quinta-feira, 28 de julho de 2016

Jornalista relata como convive com a epilepsia

Giliane Perin é formada pela Universidade Federal de Rondônia em Vilhena, e junto com seu pai comanda o jornal Tribuna Popular em Cacoal. Em um texto cheio de detalhes a jornalista conta como está aprendendo a conviver bem com a epilepsia. O relato pode tirar muitas dúvidas sobre o assunto e ajudar aqueles que também enfrentam a doença.

Conviver tem sido fácil, mas falar sobre sempre é difícil. Difícil principalmente pelo medo que tenho da reação das pessoas. Eu já me acostumei com a ideia, mas muitos ainda não entendem e até mesmo tem um certo preconceito, por mais que acreditem que não.
 A epilepsia é considerada uma síndrome neurológica, mas poderia muito bem ser encarada como uma doença como qualquer outra: tem suas causas (por mais que às vezes seja difícil identificá-las), tem seus sintomas e tem tratamento.
Ser epiléptica nunca me tornou pior do que ninguém, jamais! Tenho uma vida social ativa, trabalho e vivo muito bem. Claro que tenho preocupações! Até hoje tive apenas uma crise forte durante o dia (enquanto estava acordada) no restante, todas foram durante o sono (enquanto dormia). Mas conviver com a possibilidade de cair e me debater em frente às outras pessoas, confesso que não me agrada!
A crise epiléptica não se resume apenas às crises tônico-clônicas. O tipo de crise em que a pessoa fica inconsciente e tem contrações musculares involuntárias, bruscas e muito fortes. Nessas situações, é comum a respiração ofegante, dificuldade em engolir a saliva, mordedura da língua e algumas tantas outras situações. Dessas, eu já tive algumas e confesso mais uma vez: não são nada agradáveis.
Como disse, apesar da maioria dessas crises ter acontecido enquanto eu dormia, a sensação que me sobra quando a crise passa e eu volto “à realidade” são um tanto cruéis. Me sinto totalmente desorientada, sem saber e entender o que houve, uma dor insuportável toma conta da minha cabeça, muitas vezes a boca fica machucada (por morder a língua ou as bochechas), meu paladar é afetado (os gostos mudam por um ou dois dias) e muitos outros sintomas e sensações desagradáveis surgem.
Mas percebi, que com o passar do tempo, a gente mesmo se acostuma com a epilepsia. Na última crise que tive, acordei, entendi o que havia acontecido e tive (sabe-se lá o porquê) a consciência de não incomodar a minha mãe e deixá-la ir trabalhar. Foram tantas as vezes que ela parou tudo o que precisava fazer para ficar comigo, que na última, “consciente”, não quis incomodá-la!
Fiquei quietinha no meu quarto e depois de um tempo apenas pedi para que meu pai e irmã avisassem no trabalho que não poderia ir naquele dia. A partir do momento em que avisei, os dois passaram a me espiar de vez em quando e quando minha mãe chegou veio a bronca: “Nunca mais deixe de me falar”! Sabem como é uma mãe né? Mas enfatizo aqui o alerta da Dona Leane, não deixem de comunicar alguém próximo do que houve com você. No caso eu só avisei meu pai e minha irmã, pois estava “consciente” de que precisaria comunicar minha ausência no trabalho. Senão seria bem capaz de eu ter ficado sozinha, trancada no meu quarto e isso, como minha mãe bem disse, não pode!
Mas voltando a falar das crises, realmente engana-se quem pensa que a epilepsia trata-se apenas daquelas convulsões fortes, que realmente podem assustar qualquer um. Só que tudo vai muito mais além!
Como explica a Associação Brasileira de Neurologia em seu portal na internet, as crises podem ser de diversos tipos, conforme o comprometimento do hemisfério afetado. Um deles é a crise de ausência, quando o indivíduo fica estático e ausente, retornando em seguida, onde tinha parado. Devido a sua curta duração, dificilmente é percebida por familiares. Acho que já me ausentei algumas vezes…
As crises parciais podem ser simples ou complexas. Nos casos simples, o estado de consciência permanece inalterado. Nas crises parciais complexas o estado de consciência fica alterado, ou seja, a pessoa não consegue interagir com outras e não se lembra do que acontece no período da crise. Estas crises são provocadas por alterações localizadas em qualquer parte do cérebro, e portanto, causar os mais variados tipos de sintomas. Por exemplo, durante uma crise parcial simples a pessoa pode apresentar sensações de formigamento, contrações em um braço ou perna, e outros sintomas. Outros sinais são mal-estar, desconforto gástrico, medo sem motivo aparente e sensação estranha de familiaridade (dejà vu). Nas crises parciais complexas, a pessoa pode ficar confusa, fazer gestos mecânicos de mastigação e continuar exercendo a tarefa que estava realizando de modo automático.
