.

Dicas

Para o paciente e seus familiares é importante lembrar que, apesar de ser uma doença séria, há diversos tratamentos para epilepsia, e isso pode ser encarado como chances para continuar vivendo normalmente. O único detalhe é não esquecer de tomar o medicamento.

A neurologista dá algumas dicas para facilitar esse esforço:

- usar porta-comprimido na bolsa/mochila ou no local do trabalho;

- ter sempre o remédio em gavetas nos diferentes lugares que frequenta;

- criar alertas no celular;

- não faltar aos retornos médicos (pois é necessária receita para esses medicamentos).

Fonte: Portal Nacional de Seguros

Para receber canabidiol, paciente deve provar ao SUS que precisa para tratamento

Para receber o remédio Hemp Oil — feito à base de canabidiol, substância encontrada na maconha — o cidadão precisa comprovar a eficácia do medicamento para seu tratamento. Assim, um paciente de Erechim (RS) que obteve, em 2015, decisão judicial para receber o fármaco durante um ano, terá de apresentar laudo médico atestando a eficácia da substância contra esclerose tuberosa para continuar ganhando o medicamento do Sistema Único de Saúde (SUS).

 Em decisão tomada na última semana, o Tribunal Regional Federal da 4ª Região negou recurso da União para anular sentença que obrigou o governo federal a disponibilizar 37 frascos do remédio, mas manteve a medida condicionada à eficiência da substância.

 O homem de 34 anos recebe o canabidiol desde a concessão de uma liminar no meio do ano passado. A doença, que o atinge desde criança, provoca, segundo laudos médicos apresentados por ele, epilepsia e frequentes crises convulsivas. Depois de utilizar vários outros remédios, seu médico receitou-lhe a substância. Como recebe apenas benefício assistencial, o paciente ingressou com a ação na Justiça Federal.

 Após sentença de primeira instância favorável à manutenção do fornecimento, a União apelou ao tribunal argumentando a impossibilidade de concessão do medicamento sem registro na Anvisa, bem como a falta de comprovação da eficácia desse tipo de tratamento.

 A 4ª Turma do TRF-4 negou, por unanimidade, o recurso. Em seu voto, o desembargador federal Luís Alberto d'Azevedo Aurvalle, relator do caso, destacou que, embora a lei não obrigue a Administração Pública a disponibilizar medicamento sem registro na Anvisa, em casos excepcionais, deve haver uma flexibilização da norma em respeito ao princípio constitucional do direito à saúde.

 O magistrado ainda salientou que a Anvisa concedeu uma “autorização excepcional de importação, deferida por esse órgão à parte autora, portanto, inaplicável o entendimento que veda o fornecimento de medicamentos sem o registro respectivo”. Com informações da Assessoria de Imprensa do TRF-4.

Fonte: Consultor Jurídico

União, estado e município devem fornecer aparelho estimulador do nervo vago a paciente com epilepsia

Considerando que União, estados, municípios e Distrito Federal respondem solidariamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a 6ª Turma do Tribunal Regional Federal da 3ª Região confirmou o direito de um portador de epilepsia a receber da União, do estado de São Paulo e do município de São Paulo um aparelho estimulador de nervo vago (sistema de terapia VNS).

 O autor da ação é portador de distúrbio mental sem cura denominado epilepsia generalizada sintomática refratária grave (CID 10-G40.2), já tendo sido submetido a vários tipos de tratamentos com medicamentos, os quais não controlaram de forma adequada a frequência das crises convulsivas causadas pela enfermidade. O pedido foi fundamentado no direito constitucional à saúde.

 Na decisão, o relator do processo, juiz federal convocado Miguel Di Pierro, afirmou que a Constituição Federal prevê o Estado brasileiro, pelo conjunto das pessoas políticas — União, estados, municípios e Distrito Federal —, como responsável pela vida e pela saúde dos brasileiros e estrangeiros residentes no Brasil. Para o relator, o funcionamento do SUS é de responsabilidade solidária dos entes de modo que qualquer um deles tem legitimidade para figurar no polo passivo de ação que visa a garantia do acesso a medicamentos e congêneres para pessoas que não possuem recursos financeiros.

 Acrescentou que compete aos gestores do SUS zelarem pela dignidade dos usuários e, também, ressaltou o dever da União, do estado e do município de São Paulo de atender à pretensão do autor da ação, em atenção ao princípio da dignidade da pessoa humana e do direito à vida e a saúde.

 “Restando comprovado ser o requerente portador de crises epiléticas convulsivas, conforme se denota, tanto do relatório médico, quanto do laudo pericial, a recusa no fornecimento do aparelho pretendido implica desrespeito às normas que lhe garantem o direito à saúde e, acima de tudo, à vida, razão pela qual se mostra como intolerável omissão, mormente em um Estado Democrático de Direito”, enfatizou.

 Inicialmente, o pedido de tutela antecipada foi deferido, e a sentença julgou procedente a pretensão, condenando a União Federal, o estado de São Paulo e o município de São Paulo a fornecer o equipamento denominado estimulador de nervo vago, por meio do SUS.

 Após essa decisão, o estado de São Paulo, o município de São Paulo e a União apelaram. No julgamento, a 6ª Turma do TRF-3, por unanimidade, negou provimento à remessa oficial e às apelações. A decisão segue jurisprudência consolidada do Superior Tribunal de Justiça. Com informações da Assessoria de Imprensa do TRF-3.

Fonte: Consultor Jurídico

Estado australiano de Victoria legaliza uso medicinal de cannabis

Crianças com epilepsia severa terão prioridade.

Acesso aos remédios acontecerá de maneira gradual.

O parlamento do estado australiano de Victoria, sudeste do país, legalizou o uso medicinal de cannabis e se transformou no primeiro território da Austrália em adotar esta legislação.

 A ministra da Saúde do estado Victoria, Jill Hennessy, anunciou que as crianças com epilepsia severa serão as primeiras a ter acesso legalmente a este tipo de assistência a partir de 2017.

 "Começaremos com as crianças com epilepsia severa, cujas vidas tiveram uma melhora significativa com o tratamento à base de cannabis, porque frequentemente não chegam à idade adulta", afirmou Hennessy.

 "Acredito que agora e a essa idade é injusto e inaceitável pedir a um pai que decida entre obedecer a lei (que proíbe a cannabis) ou atuar conforme os melhores interesses de seus filhos", afirmou a representante estatal.

 O acesso aos remédios -aplicados em uma variedade de formas como tinturas, óleos, cápsulas ou vaporizadores- será feita de maneira gradual e também estará disponível de maneira eventual para os cuidados paliativos e pacientes com HIV, informa o canal "ABC".

 As autoridades de Victoria começarão em breve com testes de cultivo a pequena escala sob estrita vigilância e criarão um escritório de cannabis medicinal para supervisionar a produção dos remédios, educar médicos e pacientes sobre suas funções e os requisitos para receber os tratamentos.

 Além disso, uma entidade independente os assessorará em relação à introdução de cannabis com fins medicinais, que é legal em mais de 21 estados nos Estados Unidos, acrescentou a fonte.

 A medida adotada em Victoria segue à decisão do parlamento da Austrália de aprovar em fevereiro o cultivo de cannabis com fins medicinais e científicos.

 Outros estados do país podem se unir em breve à decisão adotada por Victoria.

 As pesquisas, entre elas os resultados publicados no ano passado no "Journal of the American Medical Association", mostram que a maconha tem efeitos positivos durante o tratamento da dor crônica.

 No entanto, existem dúvidas sobre os efeitos secundários e a questão de sua eficácia continua sendo um tema polêmico em nível mundial.

Fonte: G1