terça-feira, 28 de abril de 2015

Menino que aguarda tratamento com canabidiol tem 30 convulsões por dia

"Não dá mais para esperar". A frase é um desabafo da dona de casa Jamara Rodrigues da Silva, de 26 anos, que luta desde janeiro na Justiça pelo direito do Estado conceder ao seu filho de 3 anos, Antônio Davi Manasfi, o canabidiol, medicamento à base de maconha, que pode ajudar no tratamento da criança que sofre com a Síndrome de West, um tipo raro de epilepsia e que faz o menino apresentar crises refratárias.
A mãe conta que Davi chega a ter 30 convulsões por dia e conseguiu, através de uma liminar, que o Estado concedesse o canabidiol, mas até o dia 9 de abril, prazo final determinado pela Justiça, a Saúde não conseguiu adquirir o medicamento.
Davi contraiu a síndrome aos nove meses de idade quando teve uma sucessão de febres e, em uma das internações, teve parada respiratória. "Foi a partir daí que ele adquiriu a síndrome. Como aqui não conseguiam descobrir o que era, viajei para Porto Velho (RO), onde um neurocirurgião me confirmou a doença e me explicou como seria a partir dali", conta.
O garoto tem em torno de 30 convulsões diárias que apresentam diferentes características, segundo a mãe. Uma delas consiste em esticar uma das pernas, tem espasmos e, a mais grave, quando ele apresenta dificuldades para respirar. "Essa é a mais grave e é a que mais demora. O pior de tudo para mim são as crises e esse remédio com certeza diminuiria", acredita.

Deitado em um quarto durante grande parte do dia, pois o calor o deixa agitado, Davi não fala, não anda e não consegue se alimentar. A comida precisa ser batida e peneirada, em seguida chega ao estômago de Davi através de uma sonda, que fica na sua barriga. O médico que atende o garoto não fica em Rio Branco, mas apresentou laudo à Justiça informando os tratamentos ao qual o menino foi submetido.
Após destacar o insucesso de todos os medicamentos, foi prescrito ao garoto o canabidiol em dezembro de 2014. Logo no dia 14 de janeiro, a Anvisa retirou o medicamento da lista de proibidos e reclassificou a substância como de uso controlado, sendo necessária, para isso, uma autorização da Anvisa para a importação do canabidiol, que não é produzido no Brasil.
Para a família, a utilização do medicamento é a única esperança de melhorar a qualidade de vida de Davi. "Não dá mais para esperar. Me apeguei a esse remédio, tenho certeza que as crises serão controladas. O meu sonho não é ver meu filho correndo ou falando, mas sim sem dar essas crises. Porque a minha maior dor é vê-lo assim", destaca Jamara.
A defensora pública, responsável pelo mandado de segurança contra o Estado, Juliana Zanotti, explica que ficou sabendo do caso e que tomou todas as medidas para que o garoto recebesse o medicamento pela Secretaria de Saúde. 

"Nós pedimos, até por questão de formalidade, o medicamento ao Estado do Acre. O pedido foi negado sob a alegação de que o canabidiol não consta na lista do SUS. Me interei sobre o assunto, tomei à frente, e consegui agilizar a autorização da Anvisa", explica.
Juliana ressalta ainda que é necessário, ao ingressar com uma ação como essa, já ter em mãos a autorização da Anvisa, o que agiliza o processo.  A defensora diz que esse é o primeiro caso de solicitação da substância no estado e também é a primeira vez que o Tribunal de Justiça do Acre (TJ-AC) teve oportunidade de se posicionar sobre o assunto.
"Por não ter nenhum precedente no estado, não sabíamos como seria. Isso vai servir como base para outras famílias. Fiquei bastante contente com essa ação. Não entendo o preconceito existente pelos próprios médicos, pois são poucos que prescrevem. E o canabidiol realmente é a saída encontrada por essas famílias", pontua.
Sobre a celeridade e urgência de como o processo deve ser conduzido, Juliana acredita que é uma questão humanitária e que precisa ser resolvida o mais rápido possível. “Um dia para quem está saudável não é nada, mas para alguém que está acometido por uma doença, como o Davi, é muito tempo”, finaliza.

Decisão do Pleno Tribunal

Os membros do Tribunal Pleno Jurisdicional do Acre decidiram por unanimidade conceder a segurança para fornecimento do medicamento, na quinta-feira (23). O relator, desembargador Francisco Djalma, destacou em um de seus argumentos.
“É indispensável ressaltar que o direito à saúde não se limita ao que se encontra previsto no texto constitucional, tem sentido mais nobre, fundado no princípio da dignidade da pessoa humana, um dos pilares do Estado Constitucional Democrático de Direito, que se relaciona com as condições materiais mínimas de subsistência”, ressalta.
Ficou decido por fim, a multa diária coercitiva de R$ 1 mil, caso não seja cumprida a decisão.

Fonte: G1

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