Há, também, as crises tônicas, clônica, mioclônica – marcada por abalos musculares que se manifestam, predominantemente, no período matutino – além de outras, que somam mais de trinta no total.
Nas inúmeras leituras que fiz até aqui sobre epilepsia, descobri que me encaixo em uma quantidade bastante considerável de sintomas, dos citados acima, por exemplo, já experimentei praticamente todos.
Mas não pense você que isso me impede de ser ou fazer o que eu quiser. Faço de tudo, apenas quando necessário é que tenho uma certa atenção redobrada. Mas confesso também: já não me sinto a mesma menina animada de alguns poucos anos atrás. Às vezes me falta ânimo, motivação. Mas ainda não sei se posso por essa culpa na epilepsia ou na velhice que a cada ano aumenta. Vai ver é só a idade…
Pois bem, até aqui muitos podem se perguntar por que estou escrevendo tudo isso… Pois digo: por preconceito! Já senti muita vergonha por ter epilepsia e como falei, muitos são preconceituosos em relação a essa doença. Não que eu tenha sentido na pele isso, até porque os poucos que até então sabem deste probleminha são pessoas próximas. Mas é que de tanto ler sobre o assunto, vejo que o maior problema enfrentado por pessoas epilépticas é o preconceito. Preconceito não apenas dos outros em relação a nós, mas preconceitos que surgem em nós mesmos. Preconceito que eu mesma tive e ainda estou tentando superar, por exemplo em relação ao novo medicamento que o meu neurologista me receitou!
Até aqui eu fazia uso de apenas um medicamento, mas o Depakote, a partir de um certo momento, passou a não ser mais tão eficaz para controlar minhas crises. Então ele me receitou o medicamento, que não só ele como tantos neurologistas, reconhecem como um dos mais eficazes. Medicamento que muitas vezes deixa de ser receitado pelo preconceito que os próprios pacientes tem em relação à ele: o Gardenal!
Sim, eu comecei a fazer uso deste remédio e superado o susto e preconceito inicial, deposito nele toda a minha esperança… Afinal, se os remédios começam a não dar conta de controlar a epilepsia, hoje em dia com a medicina avançada, a cirurgia já se torna uma boa opção… Só que confesso que ao ouvir isso do médico, o reboliço em meu estômago foi bem maior! Então voltamos às minhas esperanças: Como informa a sua própria bula, “o Gardenal é indicado para prevenir o aparecimento de convulsões em indivíduos com epilepsia, assim como, para prevenir crises convulsivas de outras origens”, então por que o preconceito?
Quando meu neurologista me indicou o Gardenal, eu me apavorei e me chatiei sim. Senti forte na pele e no coração o preconceito que eu mesma tinha ao remédio indicado para garantir o meu próprio bem. Como muitos, e não se faça de espertinho, eu relacionava o Gardenal ao tratamento de “loucos”. Por isso questionei o médico em relação à péssima fama deste remédio e ele me explicou que o Gardenal foi muito usado, décadas atrás, em doses excessivas para “conter” e “acalmar” pacientes internados em hospícios, por ter também um efeito sedativo. Acontece que davam para estas pessoas doses até 10 vezes maiores do que o aconselhável para este medicamento, o que simplesmente acabava por “dopar” os pacientes. E como naquela época os tratamentos não eram como são hoje em dia, era muito mais simples “sedar” os pacientes e mantê-los “calmos”, sem incomodar mais ninguém. Então se era louco: tacá-lhe o Gardenal para acalmar.
E foi num papo muito bacana com o médico que vi que o que eu sentia pelo Gardenal era realmente puro preconceito. Preconceito mesmo, daqueles bem toscos! Claro que ainda não superei completamente a ideia de estar tomando Gardenal, porque por mais que eu entenda a sua indicação, sei que a maioria absoluta a desconhece e já fico aguardando um momento em que um amigo, na inocência, chegue até mim e sem imaginar solte aquela brincadeirinha famosa e corriqueira: “Vai lá tomar seu Gardenal”. Aí eu vou simplesmente informar: “É só a noite que eu tomo o meu (meio comprido diário de) Gardenal”.
Então está aí, obrigada a quem leu meu relato até aqui. Minha intenção foi perder literalmente o meu próprio preconceito ao Gardenal e encarar de frente a epilepsia! Espero que essa minha “coragem” em relatar o que eu enfrento, motive outras pessoas que tenham epilepsia ou qualquer outra doença da qual possam se envergonhar. A vergonha está dentro de nós, eu resolvi encarar de frente e dar um “passa fora”!

Fonte: Correio de Notícias
 

quinta-feira, 21 de julho de 2016

Uso do canabidiol ainda gera polêmica por falta de conhecimento

Muito tem se falado sobre o uso medicinal da maconha, mas ainda é preciso esclarecer algumas questões que dificultam a adesão da sociedade, médicos e governo a tratamentos cientificamente comprovados. A primeira confusão está justamente em falar sobre os benefícios da maconha para a saúde, pois a medicina e a ciência têm se feito valer das propriedades do cânhamo. Embora a maconha e o cânhamo sejam da mesma família, a cannabis, é importante destacar que se tratam de plantas diferentes. Enquanto a maconha é baixa e espessa, o cânhamo é alto e longo. Além das diferenças físicas, a maconha contém grandes quantidades do canabinóide psicoativo THC (tetrahidrocanabinol) e o cânhamo pode conter quantidades relativamente grandes do canabinóide não psicoativo CBD (canabidiol).
Dentro do contexto científico, é o canabidiol que nos interessa. Este ativo tem efeito significativo para condições neurológicas em que os medicamentos farmacêuticos tradicionais não atuam como o esperado. Isto ocorre, em grande parte, porque os medicamentos farmacêuticos visam a sinapse, onde somente 2% de toda a comunicação neurológica ocorre. Já os canabinóides visam um espectro muito mais amplo de atividade neurológica, capazes de criar intervenções de terapia potencialmente inovadoras em termos de medicina neurológica.
Por isso, o canabidiol tem sido utilizado para o tratamento de doenças neurológicas graves em vários países, entre eles, o Brasil. Em abril de 2014, a importação da substância foi autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), após a solicitação de Katiele Fischer, mãe de uma menina de cinco anos, com CDKL5, síndrome que, entre outras manifestações, ocasionava mais de 80 convulsões por dia na criança. O pedido de Katiele foi embasado no caso de Penny Harper, uma americana, também mãe de uma menina com a síndrome, que iniciou o tratamento com o canabidiol e conseguiu reduzir a incidência de convulsões da filha de 40 por dia para zero em um período de pouco mais de 60 dias, o que permitiu a criança voltar a se desenvolver fisicamente e reestabelecer a relação com a família.
Os benefícios do uso do canabidiol em pacientes com doenças neurológicas graves são comprovados. Tanto que, atualmente, o governo federal brasileiro subsidia o tratamento para portadores de diversas síndromes. Essa iniciativa é de suma importância para o adequado tratamento de pessoas com tais doenças neurológicas. Sem o suporte do governo, muitas famílias recorriam a métodos ilegais de importação, cultivo e produção do medicamento para alívio dos sintomas dos pacientes. Esses atos de amor e desespero, embora legítimos, poderiam trazer problemas legais aos familiares e metabólicos para os pacientes. Isso porque a produção caseira pode não ter a quantidade adequada de canabidiol e conter alto índice de THC, substância com propriedade psicoativa. O canabidiol industrial é preparado por uma empresa especializada, que realizou diversos estudos científicos e continua monitorando o desenvolvimento dos pacientes que iniciaram o tratamento com a substância.
A primeira batalha que tinha como objetivo a liberação da importação do canabidiol para tratamento médico no Brasil foi vencida, mas a guerra ainda não acabou. Embora os resultados sejam comprovados, o tema ainda é polêmico e pouco discutido no país. Por isso, é importante disseminar as informações. A esperança de muitos familiares, pacientes e minha, como médico, é que os benefícios do tratamento se sobressaiam perante à sociedade para que o tema seja desestigmatizado. Afinal, o que todos querem, é apenas viver da melhor maneira possível.

Fonte: Jornal do Brasil

quinta-feira, 14 de julho de 2016

Estudo feito entre autismo e epilepsia

“Outros estudos realizados anteriormente já ligaram essas duas condições. Entretanto, o nosso estudo aborda especificamente os irmãos e irmãs, filhos e filhas de pessoas com epilepsia. O objetivo é determinar um possível risco de autismo nesses parentes”. Disse o autor do estudo Heléne E.K. Sundelin, MD, do Hospital Universitário de Linköping, na Suécia.
Para o estudo, os investigadores analisaram registros de dados e identificaram 85,201 pessoas com epilepsia, bem como todos os seus irmãos (80.511 pessoas) e filhos (98.534 pessoas). Cada pessoa com epilepsia foi comparado com cinco pessoas sem epilepsia do mesmo sexo, idade e da mesma região durante o mesmo período. Os irmãos e filhos de pessoas com epilepsia também foram comparados com os irmãos e filhos de pessoas sem epilepsia. Irmãos e filhos que tiveram epilepsia foram excluídos da pesquisa.
Durante o período de seguimento médio de seis anos do estudo, 1.381 dos participantes com epilepsia e 700 pessoas sem epilepsia foram diagnosticados com autismo. As pessoas com epilepsia tiveram, portanto, maior risco de ser diagnosticado com autismo (1,6% em comparação com 0,2%). O maior risco foi visto naqueles diagnosticados com epilepsia na infância (5,2%).
O estudo encontrou um risco aumentado (63%) de desenvolver autismo para irmãos e filhos, mesmo quando a pessoa com epilepsia foi excluída. Filhos de mães epiléticas tinham um risco aumentado de 91% e filhos de pais epiléticos também tinham um risco aumentado de 38%.
“O objetivo é descobrir mais sobre como essas duas doenças podem estar ligadas. Com isso tratamentos podem ser desenvolvidos com alvo para ambas as condições”, disse Sundelin.

Fonte: Neurology

quinta-feira, 7 de julho de 2016

União é obrigada a pagar cirurgia de criança na França, decide juiz

“A solidariedade, como soa intuitivo, impede que se deixe um companheiro ferido pelo caminho. Ao contrário, impele a resgatá-lo, o que vale para uma família humana, para uma sociedade civilizada e para um Estado Democrático de Direito.” Esse foi o entendimento do juiz federal Djalma Moreira Gomes, da 25ª Vara Federal Cível de São Paulo, ao determinar que a União custeie cirurgia em Paris para um menino de dez anos diagnosticado com hamartoma hipotalâmico.
O garoto apresenta malformação na área central do cérebro, que causa uma síndrome caracterizada por epilepsia resistente a tratamentos. Vários especialistas garantiram à família que não há tratamento com medicamentos eficientes para a doença e que, no Brasil, não há notícias da melhora dos pacientes em cirurgias.
O Centro Rotshild, na França, desenvolveu uma técnica cirúrgica menos invasiva para tratar o problema. A família, então, procurou a Justiça para conseguir o tratamento, alegando que o custo seria muito alto para as condições financeiras da família — aproximadamente R$ 127 mil somente para a clínica.
Em primeiro grau, o juiz concordou com o pedido e reconheceu que o menino e seus pais também devem receber passagens aéreas, hospedagem e alimentação, pelo tempo indicado pela instituição de saúde.
Gomes afirmou que o artigo 1º da Constituição Federal prescreve que a República Federativa do Brasil tem como um de seus fundamentos a “dignidade da pessoa humana”. “Embora se trate de conceito vago e sendo certo que a expressão ‘dignidade humana’ seja de grande apelo moral, tem-se que do ponto de vista jurídico a ideia de dignidade apresenta um conteúdo mínimo que serve de baliza à atuação do Estado.”
O juiz também disse que só tomou a decisão depois de conversar com o médico e professor André Luis Fernandes Palmini, que lhe explicou características da doença, detalhou o tratamento e disse que já encaminhou vários pacientes ao Centro Rotshild, todos com resultados positivos.
“Observo que o deferimento da medida está em perfeita consonância com a política de solidariedade humana praticada pelo Estado brasileiro” e que a situação do garoto, “criança de dez anos, com todo o futuro pela frente, acometido de tão grave doença e que pode ser curada, merece tratamento jurídico que leve em conta as especificidades do caso. Questão de isonomia e de dignidade da pessoa humana”, afirmou Gomes.

Fonte: Consultor Jurídico

segunda-feira, 4 de julho de 2016

Dieta Cetogênica tem 50% de sucesso em tratamento da epilepsia

Tratamento sem carboidrato tem indicações próprias e até 25% dos pacientes que fazem a dieta podem deixar de tomar medicações de controle
Estima-se que 30% dos casos de epilepsia seja refratária, ou seja, aquela que não é passível de controle por medicamentos. Esses pacientes possuem atualmente três opções de tratamento: cirurgias corretivas, dieta cetogênica ou uso de estimuladores do sistema nervoso central. Essa segunda alternativa tem se mostrado altamente eficaz em adultos e crianças por todo o mundo: metade das pessoas que fazem a dieta apresenta melhora significativa com diminuição de até 50% na quantidade das crises e entre 10 e 25% dos pacientes simplesmente ficam livres delas.
Dessa forma, os departamentos de neurologia com ênfase nas epilepsias estão aprimorando seus “ceto-centros” que oferecem acompanhamento multiprofissional capacitado para indicação e orientação da dieta cetogênica.
Para a neurologista infantil Letícia Brito Sampaio, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, a Dieta Cetogênica pode ser a solução para pacientes refratários às medicações antiepiléticas, com controle das crises e melhora na sua qualidade de vida. “Os números são extremamente positivos e não podem ser ignorados. Entre 50 e 70% das crianças que fazem a Dieta Cetogênica apresentam redução significativa das crises (até 50%) e 25% ficam livres delas”, afirma Dra Letícia.
Outra informação relevante é que entre 20 e 60% dos pacientes que fazem a Dieta Cetogênica podem deixar de tomar outros medicamentos de controle, o que beneficia principalmente aos que apresentam intolerância às drogas antiepiléticas (efeitos colaterais).
A Dieta Cetôgenica para epilepsia existe desde 1921. Ela voltou a ser muito utilizada desde o início da década de 90 porque, mesmo com o surgimento de diversos medicamentos, cerca de um terço dos pacientes ainda apresentam o tipo refratário da doença.

 Como funciona

 A Dieta Cetogênica é uma dieta terapêutica precisamente calculada com base na altura, idade e peso paciente. É rica em gorduras, moderada em proteínas e pobre em carboidratos. São incluídos alimentos como carnes, ovos, creme de leite fresco, azeite, verduras e frutas. Já doces e massas estão definitivamente proibidos.
O objetivo é fazer com que o cérebro tenha como fonte principal de energia as cetonas (provenientes da gordura) e não a glicose (presente, principalmente, nos carboidratos). É esse quadro de cetose que reduz e até interrompe as crises epiléticas.
O principal desafio do tratamento com a Dieta Cetogênica é a disciplina, já que é necessária fazer uma mudança radical nos hábitos alimentares, praticamente eliminando a ingestão de carboidratos. Alguns pacientes apresentam hipoglicemia, acidose metabólica, vômitos e refluxos gastrointestinais. “Todos esses sintomas são passíveis de controle e prevenção. Então, é importante que pacientes e familiares persistam na dieta por pelo menos três meses até que se possa avaliar a eficácia no controle das crises”, afirma Dra Letícia.
É importante lembrar que a suplementação vitamínica é fundamental para o equilíbrio nutricional dos pacientes. Além disso, são feitos exames de sangue periódicos para avaliar todas as taxas e diariamente o próprio paciente faz o controle da Cetose com uma medição na urina.
Geralmente, o tratamento com base na Dieta Cetônica é feito por até dois anos e, depois disso, avalia-se o retorno gradativo à uma alimentação nutricional saudável e balanceada.
Dieta cetogênica são eliminados todos os alimentos com carboidratos como pão ou arroz, e quando o organismo não tem carboidratos, fica em um processo chamado de cetose porque o corpo passa a queimar a gordura que utiliza como fonte de energia ao invés do açúcar.

Fonte: Portal Nacional de Seguros